Thema:
Nebenwirkungen von Epilepsiemedis Orfiril oder Enrgyl(Wirkstoff Valproinsäure)
Hallo,
wollte mal nachfragen, ob eure Kids, die auch entweder Orfiril oder Energyl nehmen, auch so mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Mein Sohn hat ständig Kopfschmerzen (Stirnbereich) und ein heißes Gefühl am Hinterkopf seit er die Medis nimmt zuerst Orifiril nun Energyl. Desweiteren hat er öfter mal nachts Nasenbluten, Apetitmangel, und ist oft total überdreht. Was mich persönlich am meisten fertig macht, dass er totale Probleme mit seinen Emotionen hat. Wenn er traurig ist, kann ernicht mehr aufhören zu weinen, ist er böse wird er schnell aggressiv und er ist viel lebhafter als vorher. Man sieht ihm an, wenn die Medis richtig durchziehen, er wirkt dann teilweise wie angetrunken (kriegt Riesenpupillen) und dann geht es los, dass er so komisch drauf ist. Auch der Kiga bestätigt meine Beobachtungen. Vor den Medis (er nimmt sie nun 1 Jahr) war er ein ganz "normales" Kind, nur der Facharzt glaubt uns unsere Beobachtungen nicht und behauptet, dass dies nicht von den Medis kommt und man ihn vielleicht mal psycholog. untersuchten sollte. Komisch, vor den Medis, die immerhin Psychopharmaka, sind war mein Kind völlig "unauffällig". Wir gehen nun am Donnerstag zu einem anderen Facharzt,ich hoffe mal, dass der uns glaubt und eine andere Lösung hat.
Ach so ja, zu meiner Frage, habt ihr das an euren Kids auch beobachten können?????
Lg
Jutta
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 09:08
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Mein Bruder hat diese Medis damals bekommen, allerdings nicht lange! Er war immer total überdreht und meine Mam hat ihn gar nicht zum Schlafen bekommen!
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 11:36
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Nebenwirkungen geben ganz klar Auskunft darübr, dass er das Medikament nicht verträgt oder dass es zu hoch dosiert ist! Man muss solche Medispigel dauernd kontrollieren und anpassen!
Du musst schnell zum Arzt und den Spigel kontrollieren lassen und es muss ein anderes Medik. gegeben werden!
Gehe mal bei rehakids rein, da sind total vile Eltrn mit epilepsieerkrankten Kindern! Die kennen euer Problem echt zur Gnüge und helfen dir weiter!!!!#
LG Jamu
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 12:05
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.... er ist noch bei 200 mg pro Tag, statt so um die 340 mg und trotzdem wird es nicht besser mit den Nebenwirkungen.
Vielen Dank für den Tip mit den rehakids (nehme an die Seite heißt so?).
Lg
Jutta
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 12:32
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.... er ist noch bei 200 mg pro Tag, statt so um die 340 mg und trotzdem wird es nicht besser mit den Nebenwirkungen.
Vielen Dank für den Tip mit den rehakids (nehme an die Seite heißt so?).
Lg
Jutta
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 12:32
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das ist nicht der Medikamentenspiegel! Dazu muß das Abbauprodukt im Blut gemessen werden. Normalerweise macht man regelmäßig alle drei Monate, in der Einführungsphase auch öfter. Auch bei niedriger Medikamentendosierung können hohe Spiegel auftreten und umgekehrt.
lg Antonie
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 13:25
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ja, so heißt die Seite !
LG Jamu
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 14:12
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hallo,
unser sohn nimmt auch ergenyl (chronosphere) er bekommt bei nun 17 kg körpergewicht davon täglich 350 mg... zusätzlich dazu bekommt er noch ein weiteres epi-medikament. ich kann deine "nebenwirkungen" vollstens verstehen, denn unser sohn hat HAARGENAU die gleichen. ABER es ist das erste epilepsiemedikament das bei ihm nun wirkt (nachdem wir um die 10 medikamente schon durch haben). da nimmt man diese NW gerne hin. unser Spiegel liegt meist um die 85... wenn er höher liegt wird er UNUNUNausstehlich und wenn er niedriger liegt wirkt es nicht...
LG
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 15:12
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Einer unserer Bewohner (arbeite in einer SB-Einrichtung) hatte auch heftigen Appetitmangel unter Orfiril. Seit er auf Orfiril LONG umgestellt wurde, ist das komplett weg!
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 17:26
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Hallo Jutta,
mein Sohn (6 Jahre alt) bekommt seit nun mehr als 3 Jahren Orfiril long (2 mal 150 mg). Sein Medikamentenspiegel war erst im oberen Bereich (bei 100) und ist nun durch sein Wachstum niedriger.
An NW haben wir - im Gegensatz zu Sabril davor - kaum was bemerkt. Lediglich seine Blutgerinnung ist leich verzögert (aber noch i.O.). Uns wurde erklärt, dass Orfiril long eher dämpfend wirkt. Das deckt sich auch mit unseren Beobachtungen, da er, seit die Dosis pro Körpergewicht niedriger ist, viel lebhafter und wacher ist (aber nicht "krankhaft").
Allerdings kann Orfiril besonders im ersten Jahr schwere Leberschäden verursachen, die evt. sich durch Verhaltensauffälligkeiten ankündigen (frag mich bitte nicht genauer - müsste ich auch erst googeln!). Lass es also nochmal genauer nachprüfen und wenn euer Arzt euch weiter so dumm kommt, dann sucht euch schnell einen anderen!
LG
Anja
Mitglied inaktiv - 19.01.2010, 21:18
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weshalb wir noch nicht genau wissen, ob unsere Große mdikamentös eingestllt werden muss oder soll!
Unsere Kleine hat eine frühklindl. Leberzirrhose und ihre Verhaltensauffälligkeiten reichen mir schon sehr! Unsere Große hat die Absencen - Epi - jdoch tritt sie nur selten weg - von daher ist di Frage eben noch, ob wir überhaupt schon eingreifen!
2 leberkrank Kinder schaffe ich nicht ... es ist der pure Alptraum!
LG Jamu
Mitglied inaktiv - 20.01.2010, 10:26
