Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
hallo hab heute das ergebnis der fruchtwasseruntersuchung bekommen trisomi 21 ich bin total hilflos im moment und weiß nicht was ich machen fühlen oder denken soll alle ultraschalluntersuchungen haben nicht auf irgendeinen defekt hingewiesen und auch heut der us war unauffällig sie entwickelt sich "normal" ich weiß einfach nicht weiter
von plontine34 am 16.04.2012, 14:27
Bei mir gab es vor 2 Jahren dieselbe Diagnose, da war aber auch der Ultraschall auffällig und das Kind hatte einen Herzfehler (häufig bei Trisomie 21), an dem es auch verstarb vor der Geburt. Ich kann dir nur sagen, informiere dich gut über die Krankheit bzw. die Behinderung und überlege ob du das Leben mit einem behinderten Kind gut meistern kannst. Mit allem was dazu gehört. Und triff dann deine Entscheidung! Ich wünsche dir alles Gute, kannst mir auch gerne pn schicken. Ich weiß wie dir zumute ist, das kann nur jemand, der dasselbe durchgemacht hat. Lg
Mitglied inaktiv - 16.04.2012, 15:14
Dass deine Welt Kopf steht und du nicht weißt, was du denken solltst und überfordert bist ist vollkommen normal. Ihr habt euch wie- alle Eltern - ein gesundes Kind gewünscht und die Diagnose haut einen dann umso mehr um, wenn alle vorherigen Ultraschalluntersuchungen keinerlei Auffälligkeiten zeigen. Aber schau: genau DAS ist in der Situation mit der Diagnose Trisomie 21 GLÜCK. Viele Kinder haben Herzfehler oder andere Fehlbildungen und sind deshalb über die Probleme der Grunderkrankung hinaus beeinträchtigt. Eure Tochter scheint sich bisher gesund zu entwickeln, auch wenn sie den Gendefekt trägt. Ich möchte euch ganz viel Mut machen, eure Tochter anzunehmen mit all ihren Besonderheiten, die sie mitbringt - und mit ihr gemeinsam euren Weg zu gehen. Gerade Kinder mit Trisomie 21 sind Sonnenscheine und können sich durchaus auch sehr gut entwickeln, gerade wenn kein anderen Erkrankungen an Herz usw. vorliegen. Ich empfehle Eltern in der Beratung immer zwei Bücher, die wirklich sehr schön gemacht sind: Außergewöhnlich: Kinder mit Trisomie und ihre Mütter Außergewöhnlich: Väterglück Schöne Texte von Eltern und wunderschöne Bilder, die zeigen welch GLÜCK und welche Bereicherung ein so besonderes Kind sein kann oder ist. :-) Ich wünsche euch alles Liebe, viel Mut, Kraft und Geduld! Ihr werdet es sicher schaffen! LG S P.S. Wenn du fragen hast, kannst du mir gern auch eine PN schreiben. (http://www.amazon.de/Aussergew%C3%B6hnlich-Kinder-Down-Syndrom-ihre-M%C3%BCtter/dp/3926200898/ref=pd_bxgy_b_img_b http://www.amazon.de/Au%C3%9Fergew%C3%B6hnlich-V%C3%A4tergl%C3%BCck-Kinder-Down-Syndrom-V%C3%A4ter/dp/3940636002/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1334589070&sr=8-1)
von suchepotentenmannfürsleben am 16.04.2012, 17:22
ich kann da nur für mich sprechen!! Wenn bei mir die Diagnose so wäre bzw. ich in deiner Situation wäre!! Ich würde mein Kind deshalb weder abtreiben, noch töten lassen noch sonst was!! Für mich wäre es ganz klar das ich es bekommen würde!! Abgesehen davon wenn es heißt das dein Kind sich ganz normal entwickelt wer weis ob es dann überhaupt so ist?? Ärzte machen auch Fehler, genauso können Ergebnisse auch falsch sein. da gibts Frauen die ihr kind abgetrieben haben,aufgrund so einer Diagnose und hinterher kam raus das das Kind völlig gesund war!! Aber du musst wissen was du machst. Auch ein Kind mit Trisomie 21 kann ein ganz normales Leben führen!! Ich kenn einige, die ganz normal ihr Leben leben, arbeiten usw..
von Baby_2011_Xx am 16.04.2012, 21:22
Hallo eine bekannte von mir bekam das selbe ergebnis nach der untersuchung sie war lange am überlegen ob sie das kind bekommen soll.sie hat sich für das baby entschieden zum glück,das kind war gesund .die ärzte hatten sich vertan.
von karibiksonne am 16.04.2012, 22:00
wasn das für ne urbane legende ... die gene lügen nicht. und die kinder mit trisomie 21 mögen ein halbwegs normales leben führen können ... aber irgendwann werden auch sie erwachsen. Ich finde schon, man sollte wissen, daß diese Kinder auch mit 45 Jahren noch hilfsbedürftig sind, wenn sie denn so alt werden.
von chartinael am 17.04.2012, 12:03
Ein GEN-Test kann nicht fehlerhaft sein... eine nachgewiesene T21 ist und bleibt eine. Über die Ausprägung kann man nichts sagen und das ein Mensch mit T21 ein ganz normales Leben führen kann ist ziemlich ausgeschlossen. Da muss man schon realistisch sein. Wie viele Menschen mit T21 kennst du, die allein wohnen können, eine "normale" Arbeitsstelle haben, Partnerschaft usw.? Ich selbst kenne einige... sie leben in einem Wohnheim in der meine Freundin Betreuerin ist. Ich denke KEINER weiß vorher, ob er dem Leben mit einem kranken Kind gewachsen ist... außer du natürlich Baby... für dich ist immer alles ganz easy.
von mf4 am 17.04.2012, 12:25
Ich arbeite seit 11 Jahren in einem Heim für geistig und mehrfach behinderte Kinder und ich mache meinen Job sehr gerne, aber....ich hätte ein Trisomie 21 Kind nicht bekommen! Seltsamerweise haben alle meine schwangeren Kolleginen mindestens eine Nackenfaltenuntersuchung machen lassen. Ich bewundere natürlich Eltern die sich bewusst dafür entscheiden, aber es ist nicht von der Hand zu weisen das da so einiges auf einen zukommen kann! Manche Trisomiekinder haben mehr die anderen weniger "Probleme" aber ich kenne keines das im erwachsenenalter nicht zumindest im betreutem Wohnen lebt, vom ersten Arbeitsmarkt ganz zu schweigen. Klar sind diese Kinder süß und ja sie lachen sehr viel und man liest immer nur von Sonnenscheinen, ich muss sagen das mich das etwas wundert.
von Isa_80 am 17.04.2012, 12:53
Ich selber kenne: - eine Mutter, der gesagt wurde, ihr Kind habe T21 und noch weitere Gendefekte und sei nicht lebensfähig. Sie hat das Kind bekommen und hat die SS nicht beendet. "Herausgekommen" ist ein völlig gesundes Kind. - einen Professor für Elektrotechnik mit T21, der total fit ist und ausser dem typischen Aussehen keine Probleme hat. Er unterrichtet an einer großen Uni in RLP, wohnt mit seiner Frau in einem Haus und braucht keine Hilfe bei irgendwas. Auch bei Gentests gibt es eine Fehlerquote.
von mama von Joshua am 17.04.2012, 13:08
Tut mir leid ... den Befund einer Amnio möchte ich sehen, der das aussagt und dann falsch war. Zum Professor für ET ... schön, aber selten, genauso wie bei genetisch unauffälligen Menschen das sehr selten ist. Ich frage mich auch .. haben die 2 Kinder? Führen sie also wirklich ein "normales" Leben oder gibt es doch EInschränkungen, von denen Du nichts weißt und welche bedingen, daß der Professor selbst ein T21 Kind nicht austragen würde?
von chartinael am 17.04.2012, 13:14
Der Prof und seine Frau haben eine Adoptivtochter. Sie kann keine Kinder bekommen aufgrund einer Totaloperation in jungen Jahren. Ich glaube auch nicht, daß er das Risiko eingehen würde, wenn es ginge, zumindest schätze ich ihn so ein. Einschränkungen sind mir nicht bekannt, ausser daß er halt gesundheitlich ein wenig anfälliger ist als "gesunde" Menschen. Wie gesagt, ich selber kenne eine Mutter die sich total den Kopf gemacht hat und mit dem Thema Abtreibung gespielt hat. Und letztendlich war alles in Ordnung. Von daher würde ich wohl erst alles auf mich zukommen lassen und dann weitersehen. Aber es ist alles recht leicht gesagt, wenn man sich nicht selbst in der Situation befindet.
von mama von Joshua am 17.04.2012, 13:37
Hier im Ort haben wir ein Hotel, der Sohn der Familie ist inzwischen etwa 40 und hat Trisomie 21. Er lebt ganz normal zuhause und gehört auch im Hotel dazu. Er arbeitet in der Behindertenwerkstatt. Seine Freundin hat auch Trisomie 21 und sie verbringen die Wochenenden oft bei seinen Eltern im Hotel. Er gehört einfach dazu. LG Muts
von Muts am 17.04.2012, 15:17
Da das Einzelfälle sind halte ich es für sinnvoll nachzudenken, was wäre, wenn dieser nicht eintrifft. KEINER kann vorher wissen, was es für Begleiterkrankungen gibt und wie selbstständig das Kind sein würde. Ich bin wirklich froh, dass ich noch nie mit so einer Entscheidung konfrontiert war und würde mir nie anmaßen zu urteilen...
von mf4 am 17.04.2012, 17:41
"ich hätte ein Trisomie 21 Kind nicht bekommen" Wenn das Kind nicht ins Schema passt, ist es nicht erwünscht. Dann wird es einfach getötet.
von montpelle am 17.04.2012, 20:15
würden vermutlich Globuli helfen.....ich finde nciht gut dich in solche Diskussionen einzumischen...mit Deinem Backgropund der Lebeserfahrung un d er Kenntniss von menschen in allen Lebessituationen...halt den Mund zum Thema...ein Gentest ist nicht fehlerhaft....sonst könnte man auch Verbrecher nicht per Gentest überführen.. überleg es dir genau....zusammen mit deinem Partner.....es kan dir kein Mensch abnehmen....jeder hat seine eigene Meinung und welche die Richtige ist ist für jeden individuell verschieden.....ich hätte es nciht machen wollen...zum Glück war bei uns alles in Ordnung.....bei meiner Ex Nachbarin war das Kind mit T21....sie wollte eigenlich beruflich Erfolgreich wieder voll durchstarten....wie es heute gewünscht wird....die Lebensplanung war natürlich dann ganz plötzlich eine andere.....und sie hat die berufliche Energei dann voll in Therapie von morgens bis abends gesteckt....glücklich wirkte sie auf mich nicht....eher stark und gefasst.....aber ich kann mcih täuschen....beim 2. Kind hat sie alle Diagnosen bis zum Schluss durchgezogen und hätte auch im Falle eines Falles die konsequenzen gezogen.....
von golfer am 18.04.2012, 22:12
Das was Du schreibst ist QUATSCH ! ich kenne persönlich ein Mädchen mit Trisomie 21 ( Mosaik) das spielt Klavier und geht in die örtliche Schule ! Sie unternimmt sehr oft allein was , geht mit den anderen Mädels ins Schwimmbad , zum Waldfest etc pp . Ich denke das Sie ihr Leben sehr wohl SELBSTBESTIMMT führen wird . Leider kenn ich keine weiteren Erwachsenen mit T21 , aber in ein paar Jährchen werde ich berichten ! Es kommt immer auf die Form der T21 an . So ist zb ein Junge im Kiga meines Sohnes der ist motorisch sehr geschickt . Davon träume ich für meinen Sohn . Also bitte nicht immer verallgemeinern . Es gibt schwere Fälle , ohne Frage . Aber eben auch leicht betroffene T21 Kinder . Die AP selber muß sich klar werden was Sie will /kann . Ich für meinen Teil kann sagen das man in das Leben mit behinderten Kind "hineinwächst" uns man wirklich viel mehr leisten kann als man am Anfang denkt . Ich wünsche Dir und Deinem T21 Baby alles Liebe . lg Dani
von philips am 21.04.2012, 14:23
Welchen Anlass gab es denn zur Fruchtwasseruntersuchung? Diese stellt meines Wissens doch auch ein Risiko dar und wird nicht einfach so gemacht? Dir zu etwas zu raten oder abzuraten ist total schwierig, das hängt auch sehr von euren Lebensumständen ab. Auf jeden Fall solltest du dich eingehend beraten lassen. Dein Frauenarzt/deine Hebamme vermitteln dir sicher die entsprechenden Stellen LG
von Christina mit Flo am 17.04.2012, 13:46
Ich habe eben meinen Chef ( Kinderarzt) gefragt und er sagt das der Gentest nicht falsch sein kann! Beim us oder Ultraschall gibt es keine 100% Sicherheit,aber bei diesem Test muss es stimmen.
von CKEL0410 am 17.04.2012, 14:18
Der Test ansich ist sicherlich genau- aber soll schon vorgekommen sein, daß das Material vertauscht wurde oder daß eben der Umgang mit den entnommen Proben nicht sachgemäß war. Ist zwar recht selten, aber kommt dennoch vor.
von mama von Joshua am 17.04.2012, 15:46
Kommt sicher noch seltener vor wie ein Professor mit Down-Syndrom.
von mf4 am 17.04.2012, 18:48
Ich persönlich kann nur sagen das man ein "behindertes " Kind genauso liebt , wenn nicht sogar ein Stück mehr, oder eben auf eine andere weise. Mein erster Sohn ist kerngesund, mein zweiter aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit im mom zu 80 % behindert. Aber trotz seiner vielen Einschränkungen liebe ich ihn unglaublich und bin froh ihn zu haben. Es gibt Tage an denen ich auch an meine grenzen komme, aber ein lächeln von ihm , eine Umarmung geben mir wieder die kraft für die schweren Tage. Und ja es hört sich vllt dumm an , aber manchmal bin ich sogar froh so ein besonderes kind zu haben, denn man sieht das Leben mit ganz anderen Augen. Eventuell hilft es dir eine Einrichtung mit Menschen aufzusuchen die diese Behinderung haben, bzw Familien die sich für ein Kind mit Down Syndrom entschieden haben. Ich denke das wird dir helfen für dich die richtige Entscheidung zu treffen. Und für mich wäre die Entscheidung diese das ich mich für das Kind entscheiden würde da es im mom keine weiteren Auffälligkeiten da sind und von daher doch eine Chance auf ein gesundes Kind besteht. Mal abgesehen von dem Gen defekt. Die Worte des Chefarztes der ITS meines Sohnes haben sich in meinen Kopf eingeprägt. Wenn ihr gesundes Kind durch einen Unfall plötzlich behindert ist , dann werden sie es weiterhin so lieben wie vorher auch und diese Liebe wird ihnen die Kraft geben jede Situation zu meistern. Lg und viel Kraft
von Marge.S am 17.04.2012, 19:37
Bei einer Bekannten hat man auch eine Behinderung vermutet aufgrund der Fruchtwasseruntersuchung, doch der Ultraschall zeigte die Veränderungen nicht, die man bei diesem Gen- Defekt erwartet hätte. Das Kind ist gesund geboren und man hat später vermutet, dass es vielleicht Gen Material aus dem Fruchtwasser war, das von einem weiteren Kind ( Zwilling) stammte, das aber sich nicht entwickelt hat aber dessen Zellen noch im Fruchtwasser waren. LG Muts
von Muts am 17.04.2012, 22:26
Als ich mit unserem vierten Kind schwanger war, überlegte ich auch, was ich machen würde, wenn ich diese Diagnose bekommen würde. Bei Kind 1 bis 3 hätte ich mich sofort dafür entschieden. Aber bei Kind 4 dagegen, denn ich werde irgendwann sterben und das Kind muss betreut werden und meine großen Kinder hätten dies übernehmen müssen ohne gefragt zu werden bzw. dies frei entscheiden zu können.
von glückskinder am 17.04.2012, 19:46
Ja, montpelle, traurig aber wahr!!!
von Isa_80 am 17.04.2012, 21:34
Nicht traurig, sondern widerlich, respekt- und charakterlos. Das sind die Worte, die mir dazu einfallen.
von montpelle am 18.04.2012, 17:12
... und wer bitte bist Du, Dir ein solches Urteil über andere Menschen leisten zu können. Findest Du nicht, daß Du genau dazu zu einer widerlichen, respekt- und charakterlosen Person wirst?
von chartinael am 19.04.2012, 14:38
Du hast sicher auch schon einen Heimplatz reserviert, falls deinem Kind mal etwas passieren und es z.B. nach einem Unfall behindert sein sollte. Aber immerhin würde das Kind dann mit Toleranz aufwachsen.
von montpelle am 19.04.2012, 17:36
Es gibt ja unterschiedliche Ausprägungen und ich würde jetzt erstmal alles sacken lassen, eventuell mit Eltern ins Gespräch kommen die selber solch ein Kind haben. Ich habe von Anfang an gesagt, das Trisomie 21 für mich kein Grund wäre, das Kind nicht zu bekommen. Man wächst doch in alles hinein und es ist und bleibt Dein Kind was geliebt werden möchte wie es ist.
von Princess01 am 17.04.2012, 23:16
Es ist Dein Kind in deinem Bauch, ganz egal wie es aussieht wie schlau es ist ob Junge oder Mädchen, es ist Dein Baby! http://www.connywenk.com/about/my-darling-muse/ Ich habe mir damals die Frage gestellt womit ich hätte besser Leben können, mit dem schlechten Gewissen mein Baby getötet zu haben und mit der Reue es getan zu haben (es ist natürlich möglich, das Du kein schlechtes Gewissen hättest) oder mit einem Kind das vielleicht, auch sein Leben lang, Pflege braucht. Ich wünsche Dir, das Du die für Dich richtige Entscheidung findest, das kann natürlich auch eine Abtreibung sein. Liebe Grüße Jana
von Ana1 am 18.04.2012, 21:02
https://www.facebook.com/#!/pages/Down-Syndrom-Mia-und-ihr-kleines-Extra/241182915930212
von Marge.S am 19.04.2012, 08:26
Kannst Du wirklich was dazu sagen? Hast Du jemanden mit einer T21 im Familienumfeld?
von chartinael am 19.04.2012, 14:39
gesund ist.Deine Ausführungen im Schwanger mit 35 + haben bei mir schon genug Brechreiz bewirkt. Von dem her spar ich mir jedes weitere Wort zu dir
von Marge.S am 19.04.2012, 16:23
hast du denn ein Kind mit DS? ein Kind mit Trisomie in der nächsten Bekanntschaft aufwachsen zu sehen, ist nicht das selbe, wie selbst ein Kind mit T21 zu haben. Du benötigst jm. der also selbst ein Kind mit Trisomie hat? Hier bin ich. Haste ne Frage? Oder wiederlegst du dann meine Argumente damit, dass ich ja "befangen" bin mit meinem Kind..? Du drehst und wendest hier deine Aussagen, wie ein Fähnchen im Wind. Nur eines bleibt bei dir konstant: Das du deine Kinder nicht bedingungslos lieben kannst. Meines Erachtens versuchst du deine sehr strange (um es vorsichtig zu sagen) Denkweise, was das vermeintlich Nicht-perfekte-Kind angeht, anderen aufzupressen, um mit deiner eigenen Art und Weise klar zu kommen. Solchen Leuten wie dir rate ich mal in eine Familie zu gehen, die ein Down-Kind haben. Sehen wie normal der Alltag mit einem T21-Kind aussieht. Meine Tochter ist für mich (für meine ganze Familie) perfekt. Ohne Anführungszeichen, ohne aber... . Wirklich sagen, wie es ist, kann nur, wer selbst ein T21 Kind hat. Und Fakt ist: 70-80% der Eltern eines Down-Kindes, verzichten bei nachkommenden Kindern auf pränatale Diagnostik. Spricht meines Erachtens für sich.
von Abbey am 19.04.2012, 20:55
Ich denke, die einzigen, die wirklich etwas dazu sagen können, sich für ein Kind mit einer Trisomie zu entscheiden, sind eben die, die praktische Erfahrungen haben ... so wie du. Ich kann nur meine Gründe gegen eine solche Elternschaft bringen. Denn ich würde mich so entscheiden. Du hast Dich aber anders entschieden und die Theoretiker, die zwar sich dafür entscheiden wollen, aber mit den Folgen einer solchen Entscheidung nicht leben, die also, die nur sowieso gegen Abtreibung sind, die können ruhig langsam machen. Ansonsten, natürlich habe ich kein Kind mit einer pränatal diagnostizierbaren Trisomie, denn eine solche Schwangerschaft hätte ich nicht zu Ende geführt. So, wie Du zu der Aussage kommst, daß ich meine Kinder nicht bedingungslos liebe, ist mir nicht klar - nur weil Du nicht nachvollziehen kannst, daß ich ein ungewolltes Kind abtreibe?
von chartinael am 19.04.2012, 22:22
"wie Du zu der Aussage kommst, daß ich meine Kinder nicht bedingungslos liebe, ist mir nicht klar - nur weil Du nicht nachvollziehen kannst, daß ich ein ungewolltes Kind abtreibe?" Eigentor.
von montpelle am 20.04.2012, 06:46
... eine sehr beschränkte Sicht der Dinge ...
von chartinael am 20.04.2012, 09:29
Weißt du, ich verstehe allerlei Meinungen und Lebenskonzepte. Das was ich aber von dir hier meist lese, sind regelrechte Hetzkampanien gegen die Geburt eines jeden T21-Menschen. Und dass, ist in einer Gesellschaft, ein Unding! Es kristallisiert sich mit nichten aus deinen Beiträgen herraus, dass du nur von deinem Leben ausgehst. Falls du in einer solchen Situation wärst. Eine werdende Mutter, die ein T21-baby in sich trägt, und aus Unwissenheit mit ihrem Schicksal hadert, der hämmerst du förmlich die Abtreibung in den kopf! Und dann argumentierst du noch großflächig damit, dass nur mitreden kann, wer selbst ein Kind mit T21 hat. Paradox!!! Und was ich mit der bedingungslosen Liebe meinte: Das eigene Kind, ist meines Erachtens das einizge Lebewesen, was man komplett bedingungslos lieben kann (und soll!). Das heißt: ohne wenn und aber! Du aber stellst ein großes aber vor deine Kinder. "Die Ausschaltung der Schwachen ist der Tod der Gemeinschaft" schrieb Dietrich Bonhoeffer ... denk mal bitte drüber nach. Abbey
von Abbey am 20.04.2012, 12:03
Abbey, ich messe einem normalen Chromosomensatz einen hohen Stellenwert bei. Ganz klar. Denn wenn jemand ein zusätzliches Chromosom in seinen Zellen trägt, wird dieses unweigerlich Einfluß auf sein Leben haben - und zwar auf seine Fähigkeit chromosomennormale Nachkommen zu zeugen. Ich werde meine Entscheidung eben nicht meinen Kinder überhelfen, die sich nicht dagegen wehren können. Ja, es ist möglich, daß diese Kinder nie einen Kinderwunsch spüren werden, es ist aber auch möglich, daß sie ihn spüren. Dann gibt es wieder mind. 2 Möglichkeiten - entweder ihr Extra ist ihnen egal und sie bekommen Kinder mit einem abweichenden Chromosomensatz oder ihnen ist es nicht egal und sie müssen zurückstecken. Jedenfalls werde ich eben meinen Kinder nicht das Leben mit den weitreichenden Konsequenzen meiner Entscheidung aufbürden, wenn ich es vermeiden kann. Ich verstehe wirklich nicht, warum man hier nur pro-life argumentieren darf und nicht auch dagegen. Sicherlich haben sich die Bedingungen für Menschen, die anders sind, bereits sehr verbessert und das ist gut so - aber die Gene lügen eben nicht und wer so tut, als ob man mit einem abweichenden Chromosomensatz ein Leben wie jeder andere führt, der lebt meines Erachtens an der Realität vorbei. Denn dem ist nicht so.
von chartinael am 20.04.2012, 12:42
Du musst meine Meinung nicht aktzeptieren und nicht gut finden. Du darfst es wiederlich finden, wie Du meinst, jeder hat seinen eigenen Standpunkt zu dem Thema.
von Isa_80 am 20.04.2012, 13:23
Ein Leben wie jeder Andere.... Darauf kommt es also an? Das erzeugt bei mir schon fast Mitleid für dich. Du möchtest also nur ja nicht ne Nuance zu hell oder zu dunkel sein? jeder soll Leben wie jeder Andere. Graue Masse halt. Schau dich mal um. Das Leben ist ja schon bunt. Weißt du warum? Weil es keine Grantie für Norm gibt. Und T21 ist da ja wirklich ein winziger Bruchteil an Farbe. Dein Argument, dass nur astreines Erbgut auch astreinen Nachwuchs zeugt, ist absolut unhaltbar! (und erinnert an braunes Gedankengut) Ich bin mir absolut sicher, dass auch in deinen Genen und in denen deines Mannes und dennen deiner Kinder kein Perfektionismus herrscht! Fakt ist zum Beispiel auch, dass JEDER irgendwann einmal Demenz erleidet (die Frage ist, wann es ausbricht und ob man dieses erlebt). Beruflich hatte ich schon viel mit dementen Menschen zu tun. Ich bin im Grunde diejenige, die DICH einmal pflegen wird, solltest du dement sein! Oder meinst du auch hier, sollte vorher ausselektiert werden? Und zur astreinen Erbmasse: Mein Erbgut wurde analysiert, auch dass meines Mannes. Wir haben laut Analyse ein absolut gesundes Erbmaterial! (und bei der Entstehung meiner Tochter war ich 24! Nur dass das gebärfähige Alter nicht auch noch ein Thema wird)) DownMenschen haben keinen Kinderwunsch? Was???!! Mir erscheint, du hast nur schlechtes Theorie"wissen" was T21 angeht. Du solltest dich schon eingehender mit der Thematik befassen, wenn du derart laut deine Meinung hier kundtust.
von Abbey am 20.04.2012, 13:24
Ich kopiere mal deinen Text hier rein: "Ich arbeite seit 11 Jahren in einem Heim für geistig und mehrfach behinderte Kinder und ich mache meinen Job sehr gerne, aber....ich hätte ein Trisomie 21 Kind nicht bekommen! Seltsamerweise haben alle meine schwangeren Kolleginen mindestens eine Nackenfaltenuntersuchung machen lassen. Ich bewundere natürlich Eltern die sich bewusst dafür entscheiden, aber es ist nicht von der Hand zu weisen das da so einiges auf einen zukommen kann! Manche Trisomiekinder haben mehr die anderen weniger "Probleme" aber ich kenne keines das im erwachsenenalter nicht zumindest im betreutem Wohnen lebt, vom ersten Arbeitsmarkt ganz zu schweigen. Klar sind diese Kinder süß und ja sie lachen sehr viel und man liest immer nur von Sonnenscheinen, ich muss sagen das mich das etwas wundert." Also der Kinder wegen arbeitest du demnach nicht gerne in deinem Beruf. Was du dann gut findest in deinem Beruf, dass wäre von mir nun spekuliert. Doch, es gibt die Down-Menschen, die ihr Geld selbst verwalten. Auch die, die selbstständig wohnen. In Amerika dürfen sie auch den Führerschein machen und fahren demnach Auto. Und es gibt welche, die auf dem ersten Arbeitsmarkt arbeiten. Und weißt du, es wären noch viel mehr, wenn die Integration besser wäre! Wenn man ihnen mehr zutrauen würde. Natürlich gibt es auch diejenigen, deren IQ sehr gering ist. Oder die diverse Organschäden haben. Aber dazu benötigt es kein Down Syndrom. Das haben Nicht-Down-Menschen alles auch. Recht gebe ich dir zum Thema "Sonnenscheinkinder". Und ich kann dir hierbei sagen, dass es kaum Eltern von Down-Syndrom-Kindern gibt, denen der Satz: "Das sind ja solche Sonnenscheinkinder!" fast das Kotzen kommt! Ebenso der Satz:" Die sind ja immer am lachen!" So ein Schrott!!! Kinder mit Down Syndrom sitzen nicht den ganzen Tage herrum und lachen dümmlich vor sich hin. Sie lachen, wenn ihnen was Spaß macht. Oder wenn sie sich freuen. Sie haben auch ihre Trotzphasen, ihre gut gelaunten und schlecht gelaunten Tage. Und wenn sie was ankotzt, dann zeigen/sagen sie dies auch. Klingt ganz normal oder? Ist es auch! Das einzige was sie wirklich besonders macht ist, dass sie ihre Emotionen leben! Kann man nun von halten was man will. Ich finds bewundernswert! Ich würde dies gerne auch können und ich bin überzeugt, dass dies viele Andere auch denken.
von Abbey am 20.04.2012, 13:38
Also, nicht alle haben einen Kinderwunsch. Aber wenn, wird es eben problematisch, denn eine Vererbung ist bei einer freien trisomie gegeben. Meinst du also jeder Downie kann ohne weiteres auch Elternverantwortung übernehmen und eigenverantwortlich handeln? Oder snd es eben doch nur einige?
von chartinael am 20.04.2012, 15:36
Darum ging es mir zwar jetzt nicht aber ok. Gegenfrage: Meinst du, jeder Gen-normalo kann ohne weiteres auch Elternverantwortung übernehmen und eigenverantwortlich handeln? Zusatzgedanke: Die Erfüllung des Menschen muss nicht zwangsläufig im Gebären von Kindern liegen. Es gibt durchaus auch Glücklichelebende, die warum auch immer kein Kind wollen, bekommen können oder eben eines adoptiert haben. Wenn es um die Verantwortung für ein anders Lebewesen geht, tut es manchen auch ein Haustier. Wenn das Kinder haben deine Erfüllung des Lebens ist, kannst du hierbei doch nicht auf alle anderen schließen. Und noch weniger kannst du sagen, dass alle Downy´s spätestens dann unglücklich sein werden, weil sie evtl. keine (?) Nachkommen zeugen werden. Das ist alles einfach viel zu rethorisch und spekulativ. So kann man sich in einer Disskusion auch aus der Verantwortung ziehen. Was du als Argumente gegen T21- Menschen lieferst, passt genauso auf jeden scheinbar-normalen Menschen.
von Abbey am 20.04.2012, 16:17
Hallo ihr Lieben,
also möchte hier keinen Pastor spielen, aber:
Ich finde es toll wenn wir einander Rücken stärken und versuchen zusammen zu halten. Wir sind hier nicht weil wir es besonders einfach haben, wir haben Kinder mit Besonderheiten oder sehe ich was falsch?
Man muss sich nicht zusätzlich gegenseitig fertig machen. Man kann einen Menschen nicht verändern, und sowieso nicht in einem Forum. Wenn ich in der Situation von "Plontine" wäre und diese Einträge lesen würde
mir stünden die Haare zu Berge.
Meinung sagen ist wichtig, wie wäre es mit Respekt, und vor allem Rücksichtnahme der Plonite gegenüber um sie geht es doch hier?
Das Forum ist da, dass man einander Hilft und unter die Arme greift.
Also in dem Sinne
Gruß 
von evifee am 20.04.2012, 23:16
muss marge.s recht geben. dein beitrag bei 35+ betreffend...wie kann man nur so herzlos und gefuehlskalt sein und einer frau nahelegen ihr kind abzutreiben nur weil sie aelter ist als 35!!??ich fasse es nicht!!anscheinend sind solch kleine wesen fuer dich nichts wert!ich wuerde mich was schaemen!! 
von Cecile87 am 01.05.2012, 23:25
Hallo Plontine, die Diskussion ist irgendwie in die Länge und aus dem Ruder gelaufen wie ich finde. Ich war bis jetzt stille Mitleserin. Ich möchte Dich darin stärken, dass egal welche Entscheidung Du triffst Du Dir selbst treu bleibst. Es gibt keine „richtige“ oder „falsche“ Entscheidung, die Dir jemand (Familie, Freunde, Bekannte oder jmd. hier aus dem Forum) vorgauckt, sondern nur die richtige mit der Du (und auch dein Mann) mit Deiner vorhandenen physischen und psychischen Kraft in deinem weiteren Leben leben kannst und klar kommst! Man weiß, dass ein Kind besonders mit einem oder paar Extras viel Aufmerksamkeit, extra Förderung->vielleicht auch lebenslang, große Portion Liebe (wie alle Kinder natürlich) und Eltern die stark sind braucht. Das ist eine Herausforderung der man gewachsen ist oder auch nicht. Manchmal glaube ich dass man an den Aufgaben wächst, die Kinder geben einem enorm viel Kraft zurück. Das ist eine Liebe die man als Nicht-Eltern noch nicht kennt, wenn man das spüren kann dann bekommt man Flügel. Ich hatte vor etwa einem halben Jahr ein sehr vertrautes Gespräch mit einer älteren Mutter (hat bereits zwei erwachsene Kinder), sie hat zwei Kinder wo sie noch sehr jung war (Föten, etwa 4 wochen alt) in ihrem Leben abgetrieben, weil es ihr im Leben einfach nicht passte. Sie kann damit anscheinend leben, es passte in Ihr Bild=Leben. Ich kenne sie gut, ich kann nicht behaupten sie ist ein glücklicher oder wegen der Abtreibung unglücklicher Mensch. Sie lebt damit, nur wenn sie dann darüber erzählt scheint sie jmd anderer zu sein als ob sie eine „Schutzmaske“ anziehen würde, sie lacht dann so extrem viel (obwohl das überhaupt nicht lustig ist) und aufgesetzt. Ich möchte versuchen diese Frau hier nicht zu verurteilen, es ist nur ein Beispiel. Sie hatte es sehr schwer im Leben. Sie wurde schwanger, Ihr Mann war ein Alkoholiker sie waren sehr arm, sie hatte bereits ein 10 Monate altes Kind zuhause und dann wurde sie schwanger, es war zu viel für sie, sie hat es abgetrieben. Und beim zweiten mal die gleiche Geschichte. Ich musste aber erst richtig schlucken, sie waren bestimmt gesund denke ich mir jetzt. Das konnte ich daraufhin wiederum überhaupt nicht nachvollziehen. Ich habe zwar kein Kind mit einem Extra Chromosom, wir hatten aber bei der Geburt unseres Kindes dafür andere „Extras“ gehabt die uns umgehauen haben. Wir kommen damit mittlerweile nach 1,5 Jahren gut klar, können damit gut leben die Therapie dauert aber noch 5 Jahre, täglich müssen wir uns etwa 14 Stunden mit Therapie beschäftigen. Nach 5 Jahren ist aber dann wenn alles hoffentlich gut läuft, ist die Therapie vorbei! Das ist sehr belastend, unter anderem da ich psychisch seit dem traumatischen Geburtserlebnis etwas labil geworden bin. Das ist aber mein Problem (ich tue was dagegen u.a. für mein Kind und meine Familie) mein Mann ist da anders und nimmt die Situation lockerer. Die Aussicht dass wir es irgendwann nach 5 Jahren schaffen gibt uns Kraft. Und mein Kind auch mit seinen Extra ist sowieso das aller Schönste für mich. Das ist zu uns. Ich kann zum Schluss noch sagen, dass ich Menschen die sich einem anderen Menschen oder dem eigenen Kind widmen wirklich bewundere! Dazu gehört eine Menge geistiger Reife hin. Alles Gute, Evifee
von evifee am 20.04.2012, 22:56
Ich bin eine Mutter von einem schwer behindertem Sohn der jetzt 5 Jahre alt ist. Er hat auch ein Gen-Defekt. Keine T21 sondern ein verlust vom Chromosom 15. Ich war erst 21 Jahre alt als er geboren wurde. Habe keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Ultraschalluntersuchungen und Nackenfaltentest waren unauffällig. Selbst nach der Geburt und bis zu seinem 10 Lebensmonat schien es als ob ich ein gesunden Sohn zur Welt gebracht hatte. Dann kamen immer stärker werdene Entwicklungsverzögerungen und mit 1,5 Jahren hatte ich die Gewissheit Angelman-Syndrom. Ich bin froh, das mir, dass Schicksal die Entscheidung abgenommen hatte, mich für oder gegen dieses Kind zu entscheiden. Selbst bei einer "normalen" Fruchtwasseruntersuchung hätte man es nicht gesehen, da man schon speziell darauf suchen muss. Bei einer Fruchtwasseruntersuchung werden nicht alle Gene untersucht, dass würde viel zu lange dauern. Man ist sich nie sicher, dass das Kind gesund ist oder auch bleiben wird. Wenn ein Kind aus irgendeinem Grund später behindert wird, schiebt man es ja auch nicht einfach ab. Ich bin froh, dass er da ist er ist eine Aufgabe aber ich würde nicht sagen, dass meine anderen beiden gesunden Kinder weniger Anstrengend sind. Die brauchen ihre Zeit genauso nur halt anders. Ich wünsch dir alles gute für dich. Die Entscheidung musst du alleine treffen.
von Tigersunny@gmx.de am 26.04.2012, 06:53
"Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann." Richard v. Weizsäcker Etwas Demut würde hier einigen Schreiberinnen ganz gut tun. Ein gesundes Kind ist keine Garantie, dass es auch gesund bleibt. Es ist auch nicht gesagt, dass ein gesunder Mensch ein glücklicher Mensch wird und seinen Platz im Leben findet. Die Entscheidung, liebe Plontine, hast Du warscheinlich mittlerweile getroffen und musst sie für den Rest Deines Lebens verantworten. Egal wie sie ausgegangen ist, ich wünsche Dir alles Liebe. Auch ich habe ein Baby mit T21 und wusste es nicht vor der Geburt. Dafür bin ich dankbar, denn ich weiss nicht wie ich entschieden hätte. Vielleicht hätte ich mich auch dagegen entschieden. Dafür schäme ich mich heute, wenn meine Maus mich anlächelt.
von Jana287 am 19.05.2012, 23:13
