Thema:
Behinderung anerkennen
War es für euch schwer die Behinderung eurer Kinder anzuerkennen. Speziell meine ich das bezogen aufs Offizielle: pflegestufe, Ausweis etc.
Ich frage, weil es für mich kein Problem war (vielleicht auch weil die Diagnose T21 so klar war und ich es gleich im ersten Moment gesehen habe?). Haben gleich alles beantragt und bekommen. Den Ausweis mit Merkzeichen erst nach und nach mühsam.
Ich habe heute wieder mit einer Mutter geredet, deren Kind so Probleme hat im Kindergarten aufgrund von verschiedenen Faktoren. Ihm würde ein I-Kraft und ganz sicher auch Pflegestufe zustehen, aber sie hat bisher nichts beantragt und sieht es auch nicht ein. Damit einhergehend außerdem auch Erleichterungen im Alltag, therapien etc etc
Ich habe es schon so oft gehört, dass die Eltern einfach nichts beantragen, weil sie es nicht einsehen und der Meinung sind, dass es sich verwächst (unter anderem auch von einer Mutter mit einer Tochter mit T21). Therapien können natürlich nicht alles heilen, aber doch vieles ausgleichen. Man verbaut dem Kind damit so viel, finde ich. Das finde ich schrecklich schade.
Wie seht ihr das und wie sind eure Erfahrungen?
von
Himbeere90
am 26.01.2018, 18:21
Wir haben vor kurzem einen Schwerbehindertenausweis beantragt und ja, das Ausfüllen der nötigen Formulare dazu ist mir schwer gefallen. Es ist auch sehr schwer, die richtigen Informationen zu bekommen, was dem Kind eigentlich zusteht. Ich hatte zu dem Thema nur ein Gespräch mit einer Sozialarbeiterin des Krankenhauses, die einzige brauchbare Information die ich dabei bekam, war eigentlich, dass sie uns die Formulare zuschickt.
Zu dem Thema Therapien/ Förderung muss man eigentlich auch alle Infos alleine zusammentragen. Bei uns bin ich immer die erste, die Probleme erkannt und bei den Ärzten anspricht. Danach kommt dann heraus, was ich als Mutter schon Monate vorher gesehen habe. Allerdings gehöre ich auch zu den Menschen, die es nicht mit Therapien und Co. übertreiben- viele kleine Maßnahmen lassen sich im Alltag verstecken.
Lg Winterkind
von
Winterkind09
am 26.01.2018, 20:50
Das verstehe ich sehr gut! Ich kann es gerne nicht mehr hören, wenn andere sagen, dass einem ja alles hier in Deutschland zu steht. Ich kannte mich in diesem Bereich vorher schon aus, trotzdem ist das Hin und Her mit der Krankenkasse, Ärzten, SPZ, etc manchmal wirklich nervenaufreibend. Und manche Dinge werden einem gar nicht gesagt. Da wird gewartet, bis man selbst drauf kommt.
Es ist in meinen Augen aber ein Unterschied, ob man sich Stück für Stück damit auseinandersetzen will oder eben komplett die Augen verschließt (so wie ich es bei manchen erlebt habe war es genau das). Man kann nicht alles wissen und alles perfekt machen, aber der erste Schritt ist eben sich das einzugestehen.
PS. Ich bin auch für einen ausgewogenen Alltag mit Therapieeinheiten aber auch nötigen Pausen. Trotzdem kann ich als Mutter manche Sachen nicht wissen, Bsp logopädische Therapieansätze und bin dankbar für unsere guten Therapeuten.
von
Himbeere90
am 26.01.2018, 21:04
Ich habe ein Kind mit einem schweren chronischen Asthma, seit sie 10 Monate alt ist. 13 Klinikaufenthalte haben wir durch zwischen ihrem 10. Lebensmonat und ihrem 3. Geburtstag, meist auf der Intensivstation...
Wir haben uns auch mit der Möglichkeit auseinandergesetzt, für sie einen Behindertenstatus zu beantragen. Da sie seit 3 Jahren aber nicht mehr in Kliniken behandelt werden musste und "nur noch" ihre tägliche Dosis an Cortison inhaliert und auch ihre Entwicklung altersgerecht ist (ich bin Heilpädagogin und kann das - obwohl beim eigenen Kind subjektiv gefärbt - beurteilen) haben wir uns gegen den I-Status entschieden.
Nichts desto trotz haben wir v.a. mit dem Kinderarzt (jedes Mal der Kampf ums Notfallmedikament, der Kampf um die Asthmaschulung, die nicht-Beachtung psychischer Faktoren etc) zu kämpfen.
Es ist für uns eine Gratwanderung: Die Krankheit steht präsent täglich in der Familie, soll aber dennoch nicht DAS Thema werden und meine Tochter soll ein möglichst normales Leben mit ihrer Einschränkung führen können.
LG
von
Philo
am 26.01.2018, 22:22
Hallo,
ich denke manche Eltern wollen es nicht wahrhaben und sträuben sich deshalb,diese Dinge zu beantragen.Meine Tochter hat den Pflegegrad 4 und einen Schwerbehindertenausweis.Das zu beantragen war aber wirklich nicht leicht.Auch wenn man es weiss,als z.b die Anerkennung der Pflegestufe kam,da hab ich erstmal geweint.Dann hat man es schwarz auf weiss.Ich verstehe es ehrlich gesagt,wenn Eltern damit warten.Ich habe im Bekanntenkreis auch jemanden,der sich strikt weigert etwas zu beantragen.Hier ist die Hoffnung auch,dass es sich sicher noch verwächst.Auch wenn das eine Unterstützung ist,jeder muss es für sich entscheiden.
von
kittyplum
am 29.01.2018, 19:34
Gut bei uns ist es über 10 Jahre her aber ich bin damals doch recht verzweifelt gewesen, weder der Kindergarten , noch der Kinderarzt haben die Ursache unserer Probleme wirklich ernsthaft beleuchten wollen! Im Gegenteil , ich wurde ständig belehrt / Kindesmisshandlung unterstellt und mit JA gedroht !
Das ging mit der Nachsorgehebamme los (tja dann muss das Kind eben leider damit leben , wenn Sie das Stillen nicht weiter versuchen)- Kind war da schon mit 5Tagen in der Klinik am Tropf wegen Flüssigkeitsmangel, einen Kinderarzt der Misshandlung durch die vielen blauen Flecken und Verletzungen in den Raum stellte (Kind merkt seine Füße nicht richtig, dementsprechend fiel der ständig irgendwo hin oder runter ) und Vernachlässigung weil wir nicht eher vorstellig wurden z.b bei dem gebrochenen Arm (merkt keine Schmerzen , hat nix gesagt ) bis über den Kindergarten , der es als mein persönliches Versagen gesehen hat, (sie stehen nur nicht genug dahinter) dass das Kind dort nicht hinwollte!
Erst im Gesundheitsamt ,als ich an eine Ärztin mit einem Mann der ebenfalls Asperger Autismus hat kam, ging es bergauf und Ich wurde ernst genommen. Dann im SPZ und Kinderpsychiatrie ebenso, auch der MDK war kein Problem !
Grundschule war wieder Katastrophe , weil ja nichts sein kann , was nicht sein darf!
Ich kann also weder sagen , dass es leicht war, was aber allgemein bei psychischen Dingen schwerer ist ,als wenn man es "sieht" ! Noch kann ich Eltern verstehen , die meinen es wächst sich aus ! Allerdings war MEIN Leidensdruck auch groß , weil ich es nicht ertragen konnte , wie ein 3Jähriger seinen Alltag einfach nur "erträgt"-bis zu Suizidgedanken mit 5, anstatt ein glückliches Kind zu sein.
Allerdings ist mir durch Kind 2 bei den U-Untersuchungen aufgefallen , das manche Dinge sich geändert haben! Viele der Fragen im Fragebogen (Blickkontakt , Essen, Sprachauffälligkeiten gerade frühes pedantisches sprechen , Körperkontakt ect.pp) gab es damals noch nicht! Vielleicht wäre es heute anders!
von
memory
am 27.01.2018, 19:50
ich habe mich eher aufgeregt dass man uns die 2 Jahre lang kleinreden wollte und dann erst das ganze Ausmass zu erkennenw ar
ich hatte früh gesagt da stimmt was nicht
und wurde als doof hingestellt
dagmar
von
Ellert
am 27.01.2018, 22:07
Hallo Dagmar,
das finde ich schon ganz schön heftig. Euer Sohn ist doch ziemlich stark eingeschränkt, wurde das alles auf die Frühgeburt geschoben?
Für mich ist es schon nervig, weil auch immer alles heruntergespielt wurde und jetzt auch Stückchen für Stückchen Probleme dazukommen.
Allerdings ist das Kind superfreundlich, kann sich für seine 2 Jahre endlos konzentrieren und ist kognitiv top- da ist es für Außenstehende schon schwerer seine Einschränkungen zu erkennen. Auch Ärzte lassen sich von ihm sehr gerne blenden ;)
Lg
von
Winterkind09
am 28.01.2018, 10:13
Oh das kenne ich aber auch, auch wenn es bei uns aufgrund der eindeutigen Diagnose manchmal sicher einfacher war.
Vielleicht auch eine Art Vermeidungsstrategie der Ärzte? Dann muss man weniger aufschreiben, Hilfe leisten. Das ist so mein Gefühl. Gerade wenn es zum Beispiel um den MdK ging, hat mich das Verhalten manchmal sehr geärgert. Ich sagte zb meine Tochter läuft noch nicht, auch nicht an der Hand (mit 2.5) und sie wollte sie tatsächlich an den Händen durch die Wohnung ziehen. Da ging es um das Ag im Ausweis, welches wir dann auch bekommen haben. 
Das ist doch aber auch das, was es super anstrengend macht mit den Ämtern, Anträgen, Krankenkassen. Überall muss man sich erst beweisen. Ich habe das Buch von Mareice Kaiser gelesen und ihre Idee gefiel mir sehr: Die (Krankenkassen, Staat) kommen auf einen zu und unterbreiten einem individuell Angebote und Hilfen je nach Entwicklungsstand.
von
Himbeere90
am 28.01.2018, 11:49
Hallo!
Wir haben sehr früh (mit ca 14 Monaten ) mit Frühföderung begonnen. Das war null Problem. Auch haben wir ihn sehr schnell in einem Heilpädagogischen Kindergarten unterbringen können. Dort hat er Ergo und Logo.
Für die Pflegestufe mussten wir aber fast ein Jahr kämpfen. Im der Zeit haben wir das Terapytische Reiten aus eigener Tasche zahlen müssen. Er galt halt erst nur als Entwicklungsverzögert dafür gab es hier keine Pflegestufe bez. war zu jung.
Als die Dignosen Autismus, ADHS und LB hinzu kamen, dauerte es auch erst. Aber nach berichten vom Kindergarten und der Pychaterin ging es schnell
von
dana2228
am 29.01.2018, 13:04
Hallo
Ich hatte damit nie ein Problem. Zumindest nachdem der erste Schock verdaut war. Ist eine Tatsache und da helfen weder Schönreden noch ignorieren. Damit tut man sich selber auch keinen Gefallen. Man muss es akzeptieren und annehmen und einfach das beste draus und das beste fürs Kind machen.
Leider hat sich der Gesundheitszustand von meinem Sohn seit fast einem Jahr massiv verschlechtert und wir finden die Ursache nicht. Obwohl wir schon in verschiedenen Unikliniken und bei einem Spezialisten, seines Zeichens als Koriphähe benannt, waren. Das trifft uns sehr. Mein Sohn ist seither Bettlägrig und kann nichts mehr. Vorher ist er alleine mit dem Rolli herum gedüst, hat alleine gegessen etc.. Aber wir hoffen und kämpfen weiter.
Lg
von
Mama von N
am 30.01.2018, 19:20
