Hallo,
kann mir jemand sagen, ob und wo es Selbsthilfegruppen zu diesem Thema gibt? Eltern, die so etwas schon durchmachen mussten und mit denen man sich austauschen könnte?
Bin im Moment total verzweifelt. Unsere Kleine musste das erste Jahr rund um die Uhr eine Spreizhose/Pavlik-Bandage tragen und durfte ihr linkes Bein nie strecken. Es war super hart....
Nun ist sie 1 1/2 und hat alles sehr gut aufgeholt, läuft auch inzw.... Bei der Nachuntersuchung wurde uns nun gesagt, dass sie leider zu den 20% gehört, bei denen doch noch eine OP nötig werden wird, wenn in dem nächsten halben Jahr nicht noch ein großes Wunder geschieht.
Habe davor totale Angst und noch so viele Fragen..
Bin über jede Antwort dankbar.
Grüße
Mitglied inaktiv - 16.03.2009, 22:47
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www.rehakids.de dort gibt es viele Betroffene
die helfen gern ;-)
Mitglied inaktiv - 17.03.2009, 07:08
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ich weiß, wie du dich fühlst.....
Er hatte keine Dysplasie, sondern Perthes. Dabei ist nicht die Pfanne des Kindes betroffen - sondern die Kugel. Es ist auch nicht angeboren, sondern eine Krankheit, bei der die Kugel nach und nach einfach abstirbt.
Die Auswirkung ist aber ähnlich. Die Pfanne kann die Kugel nicht mehr halten und die Restkugel rutscht aus dem Gelenk.
Damals hatte ich von der Krankheit noch nie gehört. Ende der 90ger hatten wir auch noch kein Internet (was nicht immer ein Schaden ist...)
Wir haben die Ärzte entscheiden lassen, kannten niemanden der uns eine alternative sagen konnte.
Wir haben dann aber im Krankenhaus andere Betroffene kennengelernt. Der direkte Austausch mit den Kindern die zur gleichen ZEit das gleiche durchmachen mussten hat mir persönlich viel Kraft gegeben. Vielleicht mehr wie der einer Selbsthilfegruppe, in der jeder eine andere Behandlung empfehlen konnte und man dauernd zweifeln muss ob die Behandlung für die man sich nun entschieden hat die richtige ist.
Weißt du was ich meine?
Mein Sohn war damals übrigens gerade vier geworden.
Hilfegruppen findest du im Netz garantiert genug - aber vielleicht geht ihr erst mal in Ruhe an die Sache ran, versucht für EUCH den richtigen Weg zu finden - bevor euch andere total verunsichern.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Und deinem kleinen Mädchen alles Gute!
Mein Sohn ist übrigens trotz der OPs ein super Fußballer geworden, der in seiner Altersklasse (14 Jahre) hier zu den Ausnahmetalenten gezählt wird.
Du siehst - alles ist möglich!
Und im Nachhinein betrachtet wat es eine sehr schlimme harte Zeit, in der man sich, wie jede Mutter eines kranken Kindes fragt warum wir? Aber sie hat mir - udn auch meinem Sohn - den Horizont auch sehr erweitert.
Warum sollen wir uns über eine 5 in MAthe aufregen? Das Kind kann laufen!
Warum über ein Loch in der NAgelneuen Jeans? Super das er das kann!
Meinen Sohn hat die Zeit sozial sehr geprägt. Er muss jetzt langsam entscheiden was für ein Praktikum er machen will - und er wird es in einem Kiga für behinderte Kinder machen.
ICh weiß die Zeit die ihr vor euch habt ist hart. Ihr werdet an Grenzen kommen von denen ihr nicht wusstet das es sie gibt.
Aber ihr werdet auch neue Erfahrungen machen, ihr werdet dran wachsen. Glaub es mir!
Liebe GRüße
Moni
Mitglied inaktiv - 17.03.2009, 08:29
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Hi!
Ich kann dir nur soviel sagen, daß meine Mutter das auch hatte, damals gab es noch keine Spreizhosen, sie ist über 50 jahre problemlos mit einem Bein 10cm kürzer als das andere rumgelaufen. erst vorletztes jahr wurde sie operiert, erfolgreich.
wenn das Kind nicht auffällig schlechter läuft als andere oder Schmerzen hat würde ich keine OP machen lassen.
LG
Nina
Mitglied inaktiv - 17.03.2009, 09:09
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Hallo, Moni,
Du hast das so schön formuliert: Man erweitert seinen Horizont, bewertet Dinge anders, was zählt ist nur: Das Kind kann laufen! Mein Sohn hatte zwar nichts mit der Hüfte, aber bei der Geburt Klumpfüße, da haben wir auch einiges hinter uns. Er ist jetzt 6 1/2 Jahre, in der 1. Klasse und mir geht es so wie Dir: wenn er mit dreckiger Hose heimkommt und "beichtet", daß er beim Fangenspielen in den Matsch geflogen ist, dann bin ich einfach nur glücklich, daß er Hosen dreckig macht, daß er mit den anderen Fangen spielt und auf seinen einst so verdrehten Füßen Spaß hat, nicht der Langsamste ist... Du hast mein Gefühl so schön in Worte gefaßt, dafür wollte ich Dir einfach nur danken.
LG von Silke und Julian
Mitglied inaktiv - 17.03.2009, 16:11
