Thema:
Behandlung mit Medikinet abgebrochen, ich bin verängstigt.
Hallo
Hier sind ja einige mit Erfahrungen und ich bin dankbar für jede Antwort.
Unser Sohn bekam ja nun seit nun 4 Wochen Medikinet Retard.
1 Woche 5mg, war alles gut, Wirkung nicht spürbar.
2. Woche 10mg, Wirkung 2 Tage super dann gar nicht irgendwie.
3. Woche Endziel 15mg, Kind war wie aufgeputscht, aggressiv, wusste nicht wohin mit sich, völlig überdreht. Nach drei Tagen habe ich nur noch 10mg gegeben.
Seit Woche 1 schlief er sehr spät ein. Vorher gegen 20 Uhr, jetzt 22 - 23 Uhr.
Ok, eigenständig auf 10mg runter, Ärztin war im Urlaub, gab danach ihr ok, fand es gut dass wir es selbst runterdosiert haben.
Nach einer Woche nun 10mg fielen erste Zuckungen auf. Kopf wie ein Ägypter, da dachte ich noch an einen Spaß von ihm, Tag zwei kamen die Schultern dazu die unwillkürlich zuckten, machte mir Sorgen, war allerdings ein aufregender Tag. Dieses Sonderprogramm in der Schule startete bei dem ich nun einmal die Woche dabei bin 3,5 Stunden in der Schule.
Tag 3 war wieder normal, aber nun fing er bei diesen Tics auch an Grimassen zu machen.
Ich habe so Angst bekommen :-(
Panischer Anruf bei der Kinderpsychiaterin, sie rief trotz Freitag 16 Uhr zurück schnell, Tabletten absetzen, Montag haben wir Termin.
Im Internet lese ich dass es unwahrscheinlich ist, dass Tics durch Medikinet ausgelöst werden.
Vorher hatte er das aber nie !
Seit gestern Abend ist es auch wieder weg, heute keine Tablette, keine einzige Zuckung, zumindest bekam ich nix mit und habe natürlich intensiv darauf geachtet.
Ich konnte gestern ein Video davon machen, um es der Ärztin zeigen zu können.
Meine Cousine hat Tourette und genau so sieht das aus.
Kennt das jemand von Euch ?
Überall steht dass Medikinet am besten getestet ist, beste Wirkung hat, andere Medis eher zweite Wahl sind, ich komme mir vor als wenn wir mit ihm experimentieren. Tun wir ja auch.
Er war so happy, das Verhalten in der Schule war so toll diese Woche, er wurde viel gelobt etc.
Und nun ist er sauer, weil ich ihm die Tabletten verbiete.....
Auch Zuhause mit den Geschwistern war es harmonischer, ok, vor 16 Uhr, aber in dieser Woche war es wirklich toll.
Aber natürlich nie und nimmer zu dem Preis, das ist klar.
Ich bin so froh dass es nun weg zu sein scheint, weil ich viel gelesen habe dass Tics zu ADHS gehören, ich wusste das bisher nicht und kenne niemanden der beides zusammen hat.
Was nehmen Eure denn so und wie kommen sie damit zurecht.
Wenn Medikinet nicht geht, dann geht ja der gesamte Wirkstoff nicht, oder?
Vielen Dank fürs lesen und noch mehr dank für Antworten.
von
Sternenschnuppe
am 27.10.2018, 23:45
Hallo Sternenschnuppe ,
ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, nur das es mir sehr leid tut, das Medikinet retard auf ihn so eine Wirkung zeigt.
Ich würde jetzt ersteinmal warten was die Psychaterin am Montag dazu sagt und ich denke auch wenn die Ärztin der Meinung ist, das Untersuchungen aufgrund der Zuckungen notwendig sind, diese auch anordnet.
Wenn dies eine Nebenwirkung der Tabletten sein sollte gibt es ja noch einig Andere, mit anderen Wirkstoffen, die er probieren kann.
Ist natürlich jetzt auch total dumm gelaufen, das ihr am Anfang so negative Erfahrungen gesammelt habt.
Wir haben ja auch Medikinet retard täglich 25mg , wir haben auch Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Appetitlosigkeit, allerdings halten die sich noch im Rahmen, sollte es allerdings schlimmer werden müssen wir auch wechseln. Ist natürlich nicht vergleichbar mit dem was ihr erfahren musstet.
Trotzdem seit weiterhin offen für andere Medikamente, nicht immer passt gleich das 1.Medikament.
Drück euch die Daumen.
Grüße
von
Marielue
am 28.10.2018, 15:44
Hallo Marielue
Danke für Deine netten Worte.
Wir geben es nicht auf und ich hoffe sie hat morgen eine Idee für eine Alternative.
Es ging ihm ja vom Sozialverhalten wesentlich besser, aber nicht zu diesem Preis.
Teilweise waren das 5-7 unkontrollierte Tics hintereinander, er selbst weiß davon nix.
Bin froh ihr morgen das Video zeigen zu können und gespannt was sie sagt.
Anscheinend ist er ja auch sehr empfindlich, da 15mg total nach hinten losgingen.
Er hat nun 26,6 Kilo bei 1;33, eigentlich dachte sie dass es mit 15mg passt.
Wie alt ist Eurer denn?
von
Sternenschnuppe
am 28.10.2018, 17:54
Hallo Sternenschnuppe,
klar ist man da verängstigt, das ist natürlich sehr viel 5-7 Tics .
Ich wusste z.B. gar nicht das Medikinet so etwas auslösen kann. Morgen wisst ihr vielleicht mehr.
Und wie gesagt es gibt noch einige Medikamente mit anderen Wirkstoffen, ist bestimmt das passende Medikament auch für deinen Sohn dabei. Gut ist doch auch das er von den Tics nichts mit bekommen hat. Unser Sohn ist 9 Jahre.
Grüße
von
Marielue
am 28.10.2018, 18:45
Wurde eigentlich vorab ein EEG und ein EKG gemacht?
von
sissi77
am 28.10.2018, 20:48
Hallo Sissi,
es wurde ein EKG gemacht und ein Blutbild bevor wir mit den Tabletten starten durften.
Werde mich morgen auch um einen Termin beim Neurologen bemühen.
Soweit mir bekannt sind die für EEGs zuständig oder ?
Da hat man vermutlich lange Wartezeiten befürchte ich.
Er ist aber auch sehr empfindsam glaube ich.
Da er bisher noch nie durchschlief hatten wir vor etwa 3 Jahren mal so einen Schlafsaft verschrieben bekommen. Ich weiß den Namen nicht mehr, aber anstelle dass er friedlich schlummerte war er total panisch, hellwach und stand total neben sich. Haben wir nie wieder gegeben. Sedaplus oder so ? Keine Ahnung...
Ab der ersten Tablette Medikinet 5mg Retard schlief er locker 2 Stunden später ein als sonst.
Ansonsten haben wir mit Medikamenten bei ihm keine Erfahrungen, er war in 8 Jahren vielleicht 3x länger als 2 Tage fiebrig krank (davon einmal Schweinegrippe mit wenigen Monaten), öfter mal nur einen Tag 40 Grad und genau so schnell wieder weg.
Noch nie Magen Darm etc.
von
Sternenschnuppe
am 28.10.2018, 21:58
Mit Medikinet so 22 - 23 Uhr.
Freitag bekam er die letzte, gestern 20 Uhr geschlafen und heute trotz Zeitumstellung 20.30.
Vom Sozialverhalten, Impulskontrolle und Frustrationstoleranz hat es ja auch toll geklappt.
Ärgerlich, hoffe morgen weiß ich mehr.
Danke auf jeden Fall für Eure Antworten, mit sowas im Kopf wird ein Wochenende auf einmal elendig lang ....
von
Sternenschnuppe
am 28.10.2018, 22:12
Ich drück die Daumen
von
sissi77
am 28.10.2018, 22:29
Hallo
Nun haben wir ein neues Medikament, Intuniv, das ist wohl erst seit 2016 auf dem deutschen Markt und darf nur verschrieben werden wenn MPH nicht vertragen wird.
Ab heute Abend geht es los, ist ein Spiegelmedikament und wird die ersten Wochen wohl recht müde machen, daher geben wir es am Abend um die erste Wirkphase für den Nachtschlaf zu nutzen.
Ich bin gespannt, Tics sind da aber wohl ausgeschlossen.
Offenbar reagiert mein Sohn paradox auf Medikamente, keine leichte Aufgabe ihn da einzustellen meinte sie, aber damit soll es wohl zumindest nicht nach hinten losgehen können.
Danke für Euren Zuspruch und viele Grüße
von
Sternenschnuppe
am 29.10.2018, 15:01
Hallo,
meine Tochter hatte Anfang des Jahres Intuniv bekommen, nachdem sie bei Elvanse abends gar nicht zur Ruhe kam. Wir haben leider schon verschiedene Medikamente probiert (Medikinet, Concerta, Elvanse, Intuniv, Straterra) und sind jetzt bei Kinecteen.
Intuniv hat bei meiner Tochter gar nicht angeschlagen, dass kann bei euch ja besser sein. Meine Tochter hat extrem zugenommen (pro Woche 1 kg). Schlimmer war, dass ihr Blutdruck abgesackt ist.
Mit Kinecteen klappt es in der Schule konzentrationsmäßig viel besser, dafür kann sie abends sehr schlecht einschlafen. Wir versuchen jetzt Bachblüten, in der Hoffnung, dass sie abends etwas ruhiger wird.
LG
Katrin
von
Wurzelmaus
am 29.10.2018, 18:14
Hallo Wurzelmaus
Oha, vor sowas habe ich echt Bammel, also vor Kreislaufproblemen.
Wie äußerte sich das bei Euch genau ?
Wie lange hattet ihr es dann genommen?
Vom Gewicht her hat er etwas Spielraum, ist ja nicht so viel dran an dem Kind, hoffe es wird bei ihm nicht zu arg.
Hatte Deine Tochter dann vermehrt Hunger und habt ihr es danach wieder in den Griff bekommen?
Meiner soll nun eine Woche 1mg nehmen und dann 2mg, sie meint das könnte schon reichen weil er ja sehr reagiert auf Medikamente.
Die Ärztin meinte heute dass alles aus der Reihe MPH ausscheidet bei ihm, die restliche Auswahl ist nun glaube ich recht übersichtlich....
Alles nicht einfach derzeit....
von
Sternenschnuppe
am 29.10.2018, 20:16
Hallo Sternschnupppe!
Wem sagst du das, einfach ist es nicht.
Von dem Blutdruckabfall habe ich selbst nichts mitbekommen, das hat die Ärztin bei den Kontrollterminen festgestellt.
Die Gewichtszunahme war schon heftig, meine Tochter hat rund um die Uhr gegessen. Ich musste dann schon weitere Klamotten kaufen. So genau weiß ich nicht mehr, wie lange wir Intuniv (2 mg) hatten, aber ich schätze nicht länger als 2 Monate.
Sie bekam dann kurzzeitig Elvanse und hat dann auch recht schnell wieder abgenommen. Wegen der Schlafprobleme kriegte sie dann Strattera, das ging gar nicht. Sie konnte zwar gut schlafen, aber so wirklich hat sie nicht auf den Wirkstoff reagiert. Konzentration in der Schule war schlecht und sie war uns gegenüber sehr aggressiv.
Ich drücke euch ganz toll die Daumen, dass Intuniv bei euch gut anschlägt.
LG
Katrin
von
Wurzelmaus
am 30.10.2018, 18:06
Danke für Deine Antwort, das liest sich nicht optimal bei Euch, und ich jammere am Anfang schon :-x
Wir haben nun jede Woche Kontrolle des Blutdrucks und besprechen am Dienstag ob wir auf 2mg gehen, was wir wohl werden.
Im Nett finde ich leider keinen einzigen Bericht wo es mit Intuniv gut klappte.
Ok, zufriedene Menschen suchen weniger den Austausch und es ist ja erst seit 2 Jahren in Deutschland zugelassen.
Nach dieser Ticgeschichte bin ich wirklich hin und hergerissen, aber mein Sohn leidet selbst daher müssen wir es versuchen.
Er sagte oft er will wieder ein Baby sein, da hat er weniger Mist gemacht, wenn er wieder zugänglich ist nach gerade Impulssachen ärgert es ihn sehr es nicht im Griff zu haben und weisss ja selbst nicht warum....
Einen schönen Feiertag
von
Sternenschnuppe
am 31.10.2018, 09:53
zu Intuniv kann ich leider auch nichts gutes sagen. eher das wir das Problem eines extrem niedrigen Blutdrucks hatten. Dazu kam 18 Std schlafen, teilweise in der Schule eingeschalfen usw...
Wir sind mit Medikinet gut dran, das größte Problem ist bei uns allerdings das essen :/
Er nimmt nicht zu wächst aber...
von
Kruemel_08
am 01.11.2018, 13:33
Hallo Sternschnuppe,
ich wollte schon viel früher antworten, aber ich musste erst meine Zugangsdaten wieder rauskramen.
Mein Sohn hat 2 Jahre lang (mit 7-9J) Intuniv bekommen und wir haben sehr positive Erfahrung damit gemacht. Es hat eine immense Verbesserung der Gesamtsituation gebracht. Das Ergebnis ist sehr schwer zu beschreiben, da die Änderungen sich sehr subtil entwickelten aber dennoch sofort bemerkbar waren. Am ehesten lässt sich sagen, das Einsichtsvermögen hat sich gebessert. Ich bin sehr dankbar für die Entwicklung, die durch das Intuniv in diesen zwei Jahren möglich war.
Ich will versuchen (laienhaft) das wiederzugeben was mir der Arzt dazu noch erklärt hatte: Intuniv wirkt im Gegensatz zu Medikinet u.Ä. nicht nur kurzzeitig, sondern längerfristig. Man baut langsam einen Pegel auf, der dann auch nur langsam wieder abgebaut werden darf, da es sonst zu Kreislaufproblemen kommt. Die Wirkweise ist wohl in anderen Hirnregionen als bei Medikinet - eher im präfrontalen Kortex. Das Medikament unterstützt bei der Reifung diesen Bereichs, so dass Erfolge auch nach Absetzen des Medikaments nachwirken.
Leider hat Intuniv auch ein paar Nebenwirkungen.
Mein Sohn hat z.B. sehr empfindlich auf das Intuniv reagiert, so dass wir die Dosissteigerungen sehr langsam vornehmen mussten (absetzten dann genauso). Der Blutdruck war zwar stabil geblieben, aber das Intuniv hat ihn zunächst sehr müde gemacht. Sobald er sich an seine neue Dosierung gewöhnt hatte (leider erst so nach 3-4 Wochen) war die Müdigkeit dann auch nicht mehr schlimm. Wir sind auf insgesamt 4mg/Tag hoch gewesen. Optimum lag bei uns zwischen 3mg und 4mg.
Gewichtszunahme war auch ein Thema. Er hätte ständig essen können und auch recht viel, so dass er ziemlich speckig geworden ist. Durch das bessere Einsichtsverhalten, hat er sich z.T. aber ziemlich gut (selbstständig!) zusammennehmen können, als es deutlich zu viel wurde. Jetzt nach dem Absetzen normalisiert sich sein Gewicht merklich.
Wenn Du noch mehr Fragen hast, gerne mehr per PN, ich poste nicht so gerne öffentlich.
Alles Gute und viel Glück!
von
mamamaria2015
am 01.11.2018, 14:24
