Hallo,
bei meinem Sohn ( 6 Monate) wird eine infantile Cerebralparese vermutet. Er hat Probleme, sein Köpfchen in Bauchlage zu halten, fäustelt noch sehr oft, dreht sich nicht, und hält keinen Blickkontakt. Also gehen die Ärzte auch von einer geistigen Behinderung aus. Sind hier Mamis, deren Kinder auch eine ICP haben, evtl. auch eine geistige Behinderung und wie hat sich das alles bemerkbar gemacht.
Danke schon mal für eure antworten.
Bin völlig aufgelöst und fertig mit den Nerven :-).
LG
von
brenda-lee
am 07.02.2013, 20:11
Bei meinem Kind bestand auch der Verdacht, der sich aber nicht bestätigt hat.
Werdet ihr nun ein MRT machen? Wie soll weiter vorgegangen werden?
von
Pamo
am 07.02.2013, 21:41
Hallo,
mein Sohn - inzwischen 9 Jahre alt - hat eine Tetraparese (Infantile Cerebralparese, die alle 4 Extremitäten betrifft). Da wir von Anfang an in einem SPZ betreut wurden, in entsprechende Kindergärten und auch Schulen gehen, haben wir auch ein paar andere Kinder mit Tetraparese im Bekanntenkreis.
Wir kennen aber auch Kinder mit Diparese oder Hemiparese.
Mein Sohn war bei der Geburt schwer krank und hatte dadurch einen Sauerstoffmangel über einen längeren (unbekannten) Zeitraum. Bei Ultraschalluntersuchungen wurden PVL (Zysten also Löcher) im Gehirn festgestellt. Nach ca. 5 Wochen wurde ein MRT gemacht - eine vergleichbare Schädigung hatten die Ärzte bis dahin noch nicht gesehen. Es folgten Kontrolluntersuchungen mit Ultraschall. Ein halbes Jahr später war nichts mehr zu sehen!
Die Schäden waren natürlich trotzdem noch da, aber durch das Wachstum des Gehirns wurden die Löcher zu geschoben, so dass sie nicht mehr sichtbar waren. Ein MRT hat also nur geringen Nutzen.
Wir waren wie gesagt gleich von Anfang an im SPZ, dort haben wir dann Physiotherapie und regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Spezialisten gehabt. Das er sich nicht normal entwickeln würde, zeichnete sich schon sehr früh ab: die Ärzte (außer unser KiA) fanden ihn sehr schlaff (was er auch heute noch ist). Er schrie viel und als er mit 3 Monaten die Hände noch nicht vor seinem Körper zusammenführte, riet mir die Physiotherapeutin zur Vojtatherapie. Wir haben das nur 3 Monate durchgehalten, andere haben das bis jetzt gemacht und sind auch begeistert. Besonders bei schweren Formen von Tetraparese ist das sicher empfehlenswert.
Wir waren übrigens auch beim Augenarzt, da Sebastian auf der Neointensiv Sauerstoff bekommen hat. Zuerst bei einer ganz "normalen": dort wurden wir nach kurzer Untersuchung mit dem Satz entlassen: Es tut mir leid, aber ihr Kind ist blind. Wir haben uns dann im SPZ einen Augenarzt empfehlen lassen, der Erfahrung mit Frühchen hat (Sebastian war kein Frühchen). Der sah das ganze ganz anders: eine verzögerte Entwicklung der Netzhaut aber sonst in Ordnung. Und natürlich kann er sehen!
Wir hatten dann mit 1 Jahr uns einen Kindergarten mit Frühförderstelle, die auch Sehfrühförderung macht, angesehen. Da Sebastian so hohen Förderbedarf hatte (Sehen und allgemeine Entwicklung), hatten wir 2 Termine pro Woche.
Nun zur geistigen Entwicklung: Ich halte es für sehr vermessen, mit diesen Infos von einer geistigen Behinderung zu reden. Alle Kinder mit einer Infantilen Cerebralparese haben einen Entwicklungsrückstand. Das ist einfach durch die fehlenden Erfahrungen zu erklären. Diese Kinder können sich nicht nur nicht so bewegen, wie "normale" Kinder, sondern haben auch EInschränkungen in ihren Wahrnehmungen. Sie fühlen teilweise anders. Meiner hat z.B. eine Seitenassymetrie, d.h. die rechte Seite ist schlechter. Mit der rechten Hand nimmt er z.B. Wärme schlechter wahr und es dauert auch länger bis die Information im Gehirn ankommt und dort verarbeitet wird.
Man kann versuchen, die Entwicklung des Kindes zu unterstützen, in dem man die Wahrnehmung fördert: das Sehen am besten mt einfachen Mustern mit starken Kontrasten; verschiedene Materialien zum Fühlen (evt. muss man das mit dem Kind machen); Massagen (mit Druck), Vibration, Wärme ... zur Wahrnehmung des Körpers; mit Sprache spielen: "Ammensprache" ...
Mein Sohn, wie auch die anderen Kinder mit einer relativ schweren Tetraparese geht auf eine G-Schule, lernt dort aber auch Lesen, Schreiben und Rechnen. Das dauert nur alles viel länger, da es für die kInder auch viel komplizierter ist. Andere Kinder mit einer Di- oder Hemiparese gehen teilweise auch auf "normale" Schulen, wenn sie nicht noch zusätzliche Lernschwächen haben.
Wie klappt es bei euch mit dem Trinken / Füttern? Meiner hatte mich angeschrieen als ich versucht habe zuzufüttern. Ich sollte ihn dann einfach weiter stillen. Aber auch beim Stillen konnte man Auffälligkeiten feststellen. Zum Schluß hat er praktisch nur noch aus einer Brust getrunken, die andere hat er dann ganz abgelehnt. Mit einem Jahr hat er dann übrigens Hunger auf mehr bekommen. Allerdings haben wir logopädische Beratung zum Füttern gebraucht.
Insgesamt darf man die Situation natürlich nicht schön reden: mein Sohn hat die Pflegestufe 3 und einen SBA mit GdB 100, das heißt er braucht bei allem Hilfe. Und er kann nicht frei sitzen, stehen oder laufen (obwohl er gern möchte), aber in seinem Rolli kann er sich schon super bewegen. Und man muss ganz deutlich sagen: Jedes Kind ist anders!
Hier ein Bild mit Papa beim Kartfahren im Urlaub.
Liebe Grüße
Anja mit Sebastian
von
4hamänner
am 07.02.2013, 23:42
Meine kleine hatte einen schweren Start und teilweise das was du schreibst. Bei ihr wurde auch gesagt mehrfachschwerbehindert . Die kleine liegt grad oben im Bett weil sie den ganze Tag rumflitzt und brabbelt. Wir waren damals beim Osteopathen. Das hat super geholfen sie hatte einige Blockaden .
von
CKEL0410
am 08.02.2013, 11:52
Ich währe vor 2 Jahren froh gewesen, wenn mir irgendwer etwas gesagt hätte.
Mein kleiner Schatz hat eine sehr seltene Stoffwechselstörungskrankheit (seltener als 1:1000000).
Ich musste im Internet über Mischa´s "Problem" lesen, alles, was die Amerikaner, Franzosen, Russen, Polen, Deutschen, Engländer wissen.
Vor 6 Monate haben wir ein Angebot bekommen. Mischa hat im April bei einer Therapie in Russland Fortschritte gemacht. Eigentlich ist diese Therapie im Klinikum für die Kinder mit Cerebralparese anzuwenden. Diese Kinder fangen sehr schnell lautieren, bzw. sprechen, kopf halten, sitzen, stehen, usw. Je nach Schwierigkeitsgrad. Je kleiner das Kind, desto besser seiner Ergebnisse. Wer vor dem ersten Lebensjahr die Therapie unternimmt, hat sehr große Chosen.
Eine Nachteil, dass wir als Selbstabholer waren. Wir haben aber so viele Absagen in Deutschland und in anderen Ländern bekommen, dass wir angst hatten, dass das Klinikum uns zur Behandlung nicht nimmt.
Jetzt warten wir 6-12 Monate, wie unseres Kind sich entwickelt wird.
Wenn du Fragen hast kannst du mich gerne anmailen.
Mischasmama
von
Mischasmama
am 24.04.2013, 16:03
