wir sind wirklich verzweifelt. unser zwillingsbaby kam sieben wochen zu früh auf die welt, ist jetzt fünf monate alt (korrigiert 3 monate).
auffällig war dass sie einen sechsten finger und sechsten zeh hatte, ansonsten schien sie gesund zu sein. im entlassungsbericht des krankenhauses haben wir gesehen dass es auch einen gotischen gaumen hat. zwei außergewöhnliche besonderheiten, die vielleicht reiner zufall sind, vielleicht aber auch ein syndrom. es hat in den ersten lebensmonaten fast nicht fixiert, schaute nur durch einen hindurch und war in seiner welt. beim MRT kam nichts raus, bis auf die bestätigung dass die ventrikel geweitet sind, kein hirndruck, keine schäden am hirn, organisch ist alles in bester ordnung. gott sei dank. mittlerweile macht es große fortschritte, fixiert, macht laute, bewegt arme und beine, greift nach dingen und behält diese in der hand, schaut beim spielen den bewegten dingen hinterher, ist aber auch noch sehr oft in seiner welt, dennoch wird es besser. trotzdem spricht unser kinderarzt der zufällig auch neurologe ist recht deutlich mit uns uns sagt dass es eine besonderheit hat, welche weiss er nicht, aber dass sie nur verzögert ist glaubt er nicht wegen der symptome wie dem gotischen gaumen, sechsten finger usw. zuhause macht es wirklich fortschritte, in seiner praxis die recht dunkel ist fixiert es überhaupt nicht und verhält sich sehr passiv.
da es für sein alter recht groß ist und einen großen kopf hat habe ich im netz das sotos syndrom gefunden.
nun bete und hoffe ich dass er sich irrt und dass es ein zufall ist und es nur hintendran ist. die schwere die ich empfinde wenn ich darüber nachdenke dass wir ein behindertes kind haben und wie das leben wird und überhaupt ist fast nicht zu ertragen. ich hoffe so, dass es gesund ist.
habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht und was kam bei euch heraus?
besorgtes grüssle
von
muenchen1982
am 22.06.2019, 00:41
Eine Mutter kennt ihr Kind am besten und sieht Auffaelligkeiten und Normalitaeten ja ganz anders als ein Kinderarzt.
Oft sind es die Muetter, die dann doch richtungsweisend bei der Diagnose sind.
Außerdem wuerde ich mir auch noch eine andere Meinung einholen, vielleicht kann dich der Neurologen an jemanden anderen empfehlen.
lg
niki
von
niccolleen
am 22.06.2019, 09:28
Du schreibst, dass es zuhause ganz anders ist als in der Praxis.
Kannst du vielleicht ein Video machen, damit der Arzt das auch sehen kann?
Dann kann er die Situation ggf auch anders einschätzen.
Alles Gute für Euch!
von
Sonnenkäferchen
am 22.06.2019, 12:49
Ich kann dich und deine Sorgen sehr gut verstehen, denn unser zweites Kind hat uns auch mit seinerm Syndrom überrascht. Allerdings kennen sich Kinderärzte oft gar nicht so gut mit den ganzen Syndromen aus, es gibt einfach so wahnsinnig viele. Wenn ihr wirklich so beunruhigt seid, könntet ihr euch in ein SPZ überweisen lassen. Die haben mehr Erfahrung mit Auffälligkeiten bei Kindern. Seid ihr bezüglich der Auffälligkeiten beim Sehen schon in einer Augenklinik gewesen? Sind organische Ursachen ausgeschlossen? Wir haben dort Sehfrühförderung empfohlen bekomnen und unser Sohn hat dadurch schon gute Fortschritte gemacht. Eure Maus ist aber noch so klein, ihr könnt momentan gar nicht so viel mehr machen als abzuwarten, wie sie sich entwickelt. Das fiel mir auch sehr schwer, ich brauchte auch dec Gewissheit. Alles Gute euch!
von
maxi996
am 23.06.2019, 15:57
Also ich habe kein Kind mit diesen Besonderheiten, aber der gotische Gaumen scheint ja nicht besonders stark ausgeprägt zu sein, weil es ja ansonsten schon durch Trinkschwierigkeiten und Schluckstörungen aufgefallen wäre. Polydaktilie kommt sehr häufig vor, fällt halt nicht so auf, weil es operiert wird. Von daher besteht doch eine starke Chance, dass einfach 2 Besonderheiten aufeinander getroffen sind, aber nicht zusammenhängen. Ich würd mir auch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen. Alles Gute!
von
Schmetterling
am 28.06.2019, 12:26
vielen dank euch allen. die ungewissheit frisst uns einfach auf, wir warten nun auf die ergebnisse der genetischen untersuchung, obwohl ich am liebsten nie erfahren will was es ist und ob das syndrom überhaupt einen namen hat. ich kann nur hoffen dass es eine bewonderheit ist mit der es gut leben kann und was unser aller leben nicht komplett einschränkt. ich habe panische angst vor der zukunft. niemand in unserem bekanntenkreis hat kranke kinder, und wir waren drei jahre in der kinderwunschbehandlung, hatten eine horror-geburt und jetzt auch noch das. ich liebe das kleine über alles und es bricht mir das herz nicht zu wissen was es hat. ich habe angst dass jetzt alles anders wird und wir uns als paar auch noch verlieren.
von
muenchen1982
am 06.07.2019, 00:01
