Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo zusammen, Seid Dienstag haben wir die Diagnose von meiner Kinderärztin bekommen das meine fast 5 Monate das Marcus Gunn Syndrom hat. Wer hat das gleiche Syndrom bei seinem Kind?? Würde mich gerne austauschen. Lg Klee
von Klee86 am 08.12.2017, 21:49
dort hat es ganz viele Eltern mit verschiedenen Syndromen ob Eures dabei ist weiss ich jedoch nicht die Chance ist aber höher als hier LG dagmar
von Ellert am 08.12.2017, 22:38
Hi, Wikipedia sagt: Manchen Patienten gelingt es jedoch selbständig, durch Training vor dem Spiegel das fehlinnervierte Oberlid unter Kontrolle zu bekommen. LG
von Leela am 08.12.2017, 23:33
Hallo, auch wenn der Beitrag schon etwas älter ist: wir haben hier wohl auch die Diagnose bei unserem 2 Monate alten Baby. Über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen bzw. Eltern würde ich mich sehr freuen! Herzliche Grüße Christina
von 123Christina am 30.07.2020, 11:18
Hallo 123Christina, ich bin gerade auf deine Frage gestoßen. Wir haben das gleiche Phänomen. Es gibt hier ja unterschiedliche Schweregrade. Eine regelmäßige Kontrolle beim Augenarzt/einem Orthoptisten ist auf jedenfall ratsam. Unser Kind ist mittlerweile 4 Jahre alt und geht regelmäßig zur Kontrolle. Dieses Jahr das erste Mal in der Augenklinik. Wir haben schon früh damit begonnen dem Kind zu erklären, dass es etwas kann, was nur das Kind kann. Uns war wichtig, dass wir dem Kind vermitteln, dass das nichts schlimmes ist, sondern etwas worauf es stolz sein kann. Viele Grüße 555_Bi
von 555_Bi am 15.09.2020, 09:22
Hallo Klee, Ich habe zwar kein Kind mit diesen Syndrom, aber ich selbst habe es. Ich bin 41. Jahre und hatte schon mehrere op’s mit unterschiedlichen Ergebnissen. Gerne können wir uns austauschen. LG Karina
von Rina1980 am 12.10.2021, 15:04
Hallo ich bin 26 und würde mich gerne operieren lassen weil mich das stört und ich kaum draußen essen kann.
von Hallo223 am 10.08.2022, 20:42
Hallo. Unsere 4 Monate alte Tochter hat ebenfalls das Marcus Gunn Syndrom. Wie ist es bei euch weiter gegangen? Liebe Grüße
von Miiri am 19.03.2023, 18:31
Hallo.....es ist zwar etwas Zeit vergangen....aber vielleicht könnten wir uns über das Marcus Gunn Syndrom austauschen....Meine Tochter hat es... Lg
von Lisa1802 am 27.01.2024, 15:34
