Hallo zusammen,
Seid Dienstag haben wir die Diagnose von meiner Kinderärztin bekommen das meine fast 5 Monate das Marcus Gunn Syndrom hat.
Wer hat das gleiche Syndrom bei seinem Kind??
Würde mich gerne austauschen.
Lg Klee
von
Klee86
am 08.12.2017, 21:49
dort hat es ganz viele Eltern mit verschiedenen Syndromen
ob Eures dabei ist weiss ich jedoch nicht
die Chance ist aber höher als hier
LG
dagmar
von
Ellert
am 08.12.2017, 22:38
Hi,
Wikipedia sagt:
Manchen Patienten gelingt es jedoch selbständig, durch Training vor dem Spiegel das fehlinnervierte Oberlid unter Kontrolle zu bekommen.
LG
von
Leela
am 08.12.2017, 23:33
Hallo,
auch wenn der Beitrag schon etwas älter ist: wir haben hier wohl auch die Diagnose bei unserem 2 Monate alten Baby. Über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen bzw. Eltern würde ich mich sehr freuen!
Herzliche Grüße
Christina
von
123Christina
am 30.07.2020, 11:18
Hallo 123Christina,
ich bin gerade auf deine Frage gestoßen. Wir haben das gleiche Phänomen. Es gibt hier ja unterschiedliche Schweregrade. Eine regelmäßige Kontrolle beim Augenarzt/einem Orthoptisten ist auf jedenfall ratsam. Unser Kind ist mittlerweile 4 Jahre alt und geht regelmäßig zur Kontrolle. Dieses Jahr das erste Mal in der Augenklinik. Wir haben schon früh damit begonnen dem Kind zu erklären, dass es etwas kann, was nur das Kind kann. Uns war wichtig, dass wir dem Kind vermitteln, dass das nichts schlimmes ist, sondern etwas worauf es stolz sein kann.
Viele Grüße
555_Bi
von
555_Bi
am 15.09.2020, 09:22
Hallo Klee,
Ich habe zwar kein Kind mit diesen Syndrom, aber ich selbst habe es. Ich bin 41. Jahre und hatte schon mehrere op’s mit unterschiedlichen Ergebnissen. Gerne können wir uns austauschen. LG Karina
von
Rina1980
am 12.10.2021, 15:04
Hallo ich bin 26 und würde mich gerne operieren lassen weil mich das stört und ich kaum draußen essen kann.
von
Hallo223
am 10.08.2022, 20:42
Hallo.
Unsere 4 Monate alte Tochter hat ebenfalls das Marcus Gunn Syndrom. Wie ist es bei euch weiter gegangen? Liebe Grüße
von
Miiri
am 19.03.2023, 18:31
Hallo.....es ist zwar etwas Zeit vergangen....aber vielleicht könnten wir uns über das Marcus Gunn Syndrom austauschen....Meine Tochter hat es...
Lg
von
Lisa1802
am 27.01.2024, 15:34