Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Moin Gibt es hier Teenager mit Defi/Herzschrittmacher? Und mögt ihr mir Tatsachen erzählen? Also, wie lebt es sich im Alltag, was geht, was geht nicht, Was ist zu beachten.. Oder vielleicht fällt Euch noch etwas ein, worüber ihr Euch vor der OP Gedanken gemacht habt.. Danke
von Sofasessel am 14.01.2021, 12:31
Hallo, das kommt vielleicht auch auf die Grunderkrankung an. Aber ich habe eine Freundin, die mit 30 (also nicht Teenie, aber doch sehr jung) einen Defi bekommen hat. Sie kann damit alles machen, Sport, Vollzeitjob etc. Nur nicht durch die regulären Kontrollpunkte am Flughafen gehen.
von rabe71 am 17.01.2021, 17:44
Bei meinem jüngsten Sohn in der Kita-Gruppe ist ein Mädchen ( wird jetzt 4 ) das einen Defibrillator schon im Babyalter bekommen hat, das Mädchen muss alle drei Monate zur Kontrolle, ansonsten keine Auffälligkeiten kann in der Kita alles ganz normal mit machen. Die Mutter sagt das sie etwas klein ist, allerdings finde ich das gar nicht ( gut innerhalb der Familie vielleicht da dort alles Riesen sind aber das Mädel ist immer noch über durchschnittlich groß)
von misses-cat am 17.01.2021, 17:55
Ich kann Dir kurz unsere Gesichte erzählen. meine Mutter, ich und beide Kinder haben das sog. Long-QT-Syndrom. Eine genetisch bedingte Herzrhythmusstörung. je nach Ausprägung und schwere geht sie einher mit wiederkehrenden Synkopen. Besonders fies: das Herz selbst ist völlig in Ordnung. Nur die Elektrik stimmt nicht. Und man kann das nur im EKG sehen. Meine Mutter hatte mehrere, schwere und akut lebensbedrohliche Vorfälle, alle Stressindiziert. Stress ist einer DER Trigger und löst Synkopen aus. Ihre QT-Zeit ist allerdings dramatisch zu hoch. Sie trägt seit Jahren einen Defi. Der schränkt sie quasi nicht ein. Aufpassen muss sie bei Induktionsherden (wegen des Magnetfeldes), ins MRT kann sie nicht und die berühmten Flughafenkontrollen gehen auch nicht. Dinge, die sie im Alltag null einschränken.Sie hat 2 Mal im jahr eine Schrittmacher-Kontrolle bei einem niedergelassenen Kardiologen. That's it. Ihr geht es viel besser, weil die Angst weg ist. Wir haben Glück: Betablocker reichen bei uns. keiner hatte je eine Synkope, unsere Zeiten sind viel besser.
von Berlin! am 18.01.2021, 12:28
Moin U d Danke für die Infos. Bei uns steht es leider auch im Raum, die letzten Jahre ging es ohne. Aber jetzt ist es bedeutend schlimmer geworden, und der Defi nicht mehr in weiter Ferne. Die Berichte sind ja alle positiv. Das macht Mut
von Sofasessel am 21.01.2021, 14:59
ggf hats da Erfahrungen gerade auch bei älteren Kindern ist da eine große angemeldete Gruppe an Eltern
von Ellert am 21.01.2021, 17:16
Ohja. Danke, daran habe ich gar nicht mehr gedacht..
von Sofasessel am 21.01.2021, 18:12
