Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo Zusammen, mein Sohn hat wegen seiner Frühgeburt bzw. einer Hirnblutung eine Beinbetonte Spastik. Nun möchten wir ihn mit Botox behandeln lassen ,hatten auch schon das vorgespräch und nächste Woche ist es nun soweit. Hat jemand von euch schon erfahrung damit??? und möchte mir erzählen wie ihr es erlebt habt bzw was sich dadurch für euch geändert hat. Lg Brina
Mitglied inaktiv - 30.03.2010, 10:24
Hallo ! Eine Freundin von mir hat eine Tochter, die genau das gleiche hat wie Dein Sohn. Sie wurde auch mit Botox behandelt ( 2x ) und es hat ihr sehr geholfen. Mit 5 Jahren hat sie endlich alleine laufen können. Nach der Botox Behandlung hat sie Orthesen bekommen, ohne die Behandlung wäre daran nicht zu denken gewesen. Alles Gute ! LG Ute
Mitglied inaktiv - 30.03.2010, 11:24
Hallo, super freut mich für deine Freundin, wir haben das selbe Ziel und hoffen das er durch das Botox auf die beine kommt und auch laufen lernt. Aber wir sind ganz zuversichtlich. Unser Zwerg wurde im Januar 5 Jahre alt. Lg Brina
Mitglied inaktiv - 30.03.2010, 12:15
Hallo, mein Sohn hat auch eine beinbetonte Spastik. Er ist jetzt 2,5 und kann auch noch nicht laufen. Mit genau 2 Jahren hat uns die Uni Botox vorgeschlagen, obwohl wir vorher dort schon zweimal vorstellig waren. Klar, ab 2 darf man Botox spritzen. Ich fand es für Botox noch zu früh und das ging mir einfach alles viel zu schnell. Habe mir desweiteren eine zweite Meinung eingeholt und diese lautet: NEIN. Bei meinem Sohn ist noch alles locker. Wir haben vor kurzem eine Reha gemacht, dort liefen viele Kinder rum, die mit Botox behandelt wurden. Teilweise richtig schlimm, die konnten ihre Beine gar nicht mehr richtig kontrollieren. Wo wird denn das Botox gespritzt? Viele Grüße
Mitglied inaktiv - 30.03.2010, 19:39
Hallo, wir haben auch langen hin und her überlegt ob wir es machen sollen, sehen es jetzt aber als gute Möglichkeit das es Ihn weiterbringt. Es wird ihm in Ober und Unterschenkel gespritzt. War dein Sohn auch eine Frühgeburt oder warum hat er eine Spastik??? Lg
Mitglied inaktiv - 30.03.2010, 20:44
Hallo, ja, mein Sohn ist eine ehemalige Frühgeburt.
Mitglied inaktiv - 31.03.2010, 17:48
Hallo Brina,
mein Sohn ist jetzt 6 Jahre und hat durch einen Sauerstoffmangel eine Tetraparese.
Wir sind durch SPZ, Kiga, Kur .... schon häufig mit Kindern und Eltern zusammengetroffen, die Botox bekommen (die Kinder natürlich). Ein wichtiger Tipp kam von betroffenen Eltern: Man muss sehr genau schauen, wer es macht.
Unser Chefarzt vom SPZ macht z.B. nur Beine, da er da drauf spezialisiert ist, etwas anderes würde er nie machen. Wir haben in der Stadt noch einen empfehlenswerten Orthopäden (auch von diesen Eltern sehr empfohlen), aber zum Spritzen fahren sie ins benachbarte Bundesland in eine Fachklinik (Arnstadt))! Die überprüfen den genauen Sitz der Nadel mit Ultraschall und haben auch sonst sehr viel Erfahrung in dem Bereich (machen auch die ganzen OPs).
Das Problem bei den Spritzen ist, dass man die Wirkung nicht rückgängig machen kann. Es wirkt dann halt ca. 6 Monate. Normalerweise sollten relativ kleine Muskeln erwischt werden, die dann damit "lahmgelegt" werden. Ziel ist, dass dann die anderen Muskeln, die nicht so stark von der Spastik betroffen sind, die Aufgabe mit übernehmen. Nun haben sich ja aber in den vergangenen Jahren Bewegungsmuster gebildet, die jetzt so nicht mehr funktionieren, so dass durch das Spritzen (auch wenn es richtig gemacht wurde) der ganze Haltungshintergrund leiden kann.
Ich kenne viele Kinder, bei denen es super wirkt und hilft, habe aber auch Eltern klagen hören, dass ihr Kind, das vorher schon lief, jetzt ein viel schlechteres Gangbild hat oder gar nicht mehr läuft!
Wir standen auch schon vor der Frage, aber unser Sohn brauchte es bisher noch nicht (er ist eher schlaff - dagegen gibt es keine Spritzen 
). Obwohl er auch schon mal Ärzte getäuscht hat (in dem er gegenarbeitet) und es uns schon sehr empfohlen wurde. Beim nächsten Termin stellte sich das dann aber ganz anders dar!
Liebe Grüße
Anja
Mitglied inaktiv - 31.03.2010, 14:48
