Thema:
Autismus/Mutismus - Kindergarten, Anträge, Behördendschungel...
Hallihallo ihr Lieben,
Ich kehre (mal wieder) zurück, sonst war ich hier immer in den Schwangerschaftsforen - heute aber ein anderes Problem.
Mein Großer (bald 3 Jahre) war schon länger etwas auffällig, wobei man sich eigentlich als Elternteil ja darüber freuen sollte, dass das Kind ruhig und ausgeglichen ist, selbständig spielt und isst, läuft, rennt und einfach Spaß hat.
Nun das ging bis zur U-Untersuchung mit 2 Jahren soweit gut. Vorher schaute ich im gelben Heft nach und sah, dass das Kind nun bereits so und so viele Worte sprechen sollte. Ich schaute mein Kind an und sah ein motorisch vitales Kind, das allerdings kein Wort sprach. Die Kinderärztin tat das bei der Untersuchung ab - er wäre nur ein Late-Talker, wir sollen ihm Zeit geben. Ich gab mich damit nicht zufrieden, machte Termine beim Diagnostikteam, telefonierte mit Frühförderstellen und beim Ohrenarzt.
Hier einmal in chronologischer Reihenfolge:
Die Frühförderstelle teilte mir mit, dass wir nach erfolgreicher Vorbeurteilung beim Diagnostikteam sofort mit der Förderung starten könnten.
Der reguläre Ohrenarzt konnte keine Beeinträchtigung feststellen. Ich machte einen Termin beim Pädaudiologen.
Das Diagnostikteam stellte die vorsichtige Vordiagnose: Autismus, im speziellen Mutismus. Eine Frühförderung sollte nicht angestrebt werden, eher integrative Krippe und zwar so schnell wie möglich.
Ich rief bei der einzigen (!) integrativen Krippe im Landkreis (Lebenshilfe) an und wurde direkt wüst abgewiesen, man würde nur Kernstadt-Anwohner aufnehmen (wir wohnen 2 km außerhalb auf einem Dorf), im Ausnahmefall auch mal von außerhalb, allerdings müssten die Eltern dann einen ordentlichen Aufpreis zahlen und überhaupt müssten sie dann ja erstmal Plätze frei machen, weil ein Integrationskind ja 2 Plätze benötigen würde und das würden sie nicht wollen. Ich war bedient.
Termin beim SPZ beantragt, steht aber noch aus.
Der Pädaudiologe fand auch keine körperliche Beeinträchtigung.
Die Zeit ging ins Land, wir steuern auf seinen 3. Geburtstag zu und ich habe frühzeitig in Angriff genommen, dass er nun wenigstens einen Integrationsplatz in einem Kindergarten bekommt.
In unserem schönen Dorfkindergarten nahm man unsere Anfrage sehr nett an (Integrationskräfte im KiGa vorhanden), wir konnten uns sofort Voranmelden. Ein Kennenlernen steht allerdings auf Grund von Krankheitsfällen noch aus.
Unterdessen haben wir den Antrag auf Integration beim Landkreis gestellt. Erst dauerte alles sehr, sehr lange...der vorläufig geplante Start zum 01.01.22 rückte in weite Ferne. Plötzlich meldet sich der Landkreis, macht Druck, jetzt soll auf einmal alles ganz schnell gehen.
Also kurzfristig eine (nun große) Beurteilung beim Diagnostikteam. Die gleiche Ärztin, die meinen Sohn beim ersten Mal beurteilt hat, ist wieder da. Dieses Mal gestresst und unfreundlich, scheint, obwohl alle Unterlagen und Notizen vorhanden, den vorherigen Termin völlig vergessen zu haben. Sie übt Druck auf den Kleinen aus, schimpft viel mit ihm, von Minute zu Minute wird mein Sohn verschlossener, kommt irgendwann zu mir und möchte nicht mehr zu der Ärztin. Sie bleibt bei ihrer "Diagnose" Mutismus/Autismus, sagt man könne ja gut mit ihm agieren wenn man sich auf ihn einlässt, aber er könne keinen Druck ab. Ich sagte ihr, dass er in ungewohnter Umgebung sehr viel verschlossener sei und er in gewohnter Umgebung durchaus lautieren würde. Sie legte mir noch nahe, dass er keinesfalls in einen integrativen Kindergarten solle, er solle in die Lebenshilfe (ja, genau die Einrichtung mit der ich bereits Kontakt hatte). Dort hätte man zwar erst im kommenden Sommer wieder Plätze frei, aber bis dahin könnte man ja Einzeltherapie in Form von Frühförderung zweimal die Woche machen. Mein anderer Sohn (1 Jahr alt) solle jetzt außerdem sofort in eine Krippe, vor allem aber in eine andere Einrichtung als mein großer Sohn. Er würde sich sonst zu viel abgucken und ich würde doch wohl eine Entwicklungsstörung nicht riskieren wollen.
So, das ist der Stand der Dinge 
Ich bin nun super unschlüssig. Eigentlich habe ich absolut kein gutes Gefühl mit der Lebenshilfe...ich glaube ich hätte dort einfach wenig Vertrauen. Noch dazu ist diese in der nächsten Stadt, er wäre also von frühmorgens bis zum späten Nachmittag weg. Dann noch diese Einzeltherapie bis zum Sommer - ich meine, dass ihm das nicht viel hilft...er hat (Dank Corona 
) kaum Kontakt zu anderen Kindern gehabt bisher, ich glaube das ihm eher das helfen könnte.
Dann noch diese Aussage zu meinem anderen Sohn...ich finde das ist doch das genaue Gegenteil zur Inklusion...Kinder mit höheren Pflegebedarf "wegsperren", als wären das ansteckend?! Nach dem Termin war ich fix und fertig und bin mir ehrlich gesagt auch jetzt noch nicht schlüssig...
Ich möchte nur das Beste für mein Kind, ich möchte aber auch nicht, dass er in so eine "Mühle" gerät (meine kleine Schwester hat eine Behinderung, sie wird jetzt von Einrichtung zu Einrichtung durchgereicht und ihr wird jegliche Selbständigkeit aberzogen, sie hat keinerlei Kontakt mehr zur Außenwelt außerhalb ihrer Einrichtungen - wie eine Art Mikrokosmus). Natürlich soll auch mein kleiner Sohn die beste Förderung erfahren, aber ihm indirekt zu vermitteln, dass er vor seinem großen Bruder "geschützt" werden soll - da sträuben sich mir alle Nackenhaare und irgendwie finde ich das nicht korrekt.
Ich glaube vielleicht brauche ich nur mal ein offenes Ohr - vielleicht bekomme ich das hier auch...
Ich habe für mich selbst einen Plan überlegt, sagt mir gerne mal was ihr davon haltet wenn ihr selbst schon Erfahrungen gemacht habt.
- er geht in den integrativen Dorfkindergarten, den Platz dort hat er bereits und keiner weiß wie es sich entwickelt
- zeitgleich würde ich, wenn es möglich ist, einen Integrationshelfer beantragen der ihn zum Kindergarten begleitet und die Erzieher unterstützt z.B. aufpasst das er nicht wegläuft oder ihm einfach etwas Sicherheit gibt
- externe Autismus-Therapie, diese würde im Lebenshilfekindergarten im Rahmen der KiGa-Zeit stattfinden (das wurde uns als großer Vorteil angepriesen), aber wir würden uns diese Zeit nehmen mit ihm die Termine extra anzufahren
- Termin beim SPZ - Diagnose stellen
- Termin in einem Autismus-Zentrum
- Pflegegrad etc. beantragen
- als hundeerfahrener Haushalt möchten wir ihm auch die Möglichkeit eines Autismus-Assistenzhundes geben, sofern ihm das hilft, der ihm dann natürlich auch Zuhause Sicherheit geben könnte (im Vorfeld ein Assistenzhundezentrum besuchen)
Der lange Text tut mir leid, eventuell ist auch alles etwas wirr. Mir geht gerade sehr viel durch den Kopf...
Lg
von
Feely
am 08.12.2021, 11:36
Da habt ihr ja jetzt bereits einiges durch.
Also so, wie du das beschreibst, hätte ich auch kein Vertrauen mehr und würde sicher auch versuchen mir Zweitmeinungen einzuholen.
Das Wichtigste mit einem beeinträchtigten Kind ist, aber dennoch auf sein Gefühl zu hören. Denn wenn man mit verschiedensten Personen (Therapeuten, Ärzten, Gutachter, etc.) in Kontakt ist, wird es immer wieder vorkommen, dass jeder seine eigene Meinung hat, was richtig und das Beste ist und man muss dann dennoch als Mutter differenzieren können, ob das auch wirklich zum Kind und zur Familiensituation passt, das Passende somit herausfiltern und annehmen und das, was nicht passt, sein lassen.
Mein Kleiner ist ein Extrem-Frühchen und hat eine leichte motorische Beeinträchtigung bzw. hat auch er erst sehr spät zu sprechen angefangen. Und er ist von Anfang an Therapiekind, d.h. wir haben wirklich ab der Entlassung aus dem Krankenhaus mit mehreren, unterschiedlichen Therapieformen und Therapeuten zu tun. Wir hatten auch sehr viele Kontrollen bei unterschiedlichsten Ärzten, etc.
Und ich war auch von Anfang an sehr dahinter, um ihm die bestmöglichste Förderung zukommen zu lassen und habe aber im Laufe der Zeit gemerkt, dass mich manche Aussagen auch verunsichert haben in meinem Tun. Denn man will als Mutter ja das Beste für sein Kind und alles richtig machen. Ich musste lernen, dass aber nicht immer alles das Richtige ist, was jeder einzelne "Fachprofi" vorschlägt, sondern dass ich schon als Mutter auch mitentscheiden und in mich hineinhören muss, ob das für uns wirklich der richtige Weg ist.
Zudem sind wir bei mehreren Trägern, was die Förderungen betrifft. Einfach, weil nicht jeder Richtung bei einem einzigen Träger das Richtige für uns war.
Frühförderung bekommen wir auch über die Lebenshilfe. Die kommt jedoch zu uns nach Hause 1 x wöchentlich und wir mussten da von Anfang an somit nirgends hinfahren. Das ist auch sehr entspannt für uns, vorallem weil alles daheim in der vertrauten Umgebung stattfindet.
Physiotherapie hatten wir anfangs im Krankenhaus, in dem er auf der Neo lag. Als dies nicht mehr weiter ging, hatten wir eine private Physiotherapeutin, die die ersten Monate zu uns nach Hause kam. Sie hörte dann allerdings auf und wir haben uns eine Neue gesucht, zu der wir dann hingefahren sind. Diese wurde dann schwanger und ging in Babypause und ich musste wieder nach einer Neuen suchen (und das alles innerhalb von 1,5 Jahren). Ich kam dann durch Zufall zu einem Verein, der mit behinderten Kindern und Menschen arbeitet und viele verschiedenste Therapievarianten anbietet. Da musste ich zwar auch hinfahren, aber das hat dann gut für uns gepasst und seit nun etwa 1,5 Jahren machen wir die Physiotherapie dort. Zusätzlich kam vor einem Jahr noch Logopädie dazu, die wir ebenso am gleichen Ort wie die Physiotherapie machen.
Dann haben wir noch einen Familienentlastungsdienst für ein paar Stunden und der kommt von der Caritas. Denn die Caritas ist bei uns der einzige Träger, der auch Geschwisterkinder mitbetreut und nur deshalb kam das überhaupt für uns in Frage.
Dann geht mein Kleiner seit er 2 Jahre und 3 Monate alt ist zu einer Mikado-Tagesmutter (also eine Tagesmutter, die extra auf Kinder mit Behinderungen spezialisiert ist), die aber schon auch ganz normal gesunde Kinder betreut. D.h. mein Sohn ist dort mit drei weiteren gesunden Kindern für zwei Tage in der Woche.
Ab nächstem Herbst, wenn er dann 4 Jahre alt ist, wird er in unseren Kindergarten in unserem Ort kommen (in den gleichen, in den mein Großer ging). Wir werden für ihn aber eine Kindergartenassistenz beantragen und einen IZB-Bescheid, damit er dort dann alle Therapien bekommt. Das ist in unserem Kindergarten möglich. Da kommt dann das sogenannte IZB-Team, das mit den Kindern, die Beeinträchtigungen haben oder entwicklungsverzögert sind, die nötigen Therapien im Laufe des Kindergartentages macht, individuell angepasst, was eben für jedes einzelne Kind nötig ist.
Das ist jetzt mal unser Plan für die nächste Zeit.
Zudem mache ich auch zu Hause täglich Übungen mit ihm und die Ärzte sind zufrieden. Er entwickelt sich sehr, sehr gut und hat gerade in der letzten Zeit einen großen Sprung gemacht, sodass jeder zufrieden ist und einem Laien auf den ersten Blick gar nicht auffällt, dass er entwicklungsverzögert und leicht beeinträchtigt ist.
Wir kommen aus Österreich, also bei uns ist das sicher anders als bei euch. Aber was ich damit sagen wollte, du musst für euch selber weitersuchen, wenn du das Gefühl hast, du bist irgendwo nicht gut aufgehoben. Und du musst den Weg finden, der zu euch passt. Und die Kinder trennen und auseinandersperren ist sicher nicht der richtige Weg, denn auch dein Kind ist perfekt wie es ist. Es braucht lediglich mehr Hilfe und Unterstützung und Förderungen, aber das kann es auch mit gesunden Menschen um sich herum. Und auch dein kleiner Sohn wird lernen, dass der Bruder eben manche Dinge anders macht, aber wie er damit umzugehen hat. Ein gesundes Kind wird doch nicht entwicklungsverzögert, wenn es mit behinderten Geschwistern zu tun hat. Eine Beeinträchtigung ist doch nicht ansteckend.
Hör auf dein Gefühl, lass ihn weiter abklären und mach, was du denkst, was am besten zu euch passt! Wenn das für dich nicht stimmig ist, was die Ärztin gesagt hat, dann mach es nicht. Du kannst es ja erklären, wenn du danach gefragt wirst. Du verweigerst ja nicht alles, du willst ja Unterstützung für dein Kind, du bist somit auch kooperativ, aber du musst eben eine Unterstützung finden, die auch zu euch passt!
Ich wünsche dir alles Gute und dass ihr euren Weg findet, der zu euch passt und der die bestmögliche Unterstützung und Förderung für euer Kind bietet!
Alles Liebe!
von
sunnydani
am 08.12.2021, 12:21
Vielen lieben Dank für deine lieben und aufbauenden Worte 
von
Feely
am 11.12.2021, 21:19
Auf die Meinung der unsensiblen Ärztin würde ich nichts geben. Begründung:
Es gibt eine erhebliche Anzahl von sogenannten Normvarianten. Das sind normale, gesunde Kinder, die aber nicht durchschnittlich sind. Diese Kinder werden von Ärzten wie der von dir beschriebenen ausgegrenzt, als krank stigmatisiert, falsch einsortiert und dementsprechend auch falsch behandelt.
Das ist auch meine persönliche Erfahrung. Ich habe ein vollkommen normales gesundes Kind, das sich asymmetrisch entwickelt hat und das motorisch spät dran war, sprachlich früh dran war, sozial zögerlich ist (der Begriff Mutismus wurde verwendet), sensibel, schüchtern - also nicht den durchschnittlichen Vorstellungen von einem gesunden Kind entsprach.
Einige wohlmeinende, aber uninformierte Menschen wollte sie krank reden. Immer waren das Menschen, die sehr engstirnig waren und sich gar nicht vorstellen könnten, dass ein schüchternes Kind sich gegenüber einem unfreundlichen, desinteressiert en Erwachsenen nicht öffnen wird, evtl gar nicht kommunizieren.
Da passt etwas nicht. Die lernen das Kind nicht kennen und können deswegen auch keine brauchbare Diagnose liefern.
von
Pamo
am 08.12.2021, 18:22
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Ja auf solche Menschen sollte man nichts geben...ich glaube da muss ich noch etwas härter werden, noch ist alles ganz "neu" für mich 
von
Feely
am 11.12.2021, 21:20
Hallo,
da habt ihr ja schon so einiges erlebt.
Wie kommt die Ärztin denn auf Autismus? Nur weil er nicht mit fremden Menschen spricht? Also nur auf Grund der Sprache? Oder gibt es noch andere Anzeichen?
Unsere große Tochter ist Asperger Autistin. Sie hat zwar spät angefangen zu sprechen, hat mit dem Kinderarzt allerdings nie gesprochen. Dieser fand das nie auffällig. Solche Kinder gibt es, geben sie ihr Zeit! Hat sie bekommen. Kurze Zeit später hat das Kind mit 10 Nebensätzen in hoch komplexen Sätzen gesprochen. Meine Tochter war in einer ganz normalen Kindergartengruppe. Allerdings im Waldkindergarten (im Nachhinein war das die beste Entscheidung, die wir für sie hätten entscheiden können. Kleine Gruppe, klare Regeln und kein geschlossener Raum, wo der Geräuschpegel zu hoch ist. Sie ist sehr geräuschempfindlich). sie hat mit dem einen Erzieher das ganze erste Jahr nicht geredet. Männer waren immer schwieriger. Das mit fremden Menschen nicht sprechen können, hat sich stark verbessert. Mittlerweile (sie ist jetzt 12 Jahre alt) ist das kein Problem mehr. Diagnostiziert wurde sie erst vor einem Jahr! Sie war also Kindergarten und Grundschule ohne Diagnose! Auch das hat weitestgehend gut geklappt, da wir auf viele Menschen trafen, die mit ihrem anders sein, ihrer Andersartigkeit umgehen konnten, sich drauf eingelassen haben und versucht haben ihr so zu helfen, dass sie das akzeptieren konnte. (zum Beispiel Sie mochte auch kein anderes Kind an die Hand nehmen. Dann wurde halt ein Stock oder Schlüsselbund genommen. Ein Kind fasst das an dem einen Ende an und das andere an dem anderen. Klappte wunderbar. Nach fast zwei Jahren konnte sie ein anderes Kind auch so ohne Hilfsmittel an die Hand nehmen...)
Unser Jüngster (mittlerweile 8 Jahre alt) hat noch wesentlich später angefangen zu sprechen. Bis zum Alter von 3 Jahren konnten wir ihn ausschließlich in der Familie verstehen und das auch teils nur mit Gesten (zum Beispiel konnte er uns hervorragend vorspielen, warum er weint. Er nahm sich eine Schaufel im Sandkasten, schlug sich die auf den Kopf und zeigte auf seinen Bruder 
) Nur sprechen wollte er halt nicht. Wir kamen auf keine 10 Wörter zum 3. Geburtstag . Auch hier war unserer Kinderarzt entspannt. Das kommt. Sie werden sehen. Er versteht uns ja. Mit 3 1/2 Jahren (also ein halbes Jahr später) saßen wir beim Abendessen und er wollte etwas haben. Wir fragten ihn, wie man das sagt. Und er: Ich hätte das Wort bitte in den Satz einbauen sollen!
Wir waren so erstaunt. Ich hätte mir die ganzen Sorgen sparen können. Mittlerweile redet er wie ein Wasserfall. Unser Jüngster war einfach spät dran. Da hat keiner Druck gemacht. Und er ist auch kein Autist! Den direkten Vergleich mit der Schwester erleben wir täglich....
von
kriku
am 08.12.2021, 19:12
Die Ärztin sagt er verhält sich sehr typisch für einen Autisten, in sich gekehrt, dreht sich um sich selbst, stereotype Bewegungen, scheint in seiner eigenen Welt zu leben.
Leider ist es bei ihm auch nicht nur so, dass er nicht mit Fremden spricht - er spricht überhaupt nicht, mit niemanden, Gesten fängt er jetzt langsam an, aber zum Teil macht er diese so zart, das wir sie manchmal auch übersehen. Deswegen die (Verdachts-)Diagnose (totaler) Mutismus mit Autismus.
von
Feely
am 11.12.2021, 21:25
Hallo,
zum ersten: es ist in D relativ normal, dass bei ASS bis zum 3. Geburtstag relativ wenig läuft. Mein jüngster geht in einen HP KIGa, dort sind relativ viele autistische Kinder, teilweise kommt die Diagnose erst mit 5/6 Jahren. Bei K1 sogar noch viel später, weil er in der Schule relativ unauffällig ist.
Dein Plan ist gut, man braucht aber viel Geduld. SPZ ist bei Autismus mit Vorsicht zu genießen, besser eine kompetente Psychologin in der KJP. Bei K3 arbeitet der HP Kindergarten mit dem Autismuszentrum zusammen, auch alle anderen Therapien sind dort gut verzahnt, die Kita hat zum Teil eigene Therapeuten, z. B. Ergotherapie, heilpädagogische Therapeuten, Motopädie
und kooperiert mit einer spezialisierten Praxis für Logopädie. Wir haben davon unendlich viel gewonnen. Wenn ihr bei der Lebenshilfe alles unter einem Dach bekommen könntet, würde ich das anstreben. Mit welchen Mitteln zu Kommunikation arbeitet ihr? Karten, Tafeln, Zeichen? Das ist vielleicht wichtiger als ein Hund. Inklusion ist toll, bringt aber wenig, wenn ein autistisches Kind in zu großen Gruppen untergeht, bzw. zu viele Störfaktoren vorhanden sind. Das können schon so winzige Sachen wie Geräusche, Beleuchtung oder zu viel Bewegung im Augenwinkel sein.
Bist du Mitglied bei Rehakids, das hilft bei solchen Frage eigentlich weiter, vor allem kann man dort die Erfahrungen anderer Eltern nachlesen.
LG Winterkind
von
Winterkind09
am 09.12.2021, 08:34
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Wir sind noch ganz am Anfang des Ganzen. Kommunikation versuchen wir über Gesten zu steuern, das gestaltet sich zum Teil als recht schwierig, weil er manchmal so zart in seinen Gesten ist, dass man sie leicht übersieht.
Wir möchten ihn jetzt auch parallel in einem Autismus-Zentrum vorstellen bzw. zur Diagnostik noch zu einer Fachklinik für Kinder- und Jugendpsychologie. Die wurde uns von meinen Eltern empfohlen.
von
Feely
am 11.12.2021, 21:30
