Thema:
schwere BPD, Sauerstoffbedarf zu Hause
Hallo,
meine Zwillinge sind im November 2010 in der SSW 26+6 per Kaiserschnitt geboren. Zuvor lag ich wegen Gebärmutterhalsverkürzung bereits 4 1/2 Wochen im KH. Obwohl ich zwei Mal die Lungenreifespritzen bekommen habe, gab es große Probleme mit der Atmung, beide waren sechs Wochen intubiert, meine Tochter ist seit Mitte Januar 2011 glücklicher Weise ganz ohne Atemunterstützung, bei meinem Sohn liegt allerdings eine schwere BPD vor und er wurde nach 18 Wochen vor ziemlich genau einem Jahr mit Sauerstoff aus der Klinik entlassen. Nachdem sich monatelang nichts getan hat, kam er gegen Ende 2011 plötzlich zunächst nur phasenweise ohne Sauerstoff aus und ist jetzt tagsüber komplett ohne und seit 3 Nächten auch nachts. Die Atmung strengt ihn immer noch sehr an und er ist in der Entwicklung verzögert, krabbelt beispielsweise erst seit 1 Woche (mit knapp 16 Monaten, korr. 13 Monaten). Ich hoffe, dass er den Sauerstoff jetzt endgültig loswird, trau mich nach der langen Zeit aber kaum es auszusprechen...
Meine Frage an euch: habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie lange haben eure Zwerge den Sauerstoff benötigt? Wo lag zum Schluss bei euch die Untergrenze in der Sauerstoffsättigung? Unsere liegt bei 92 und das erscheint mir zu hoch...
Danke für eure Antworten.
von
KleineKämpfer
am 09.03.2012, 21:00
Wir haben auch eine BPD meiner ist geb 27SSW und unsere Grenze ist bei 85% eingestellt. Unser Prof meinte das man soweit runtergehen kann.
Bekommt er Medis unsere ja und zwar Flutide125 und Sabutamol und wenn er das nicht bekommt haben wir eine kleine Lokomotive zu Hause
Julia
von
ed
am 10.03.2012, 08:53
@ed: ja, er bekam bis vor Kurzem zwei Dioretika (Aldactone und Esidrix), welche wir aber beide jetzt abgesetzt haben. Unser Prof. will sehen, ob er nun wieder (mehr) Sauerstoff benötigt, wenn nicht, dann haben wir es hoffentlich bald geschafft. Zum Glück blieb er bis jetzt von schlimmen Infekten verschont, war eigentlich noch nie wirklich "krank" (lässt man die BPD mal außen vor...).
von
KleineKämpfer
am 10.03.2012, 14:17
Hallo,
die Entwicklung von deinem Sohn erinnert mich an meine eine Tochter,
Sie ist nach 24+2SSW geboren. Von Anfang an große Probleme mit der Lunge, war sechs Wochen voll beatmet, danach sechs Wochen Atemhilfe (Cpap). Sie war dann ca eine Woche ohne zusätzlichen Sauerstoffbedarf. Dann hat sie es nicht alleine gepackt und wurde schließlich mit genau sechs Monaten mit Sauerstoffbrille entlassen.
Bis zum ersten Geburtstag war sie ständig mit eigentlich unveränderten Bedarf darauf angewiesen. Dann ging es nach und nach tagsüber ohne ihre Sauerstoffbrille. Bis wir auch nachts drauf verzichten konnten war noch ein weiter Weg, etwa zum zweiten Geburtstag.
Auch danach ging beim kleinsten Infekt nachts die Sättigung dauerhauft zu tief, so daß sie immer mal wieder ihre Sauerstoffbrille brauchte. Der untere Wert war bei uns auch bei 92 eingestellt.
Inzwischen wird meine Tochter schon bald acht Jahre alt. Sie ist zwar oft erkältet, auch immer wieder Bronchitis, aber eigentlich gehts ihr ganz gut.
Ich wünsche euch viel Geduld!
Dein Sohn hat es schon so weit geschafft und bei einem gehts schneller und der andere braucht halt ein bischen länger, nur nicht den Mut verlieren!
Liebe Grüße!
Mitglied inaktiv - 10.03.2012, 10:14
Antwort auf diesen Beitrag
danke für deine Antwort! Man glaubt immer, man ist alleine mit dieser Problematik, kennen keinen einzigen ähnlich verlaufenden Fall, auch für die Klinik ist es sehr selten ein Kind mit Sauerstoff zu entlassen...
Wir hoffen so sehr, dass das Thema Sauerstoff bald erledigt ist. Wir waren bisher sehr geduldig, aber wenn jetzt endlich Normalität einkehren könnte, wäre das schon schön! Wir sind dieses Jahr auf drei Hochzeiten eingeladen und würden einfach furchtbar gern einfach die Kinder zu den Großeltern geben und übers Wochenende wegfahren. Mal sehen, vielleicht klappt`s ja doch 
von
KleineKämpfer
am 10.03.2012, 14:27
Hallo,
die Medis mussten wir auch nehmen jetzt gott sei dank nicht mehr. Nur noch die Flutide inhaliert ihr wir machen es zwei mal am Tag aber nur mit Kochsalzlösung
Julia
von
ed
am 10.03.2012, 15:18
nein, wir inhalieren gar nicht. Mit Kochsalzlösung würde es (nach Aussage unseres Profs) kaum etwas bringen, man überlegte dann mit Kortison zu inhalieren, sei aber mit zu großen Nebenwirkungen verbunden...
von
KleineKämpfer
am 11.03.2012, 12:16
Meine Kleine kam Juni 2010 bei 24+4 SSW und war 8 Wochen intubiert, dann lange CPAP und entlassen mit Sauerstoffbrille. Untergrenze war bei uns auf 85 % eingestellt, wir sollten schauen bei "95%" zu liegen.
Ich hab anfangs nie gedacht, daß wir das Ding mal loswerden...zuhause tat sich zu Beginn nichts. Das Zauberwort ist Zeit und viiiiiiiiiiiiiiiel Geduld...
2 Monate vor ihrem 1 Geb.(nicht korr.) sind wir tagsüber ohne Sauerstoff ausgekommen und 2 Wochen nach 1.Geburtstag auch nachts.
Seitdem steht der Tank bei uns in der Ecke und verstaubt. Vielleicht bekommen wir nun den Bescheid vom Doc das Ding abholen zu lassen.
8 Monate ohne Sauerstoffzugabe ist geschafft 
von
minkabilly
am 10.03.2012, 17:01
Hallo,
Wir sind auch mit Sauerstoff entlassen worden.
Bei uns war die Untergrenze bei 80 eingestellt.
Mein Sohn war bei der Entlassung 5 Monate alt und hat dann noch ca. 4 Monate Sauerstoff gebraucht.
Jetzt mit 5 Jahren hat er laut Lungenfunktionstest und auch im Alltag keine Probleme mehr mit der Lunge.
Die Diuretika duften wir absetzten nachdem er keinen Sauerstoff mehr benötigte.
LG
von
Sternchen-2007
am 11.03.2012, 08:19
Hallo :)
Der Beitrag von ihnen ist ja schon ein paar Jahre her. Wie geht es euch heute?
Ich bin seit Dezember Frühchen Mama (28+3) moderate bpd und wir wurden letzte Woche entlassen, im kh hatte er einen Bedarf von ca 6 Stunden auf 0,1. seit wir zu Hause sind wird der Bedarf immer mehr, mittlerweile sind wir bei wieder fast 24 Stunden 0,1-0,2, die im kh meinten das das ok ist.
Ich persönlich habe nur das Gefühl das ich bald durchdrehe, diese Kabel, dieser Monitor und Sauerstoff, ich kann mich nicht vernünftig in der Wohnung mit dem kleinen fortbewegen, wie ging es euch damit? Wenn ich lese so lange Sauerstoff und Monitor Weis ich nicht wie ich die Zeit schaffen soll :(
von
Jennajosua
am 27.03.2024, 19:49
Huhu, habe gesehen, dass dein Beitrag erst vor zwei Tagen war. Ich bin Ende Januar Mutter eines Frühchens geworden. Anfangs sah alles gut aus und irgendwann brauchte meine Tochter plötzlich zusätzlichen Sauerstoff. Welche Form sie hat von der BPD, weiß ich noch nicht. Aktuell schwankt ihr Bedarf von 0,1-0,3. Pausen schafft sie gar nicht. Hier in der Klinik wollen die uns bald entlassen, obwohl ich ihr gerne noch die 3,5 Wochen in der Klinik geben würde. Die Vorstellung mit den Sauerstoffgeräten zu Hause, graut es mir. Ich habe noch 3 weitere Kinder zu Hause und mein Baby nicht einfach mal in die trage nehmen zu können, frei zu, finde ich grässlich. Aber den Ärzten ist mein Wunsch egal…
von
Feeneden
am 29.03.2024, 16:51
Genau so geht es mir auch, im kh hatte er durchschnittlich 6stunden Sauerstoff auf 0,1, wir wurden mit Monitor und Sauerstoff am 18.3. entlassen, nach 96 Tagen kh…
Ich finde es schlimm zu Hause, durch die Kabel, den Monitor und dem Sauerstoff ist man total gebunden und es nervt alles, seit wir zu Hause sind ist der sauerstoffbedarf auf 14-21 Stunden hochgegangen, die Ärzte meinen ist alles gut, ich habe das Gefühl ich drehe bald durch :(
von
Jennajosua
am 31.03.2024, 18:51
Hallo,
ich hoffe, die Antwort erreicht dich jetzt. Nach so langer Zeit hatte ich noch keine Reaktion auf einen meiner Beiträge ;)
Unsere Zwillinge sind inzwischen 13 J. und soweit geht es ihnen gut. Beide besuchen eine Regelschule, unsere Tochter trotz Hirnblutung "sogar" ein Gymnasium.
Unser Sohn benötigte den Sauerstoff von Geburt (Nov. 2010) bis April 2012. Zum Schluss aber nur stunden- oder phasenweise und während Infekten. Entlassen wurden sie im März 2011.
Es ist bei uns ja jetzt wirklich schon lange her und alles verblasst mit der Zeit. Sicherlich war alles belastend, beschwerlich und nervig, aber irgendwie haben wir es hinbekommen. Wir mussten mit Sauerstoff über viele Monate zur Physio fahren - auch das ging. Man arrangiert sich damit und letztlich kennt man es dann auch nicht anders. Bei uns war es zermürbend, dass er monatelang eben auch nur diesen "Hauch" Sauerstoff gebraucht hat und gefühlt keine Verbesserung einsetzte.
Wie ich damals schon angedeutet hatte, ging es dann plötzlich voran. Er hatte eine enorme Entwicklungsverzögerung, die er in 1 Jahr aber super aufgeholt hat. Letztlich holte er seine Zwillingsschwester ein und in Sachen Laufen überholte er sie tatsächlich!
Er ist inzwischen ein sehr sportlicher, drahtiger, junger Kerl. Klein und leicht, aber zäh ;)
Schulisch hatte er von Beginn an mehr Probleme als seine Schwester, beißt sich aber durch und geht seinen Weg. Er hat Talente, die man in der Schule leider nicht besonders hervorbringen kann (sportlich + handwerklich (!)).
Wenn du mehr wissen möchtest, können wir auch gern über PN schreiben, allerdings komme ich nicht mehr so regelmäßig zum Schreiben, wie damals ;)
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und drücke euch die Daumen! Habt Geduld - ich bin sicher, dass am Ende alles gut wird!
LG, K. mit Zwillingspärchen (26+6)
von
KleineKämpfer
am 01.04.2024, 12:15
