Hallo, waren gestern beim Neuropädriater da unser Sohn, 17 Mo., stark muskelhypoton ist und grob- und feinmototisch entwicklungsverzögert. Nun wurde erst eine Blutentnahme angeordnet (CK, Schilddrüse) und dann haben wir im November einen Termin zum Entwicklungscheck-up durch eine Psychologin. (ähnlich dem beim SPZ). Was ist denn nun die Konsequenz aus einer solchen Untersuchung? Wer hat dies schon hinter sich und kann berichten. Habe gestern vergesssen zu Fragen vor lauter Nervösität. Schätze dass hieraus weitere Therapien und Untersuchungen abgeleitet werden. Oder bekommt man dann quasi schon bescheinigt, dass z.B. eine Behinderung vorliegt. Oh, mann, dreh noch durch, vor allem weil wir bis Montag auf den CK-Wert warten müssen, und das böse Wort Dystrophie, schon aufgetaucht ist. lg Dani PS: Wir machen schon lange lange KG nach Bobath
Mitglied inaktiv - 24.10.2008, 08:47
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Hallo,
bitte befürchte nicht gleich das schlimmste. Ich weiß, das ist leicht gesagt, aber unserer Tochter ist hatte die gleiche Diagnose wie ihr auch und der Schilddrüsenwert wurde nur zur Sicherheit bestimmt, da sie untergewichtig war. War aber alles im grünen Bereich und die Blutwerte konnten besser nicht sein. Wenn du magst kannst du mir gerne auch eine Nachricht in mein Postfach legen.
Gruß
Lucia
Mitglied inaktiv - 24.10.2008, 11:31
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hat sich gerade für die Judo-Landesmeisterschaft qualifiziert.
Ich schicke Dir eine PN.
Trini
Mitglied inaktiv - 24.10.2008, 12:15
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Hallo, ich hatte dir schon auf deinen ersten Beitrag geantwortet. Ich finde diese Ärzte manchmal unmöglich. Muskeldystrophie Duchenne ist eine sehr schlimme Krankheit, die sich in der Regel erst in einem Alter von ca. 5 Jahren bemerkbar macht und auch das zunächst auch nur grobmotorisch. Eine Muskelhypotonie viele Ursachen haben und ist etwas anderes als eine Muskelschwäche. Der Unterschied ist etwas kompliziert. Gucke mal in das Forum rehakids.de, dort findest du viele Infos und sehr viele Kinder, die eine starke Muskelhypotonie habe. Oft ist die Ursache unklar, manchmal ist sie Teil einer andere Erkrankung (z.B. genetischer Ursache) oder auch einfach angeboren. Es gibt auch sehr viele Muskelerkrankungen. Häufig ist auch SMA, aber die schweren Verläufe Typ 1 und Typ 2 scheiden ja schon einmal aus. Und der CK-Wert ist nicht erhöht, da nicht der Muskel, sondern der ÜBertragungsweg gestört ist.
Bei einem Entwicklungscheck wird ersteinmal der IST-Zustand ermittelt. Was die Zukunft bringt, weiß wohl erst einmal keiner.
Mein Sohn ist auch hypoton, er ist jetzt bald 5 und ca. ein Jahr zurück. Wir machen KG nach Bobath. Er geht in einen Regelkindergarten und wird in eine Regelschule gehen. Er wird bestimmt kein Supersportler. Manch ein Arzt hätte auch eine Diagnostik durchführen lassen, unser Arzt, aber auch die Physiotherapeutin haben das eher gelassen gesehen, der CK-Wert wurde auch mal gemessen, aber nur weil eh eine Blutuntersuchung anstand (Verdacht auf Zöliakie, die kann auch eine Muskelschwäche bewirken). Und sie hatten recht. Er hat mit 19,5 Monaten das Laufen gelernt. Die Sprache kam etwas spät, er hat aber hier aufgeholt.
Wie du dir jetzt vielleicht denkst habe ich mir auch sehr viele Gedanken gemacht und viel darüber recherchiert und gelesen. Du kannst mir gerne eine Mail schreiben.
LG,
Katja
Mitglied inaktiv - 24.10.2008, 12:49
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hallo,
mein sohn ist 3,5 jahre alt und hat die muskeldystophie duchenne. wir haben es gemerkt weil er nicht wirklich gerannt ist und mühe mit treppen steigen hat. ck- wert liegt bei18000 erhöht.
wenn du fragen hast ,leg doch etwas ins postfach.
ich wünsche dir viel kraft und starke nerven
Mitglied inaktiv - 24.10.2008, 21:30
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für die lieben und ausführlichen Antworten. Wir haben nur bis jetzt den CK-Wert, und der ist völlig im normalen Bereich. Hatte Duchenne auch nicht wirklich vermutet, da er ja auch im feinmotorischen Bereich starke Defizite hat. Ich habe mich auch schon oft gefragt wie weit man bei der Diagnostik gehen will, denn oft findet man nie die Ursache. Tue mich damit aber noch etwas schwer, es einfach so anzunehmen. Suche oft den Fehler bei mir, bzw. der Geburt, da lief einiges schief, wobei Apgar und ph-Wert ok waren.
Aber wichtig ist wohl nur, dass jetzt die Blutwerte ok waren, alles andere ist nicht so schlimm. Was genau machen die denn aber nur beim Entwicklungscheck ? Wer hat das schon hinter sich? danke im voraus und wirklich nochmal danke für eure informativen Antworten. vg
Mitglied inaktiv - 28.10.2008, 19:55
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Lies doch mal bitte!
Trini
Mitglied inaktiv - 29.10.2008, 08:23
