Nach dem heutigen Gespräch mit dem Chefarzt wird's auf ein Rickham hinaus laufen da die heutige Punktion nichts gebracht hat und dass Hirnwasser ohne Druck lief und auch nur 3ml waren. Sie vermuten nun das der Hirnwasserkanal nicht mehr ganz frei ist.
Herber Rückschlag grade... dachte es klappt so ohne was aber der kopf wird größer als er soll und wird laut Chef wahrscheinlich nun auch immer schneller größer auch wenn er noch im oberen Bereich kratzt.
Es wird aber nur ein Rickham geben da es bei 1/3 ausreicht und es dazu führt dass das Wasser wieder läuft und der Kanal wieder frei wird und die Chance lassen sie ihm bevor ein großer Eingriff gemacht wird mit shunt.
Der Arzt sagte ich habe am Ende keine Wahl weil schaden sonst durch den Druck am Ende schlimmer sein wird. Und ich soll froh sein dass er trotz der großen Blutung so fit ist.
Das Medikament für die krämpfe wirkt auch und die Bradykardien und Sättigungsabfälle sind deutlich zurück gegangen im Vergleich zu vorgestern. Die Form der krämpfe kann sich auswachsen oder in eine andere Art umschlagen. Der Arzt selber war auch ratlos dass das EEG Woche nach blutung noch okay war und nun nicht mehr.
Ich glaube der kleine will einmal alles mitnehmen. Und für jeden keinen Fortschritt kommt der dickere Rückschritt...
Hat wer Erfahrungen mit Rickham? Müssen ja immerhin durchs Gehirn durch... Nicht das noch mehr Schäden entstehen. Wie haben eure Kinder den Eingriff verkraftet?
Bin langsam echt überfordert und nerven sind blank. An Entlassung ist nun vorerst auch gar nicht mehr zu denken. Bin schon bei Ende Februar....
von
Esylana
am 15.01.2016, 23:15
Hallo,
tut mir leid, dass es bei euch jetzt wohl doch auch auf ein Rickham-Reservoir herausläuft.
Mein Sohn hatte das damals auch zunächst bekommen, damit die Ärzte regelmäßig Liquor punktieren konnten und man mit der vollständigen Shuntimplantation (das Rickham wurde dann nur noch zum Shunt ergänzt) noch abwarten konnte. Erstens wollte man ihm noch die Chance geben, dass sich der Abfluss doch noch regelt und zweitens war er zum Zeitpunkt der Rickham Op noch zu klein für einen Shunt (wog da mit 6 Wochen erst 1600 g) und sollte wohl mindestens 3 kg wiegen). Er hat damals recht lange gebraucht, um sich von der Rickham Op zu erholen. Er war da aber ja noch viel kleiner als euer Sohn und war erst ein paar Tage von der Beatmung weg. Die Shunt OP mit 3 Monaten und 3,2 kg hat er dann wesentlich besser weggesteckt und sich schnell erholt (Apnoen und Bradykardien, die er vorher ständig hatte, waren dann völlig verschwunden und er hat auf einmal alles alleine getrunken).
Ich drücke euch die Daumen, dass dein Kleiner die Rickham-OP gut wegstecken wird! Ich glaube nicht, dass duch die OP weitere Schäden am Gehirn entstehen, schließlich wird der Ventrikelkatheder ja (wie der Name schon sagt) in einen Ventrikel (Hirnwasserkammer) gelegt und muss nur ein kleines Stück durch das Hirngewebe geschoben werden. Allerdings habe ich noch nie davon gehört, dass die Implantation eines Rickhams an sich dazu führen kann, dass das Wasser wieder abfließt. Aber das muss nichts heißen (andere Situation bei euch und ich weiß ja nur das, was ich damals gehört und inzwischen gelesen habe). ich drücke ganz fest die Daumen, dass euer Arzt recht hat!!!! Dein Sohn wird ja anschließend sicherlich über das Rickham punktiert werden, oder? Das erspart ihm dann immerhin die ständigen (Lumbal?)punktionen, die er momentan bekommt (wenn ich das richtig verstanden habe,,), die sind ja sicherlich sehr schmerzhaft. Bekommt er da eigentlich Schmerzmittel? Vielleicht verursacht das bei ihm die Bradykardien und Apnoen? Nur so als Idee!
Versuche es vielleicht mal ein bisschen so zu sehen! Ich weiß, wie schwierig das ist und wie schlimm diese Auf und Abs sind und wie (nervlich) belastend Ops bei unseren Kindern auch für uns Eltern sind (wir hatten zur ITS Zeit 3 und inzwischen in den 7 1/2 Jahren insgesamt 12 (nur 4 davon wegen dem Shunt).
Ich wünsche euch alles gute und dir und deinem kleinen Kämpfer viel Kraft!!
Wann ist denn die OP geplant?
Viele Grüße
Katja
von
Schnecke3
am 16.01.2016, 14:02
Bradykardien und Apnoen sollen bei ihm durch krämpfe kommen. Bekommt seit 3 Tagen sabril und es wurde besser. Der Arzt sagte das es in 1/3 der Fälle wieder geht und das Wasser wieder abläuft da der Kanal ja bis vor kurzen frei war. Nun aber nicht mehr. Evtl Blut oder Eiweiß was sich auflösen kann. Die krämpfe haben die durch ein EEG gesehen. Beim ersten EEG wo er 3 Wochen alt war war alles okay. Nun eben auffällig.
Und Punktion bringt nichts mehr weil 3ml ohne Druck kamen... wann eine OP statt findet weiss ich noch nicht. Werde aber gleich mit dem Arzt sprechen das ich das nicht wissen mag wann. Hört sich vielleicht doof an aber ich kenne mich und würde durch drehen was ich eh schon fast tue.
von
Esylana
am 16.01.2016, 14:59
Hallo Esylana,
ich glaube, da ist einfach jeder anders. Ich hätte es damals nicht ertragen, nicht zu wissen, wann die Op sein wird und ihm in der Zeit nicht so nah wie möglich zu sein (auch wenn das ja eigentlich Quatsch ist, helfen hätte ich ihm ja eh nicht können). Wir sind an den Tagen auch extra früher zur ITS gekommen, haben ihn vor der Op noch mal besucht (durften wir an den Tagen ausnahmsweise, auch wenn die Besuchszeit erst später angefangen hat) und haben dann vor der ITS gewartet, bis er wieder gebracht wurde. Aber wenn du denkst, dass du es so besser ertragen kannst, dann ist das doch auch gut!
Bei E. wurde der Liquor damals übrigens dann mit einer Spritze aus dem Rickham gezogen. Das Rickham hat ja eigentlich keine andere Funktion als die, dass man über es "einfach" Liquor punktieren kann (das Loch, das entsteht, wenn man mit der Spritze durch die Membran sticht, verschließt sich schnell wieder). Wir haben da sogar mal zuschauen dürfen und unser OA hat uns gezaigt, wie so ein Rickham-Reservoir aussieht.
Aber vielleicht gibt es auch einfach verschiedene Sachen, die sich Rickham nennen? Gut möglich.
Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen, dass euer Sohn zu dem 1/3 der Fälle gehören wird!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 16.01.2016, 15:48
Ohhhhh feste Zeiten auf der ITS sind aber doof. Hier in Hamm die lvl 1 Station hat keine. Man darf Tag und Nacht kommen oder anrufen. Zum Glück sage ich mal. Da mir durch die anderen beiden Kinder momentan nur abends die Zeit fürs Krankenhaus bleibt. Und der Vormittag ist ausgebucht grade mit Renovierungsarbeiten. Und der Chefarzt ist auch super lieb. War grade wieder hier auf meine bitte und nimmt sich immer die Zeit für einen. Er sagte mir grade das die alles tun werden damit der kleine weiter fit wird und bleibt und auch nach Entlassung weiter betreuen und helfen werden wenn man Hilfe braucht
von
Esylana
am 16.01.2016, 17:56
Hallo,
bei uns waren damals die Besuchszeiten von 9:30 Uhr bis 19 Uhr (OPs waren immer ganz früh, weil sie in unserer Klinik die Frühchen immer als allererstes auf dem OP Plan stehen hatten). Anrufen konnte man aber auch jederzeit (bzw. sie hätten angerufen, wenn es etwas ganz Wichtiges gegeben hätte).
Manchmal hat mich das zwar genervt, aber meist (nicht immer, aber oft) war ich auch froh drum. So musste ich kein schlechtes Gewissen haben, wenn wir die ITS abends verlassen habe (ich bin meist schon morgens hin, das war möglich, weil ich nur 1 Kind habe und mein Mann kam nachmittags dazu). Und ein bisschen Zeit zu Hause hat man ja auch gebraucht.
Wenn man tagsüber natürlich keine Möglichkeiten hat, in die Klinik zu fahren, ist das natürlich schlecht.
Alles Gute weiterhin und super, dass du dich so gut aufgehoben fühlst!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 16.01.2016, 18:32
Kannst du mir denn sagen ob sich der vergrößerte Kopf wieder zurück bildet? Oder bleibt das so? Wollte nicht extra dafür den Arzt kommen lassen. Also mittlerweile sieht man es schon das der nach oben hin größer wird. Hat eine hohe Stirn bekommen
von
Esylana
am 17.01.2016, 11:16
Hallo Esylana,
bei meinem Sohn ist der Kopf wieder auf eine normale Größe zurückgegangen, allerdings erst nach der Shunt-Anlage (das Rickham war bei uns ja "nur" zum Punktieren und da haben sie nicht zu viel Liquor abziehen wollen, weil sonst wohl die Druckschwankungen zu groß gewesen wären) . Heute hat er einen eher kleinen KU. Sein Kopf ist aber auch eher länglich.
Ob das bei allen Kindern so ist, weiß ich nicht (bei der Tochter einer Bekannten (auch mit Hydrocephalus und Shunt) war/ist es allerdings genauso).
Kennst du Rehakids? Dss ist ein Forum für Eltern behinderter Kinder und da sind viele Eltern unterwegs mit Kindern mit Hirnblutungen und/ oder Hydrocephalus usw.
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 17.01.2016, 12:40
Ja habe ich schon gesehen das Forum. Nur lese ich da nicht gerne. Zu viele schlimme Dinge teils. Und ich hoffe immer noch das er ohne große Schäden da raus kommt.
Heute war wohl wieder so ein Test. Neurologisch unauffällig. Eine gute Nachricht wenigstens. Ja ich weiß es ist nur bis dato und sagt nichts über die Zukunft. Aber ich finde es besser so als wenn jetzt schon was zu erkennen wäre
von
Esylana
am 17.01.2016, 17:41
