Forum Frühchen
Hallo, ich bin ein 17-jähriger Schüler aus Bayern und schreibe eine Arbeit überdie neonatologische Intensivtherapie. Ich suche ein paar Freiwillige Eltern, die mir Fragen beantworten können. Vielen Dank für eure Hilfe. Constantin
von SVR-Consti am 22.08.2013, 15:06
Kannst du etwas genauer beschreiben, was für infos du brauchst? Oder evtl. deine fragen sogar hier posten?
von Jani81 am 22.08.2013, 16:49
Mein Seminar hat das Thema: "Ist erlaubt, was machbar ist? - Die Frage nach der Ethik in der Medizin" Mein Thema der Arbeit: "Neonatologische Intensivtherapie - Lebensrettung um jeden Preis?" Mich interessiert wie die Frühgeburt entstanden ist, wer die Entscheidung getroffen hat, wie man sich als Elternteil fühlt, ob man Entscheidungen bereut hat, welche Schäden die Kinder haben (wenn sie es überlebt haben). Wer das hier nicht öffentlich schreiben will, darf es mir gerne per Privatnachricht schicken.
von SVR-Consti am 22.08.2013, 17:51
tja, du wirst hier wohl auch nur eine meinungsrichtung hören. ich habe vor der narkose gemeinsam mit meinem mann ein schreiben gefertigt, dass ich nicht um jeden preis will, dass lebenserhaltende maßnahmen gemacht werden (mir hatten die hebammen gesagt, dass ich dies überlegen soll). meine tochter wurde geholt bei ssw 24+2 mit 430g. (aufgrund dieses schreibens haben sich 3 ärzte über den zustand eine meinung gebildet) sie hat ohne behinderung überlebt (3 monate neo + 1 monat nachsorge im kkh) und ist bis auf wenige verzögerungen (die wir mit einer schulrückstellung kompensieren werden) altersgerecht entwickelt. sie wird im herbst 6 jahre alt. die ärzte haben in das gelbe u-heft mein schreiben hinten rein gelegt. ich habe es drin gelassen..... im nachhinein ist dieses schreiben eine mahnung für mich und ich könnte jedesmal heulen, wenn ich es lese und jetzt meine quicklebendige tochter sehe, die ich damals "aufgeben wollte". ich wünsche dir, dass du niemals eine solche entscheidung treffen musst - du solltest überlegen, ob neben der medizinischen sicht auch die psyche der eltern einbeziehen willst - es gibt kaum hilfe für diese hilflose situation auf die keiner vorbereitet ist.... schreib deine fragen hier öffentlich. wer dir antworten will, wird es tun. lg claudia
von matuffli1976 am 22.08.2013, 19:57
Danke, das hat mir jetzt auf alle Fälle schon geholfen. Würdest du dann sagen, dass es kein unwertes Leben gibt und dass man immer, egal welche Folgen es für das Kind hat und welche Schäden/Behinderungen es haben wird, versuchen sollte, das Kind zu retten? Was kann ich denn zur Psyche der Eltern schreiben? Wie haben Sie sich dabei gefühlt? Wie geht man mit dem Schmerz um? Auf alle Fälle freut es mich, dass deine Tochter gesund ist.
von SVR-Consti am 22.08.2013, 20:47
ich glaube, diese 1. frage kann ich dir nicht beantworten. es war meine erste schwangerschaft, die problemlos verlief (bis 1 woche vor kaiserschnitt). wir haben das schreiben damals rational verfasst. man hat mir gesagt: wahrscheinlichkeit tod: 50% und bei überleben mindestens 70% schwerstbehinderung. es war eine ausnahmesituation. ich war früh beim ultraschall und man hat mir gesagt, jetzt kaiserschnitt. ich war im 6. monat! auf so was kann einen keiner vorbereiten..... ich weiß nicht, wie ich jetzt reagieren würde, ich weiß nur, dass wir uns (obwohl wir ein 2. kind wollten) gegen eine 2. schwangerschaft entschieden haben. die psychische belastung für beide partner ist unerträglich. im kkh hat man gesagt, dass eine vielzahl der beziehungen an einer solchen frühgeburt scheitert. ich kenne selbst welche. unsere hat gehalten aber wir wollten es beide nicht probieren. bei allen die ich im kkh kennen gelernt habe, war die 2. frühgeburt eher als die erste. und bei uns - vor ssw 24? nein, ich maße mir nicht an, zu sagen, welches leben lebenswert ist oder nicht. wir können uns nicht in die situationen hinein versetzen, wenn wir sie nicht selbst erleben und auch dann können wir sie wohl nicht immer verstehen. ich hab keine ahnung ob ein behindertes kind "leidet" oder "glücklich ist". und ich bin froh, dass ich eine entscheidung, ob ein kind versorgt wird und lebt oder nicht, nie treffen muss. aber in anderen ländern gibt es andere richtlinien. unsere tochter wäre nicht versorgt worden und wäre nun tot..... - andererseits schwangerschaftsabbrüche bis zur 23. woche; kinder die eigentlich tot sein sollten - weißt du, dass einige dieser abbrüche überleben ? mit zwangsweise furchtbaren bedingungen.... es ist eine unglaubliche grauzone - ein gut oder schlecht gibt es meines erachtens nicht und auch kein ja oder nein. Wie man sich fühlt? keine ahnung ... ich habe funktioniert und war im übrigen hilflos. keiner kann einem sagen, was passiert und keiner weiß die lösung. therapien gibt es für diese kategorie kinder nicht. es liegt am arzt, welche erfahrungen er hat und im übrigen "learning by doing". Wie geht man mit dem schmerz um? ich habe verdrängt und ich habe dieses forum, wo man ab und an sich anvertrauen kann. alle anderen können es schlicht (was ich auch nachvollziehen kann) nicht verstehen. und: "die zeit heilt alle wunden"... - ich weiß, dass es stimmt. lg claudia
von matuffli1976 am 22.08.2013, 21:27
Ich finde deine reaktion sehr berührend und muss dir in allem zustimmen. meine hochachtung für deine offenheit und das was (im übrigen alle frühchen-mamis) geleistet haben und wie du bereits geschrieben hast wer nicht in dieser situation war kann sich nicht hineinversetzen. Selbst wenn ein außenstehender verstehen will wie es uns frühcheneltern mit der gesamten belastung geht (von schwangerschaft und zu frühe geburt an usw) so werden sie es nie ganz verstehen, denn erlebtes und erzähltes ist so ein großer unterschied. Ich weiß dass wir bei unserer tochter den tod in die augen gesehen haben und niemand in unserem umfeld mir das recht glauben wollte aber wir wissen es und wir müssen damit umgehen. Zu dem referat: Ich finde es ein sehr interessantes thema aber ich denke das ist ein thema der ethik was über unserem ermessen hinaus geht. ich weiß nicht wie alt du bist aber ich wage mal zu sagen, dass dieses thema eine nummer zu komplex ist es ist fast wie die frage ob gott existiert oder eben nicht.
von Nadine A am 23.08.2013, 13:33
Hallo Ich finde dein Thema sehr interessant Und ich wuensche dir dass du viele Antworten erhaelst Ich selber bin keine fruehchen Mama Aber eine gute Freundin von mir Ihr Sohn kam in ssw 23+2 zur Welt Er war lange dem Tod näher als dem leben Er wurde mit allen Mitteln am Leben gehalten Das erste Jahr war er komplett in Krankenhaus Das war nicht nur eine psychische Belastung Das kostet auch viel Geld und zeit Die Eltern sind immer nach Heilbronn in die Klinik Gefahren Jeden Tag Anfangs war die eltern noch mit dort Aber nach 3 Monaten konnte sie nicht mehr Die Belastung war zu groß Sie wäre fast daran kaputt gegangen Konnte an nichts anderes mehr denken Ihr Kind hat ihr gefehlt Die zweite hälfte der schwangerschaft hat ihr gefehlt Glückliche Eltern zu sehen mit tiefgefrorenen Kindern war schlimm für sie Ist es heute noch Ihr Sohn ist jetzt 2,5 Jahre alt Er wurde schon (ich meine ) 12 mal operiert Sieht schlecht und hoert schlecht Ist auf dem Entwicklungsstand eines 1 jährigen Bekommt kuenstliche Nahrung Aber: er lebt ! Und ist ein glücklicher und Süßer Fratz Welche geistigen Behinderungen er hat, das weiß man noch nicht
von Sayo am 23.08.2013, 20:21
Natürlich nicht mit "tiefgefrorenen" Babys sondern REIFgeborenen !!! Entschuldigung
von Sayo am 23.08.2013, 20:23
ich selber habe frühgeborenen zwillinge (allerdings "späte" frühchen) allerdings habe ich in einer großen berliner klinik einige zeit praktische erfahrungen auf einer der größten neonatologischen stationen deutschlands gesammelt die geprägt haben. damals war ich jeden tag froh nach haus zu kommen und zu wissen das mein kind gesund und reif geboren war. die ständige angst und belastungen die durch jederzeit auftretenden komplikationen in der luft lag war für mich als außenstehende erdrückend. die belastung die eltern in dem moment durch machen habe ich dieses jahr mit meinen "luxus" frühchen aber auch durch gemacht und konnte erst in diesem moment begreifen welche kraft es fordert stark zu bleiben und nicht zusammen zu brechen am bett des / der kinder. jeder rückschlag ist eine enorme belastung aber genauso beflügelt jeder fortschritt. ich habe mich damals selbst oft gefragt , als person die dort arbeitet!!!!, wo die grenzen liegen sollten, als ich extrem frühchen sah die weniger lebendig als tod waren, genauso bei kindern die auf die welt kamen zum termin aber unter der geburt massivste probleme hatten und dann bis zu 45 min reanimiert wurden. aber ich als mutter, die ihre kinder liebt und so nimmt wie sie sind würde jede sekunde rechtfertigen wollen die um meine kinder gekämpft wird. auch mit den konsequenzen die daraus resultieren. was aber wohl daran liegt das ich keine berührungs ängste vor krankheiten und behinderung habe und auch einem schwerstbehinderten menschen positive gefühle und lebenswillen zu schreibe und denke das jeder ein recht zum leben hat. aber genauso wie ich das sehe, gibt es menschen die es anders sehen und auch ihre sicht der dinge ist eben situations bedingt korrekt. bei diesem thema gibt es kein richtig und falsch und man könnte sich ewig darin vertiefen. jeder sieht es anders und jeder kann eben nur eine meinung vertreten ohne eine richtlinie vor zugeben. es gibt ärzte die kämpfen um jeden atemzug und es gibt ärzte die belassen es bei dem nötigsten vorgeschriebenen massnahmen . es gibt frühgeborenen kinder die kämpfen um ihr leben und es gibt frühgeborenen kinder die sind zu schwach oder haben nicht diesen extremen überlebensdrang. es gibt eltern die kämpfen mit ihren kindern und ärzten um jede sekunde und es gibt eltern die dies nicht können aus welchen gründen heraus auch immer (vorwurfsfrei denn jeder muss für sich entscheiden wie sein weg aussieht). die wege können so verschieden sein. entweder er endet gut das kind lebt und ist soweit unbeeinträchtigt. das kind lebt hat aber leichtere bis schwerwiegende beeinträchtigungen oder der kampf war verloren egal wie man kann am ende nur sagen da wo die kinder überlebt haben ohne große beeinträchtigungen war ein guter weg. alle anderen wege liegen im eigenen ermessen ob der persönlich eingeschlagene tendenziell richtig oder falsch war. (wobei man das so an sich auch nicht sagen kann richtig oder falsch sondern eher ob man es wieder so tun würde oder nicht)
von niti0206 am 26.08.2013, 11:20
Sehr sehr schöner und guter Text den ich sehr ähnlich empfinde. Danke
von christine1974 am 26.08.2013, 14:58
