Thema:
Wann reift denn endlich das Atemnzentrum? - Extremfrühchen
Hallo ihr Lieben,
Ich bin ganz neu hier .... und sehr verzweifelt und hoffe auf eure Hilfe.
Mein Sohn wurde am 29.7.13 geboren, 23+2 mit 30 cm und 390 g,
Er war ca. 4 Wochen intubiert, hatte dann ca. 7 Wochen CPAP. Er hattr keine Lungenreife bekommen. Danach nur noch mit o2 brille und seit ca. 1 Monat nichts mehr. Die Ärzte sind stolz und alles ist super. ABER: Er macht schon noch teilweise eine extrem periodische Atmung und hat entsprechende Abfälle.
Man sagt uns dass das Atemzentrum ausreifen muss. Aber man kann uns nicht sagen wann das sein wird. Deswegen hoffe ich nun auf eure Erfahrung!!!
Übrigens wäre er am 24.11. Ausgerechnet gewesen.
Ich hoffe auf schnelle Antwort, ich liege gerade nebrn seinem Monitor und dir Atmenkurve macht mich noch Wahnsinnig. ...
Ganz liebe Grüße, Nora und Oskar!
von
kleinOskar
am 30.11.2013, 23:19
Ich habe zwar kein Extremfrühchen (sondern 36+0), aber wir hatten auch arge Probleme mit Apnoen. Uns wurde damals gesagt, dass sich das in der Regel bis ET + 4 Wochen einreguliert. Und bei den meisten Kindern ist das wohl auch so. Bis dahin habt ihr ja noch Zeit.
Unser Sohn wollte allerdings noch nie nach Lehrbuch funktionieren und apnoete weiter fröhlich vor sich hin. Ich dachte schon das hört nie mehr auf. Aber das Schlaflabor hat uns beruhigt und meinte, dass es Kinder gibt die für das Nachreifen deutlichst länger brauchen.
Jetzt zum 3. Geburtstag hat es ziemlich geruckt und nach dem Winter planen wir das Theophyllin abzusetzen und ich hoffe dass wir dann auch den Monitor abgeben können.
LG und alles Gute
von
Bajuli
am 01.12.2013, 11:34
Hallo, meine Maus wurde auch im Juli geboren und der Termin war auch im November, ebenfalls 30 cm, allerdings mit 450 g. Und im Jahre 2011. Woche 23+0. Schon Wahnsinn was heute alles möglich ist was!?!
Sie hatte Atemunterstützung bis Ende Januar und durfte im Februar mit Monitor nach Hause. Abgeben konnten wir den Monitor dann Ende 2012. Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft. Habt ihr noch weitere Kinder? Bei uns war sie das vierte Kind.
Liebe Grüße, filly
von
filly
am 01.12.2013, 20:41
Hallo filly,
wie geht es denn deinem Kind heute? Hat es denn auch ohne Atemunterstutzung noch diese periodische Atmung gehabt? Mein Oskar hat nur noch Coffein. Keine O2 Gabe mehr. Aber ich habe Angst dass er durch die fanzen Sättigungsabfälle einen Hirnschaden bekommt ....
Ich danke euch für eure Antworten. Mit Betroffenen zu sprechen gibt mir gerade viel mehr Kraft als nur die Meinungen der Ärzte zu hören!
Vlg!
von
kleinOskar
am 01.12.2013, 21:01
Schön das es dem kleinen Mann schon leichter fällt mit der Atmung. Meiner Kleinen geht es recht gut, klar sie nimmt jeden Infekt mit aber es klappt immer besser. Ihre Zähne sind gelb durch die Medikamente und sie hat Gallensteine.Sie spricht noch kaum und versteht recht wenig. Ihr Entwicklungsstand liegt bei 1- 1,5 Jahren. Da ein Teil der Darms entfernt werden musste hat sie noch immer Verdauungsprobleme. Die Krankengymnastik ist nun beendet, Frühförderung bekommt sie noch. Bald beginnt die gebärdenbegleitende Logopädie. Sie ist ein glückliches Mädchen welches auch gerne in die Krippe geht ( Schon über ein Jahr, damit ich arbeiten kann). Augen und Ohren sind gut entwickelt, nur hin und wieder Wasseransammlungen in den Ohren. Am Meißten Sorgen bereitet es mir dass sie sich selber "verletzt" ( Haut den Kopf auf den Boden so dass es blaue Flecken an der Stirn gibt). Sie hat ein vermindertes Schmerzempfinden und will sich spüren, so heißt es!
Wenn sie erkältet ist bekommt sie schlecht Luft, läuft blau an. Wir inhalieren sehr viel.
Wenn du Fragen hast bin ich gerne für dich da
von
filly
am 02.12.2013, 21:13
Hallo
meine Kleine (24+3, jetzt 3 Jahre, hatte auch immer noch probleme, wenn erkältet (bronchien).
Also ich weiss jetzt nicht genau, ob du nur von der Atmung (nicht Bronchien oder so - die sind erst mit 8 Jahren völlig ausgereift) sprichst, aber bei meiner ging das jeden Tag besser (oft noch Abfälle beim essen oder schreien) ...hab Geduld, mehr kann man nicht haben... Meine ist mit sauerstoff nach hause und hatte noch lange ein CPAP zu hause wegen O2 Abfällen in der Nacht.
Bei uns haben sie auch immer gesagt, die Kinder zu stimulieren.
Ich wünsch dir viel Geduld!!! Und trotzdem eine schöne Weihnachtszeit und hoffentlich beim Fest zu hause!
von
21sep2010
am 02.12.2013, 10:09
meine Zwillinge kamen eben so im Juli mit 590g und 610g zur Welt. Beide wurden lange beatmet.
Wir durften schon einen nach Hause nehmen mit Monitor und Sauerstoff (nur vorsoglich). Er braucht keine 02 mehr und macht leichte Abfälle beim Trinken und pressen.
Ich kann dir nur sagen, dass das Atemzentrum irgendwann reif wird. Ende Oktober sagte uns die Ärzte, dass die Jungs noch mindestens 3 bis 4 Monate noch 02 brauchen. Was passiert: eine Woche später hat sich Z2 anders enschieden und schnauft seit ca. 4 Wochen Tags und Nachts ohne 02.
Z1 hängt noch dran, aber wir sind zuversichtlich, dass es bald besser wird.
Kopf hoch, es wird besser.
von
rami2008
am 06.12.2013, 11:51
Ihr Lieben, danke für die Antworten.
Unser kleiner macht weiter fleißig seine Abfälle. ... mal mehr, mal weniger. Aber eigentlich immer wenn er mal kurz Nachts wach wird. Ich habe dann das Gefühl dass er kurz die Luft anhält oder direkt presst ... und dann piepst unser Freund der Monitor. Allerdings habe ich nun gemerkt dass unser Monitor vitaguard 3100 verdammt viele Fehlalarme macht..... 
. Die Masimo Sättigungssonden passen ihm nicht mehr, da er nun über 3, 5 kg wiegt... aber angeblich hat die Firma keine anderen ... 
Ich werde echt noch verrückt mit dem gepiepse und hoffe das es irgendwann ein Ende haben wird. Aber scheinbar brauche ich wohl Geduld.
Bald soll unserem Kleinen das Coffein abgesetzt werden, davor graut es mir total. Ich bin aber sehr gespannt was das Schlaflabor dann sagt.
Oskar fehlt einfach die Lungenreife und er hatte mehrere Lungenblutungen. Ich denke ich brauche noch viel Geduld. Naja und die periodosiche Atmung vom Hirn her kommt dann auch noch dazu.
Habt ihr noch Erfahrungswerte die ihr weitergeben könnt? Vlg!
von
kleinOskar
am 05.01.2014, 20:22
