Hallo,
wir sind sehr verzweifelte Frühcheneltern. Vor zweieinhalb Wochen wurden in der 32 SSW unsere beiden Zwillinge (monochorial-monoamniote mit unbehandelten Fetofetales Transfusionssyndrom) mit 1750 Spender und 1850 Empfänger geboren. Wir haben erst nach der Geburt erfahren das es das
FFTS bei uns gab. Dem Empfänger-Zwilling geht es sehr gut und er kann in einigen Tagen die Geburtsklinik verlassen.
Der andere Zwilling macht uns große sorgen. Er musste nach der Geburt reanimiert werden. Hat eine Gehirnblutung dritten Grades und eine Lungenentzündung. Er war aber stabil und die letzte Prognose der Ärztin aus der Geburtsklinik war sehr positiv "wird sich nur eventuell etwas langsamer entwickeln".
Vor drei Tagen wurde er in spezielles Krankenhaus transportiert. Jetzt atmet er selber ist aber nicht mehr stabil. Er hat zeitweilige Anfälle wobei die Atmung versagt (Sauerstoffsättigung geht Richtung 30% und auch der Herzschlag geht runter).
Jetzt teilte der Arzt mit, dass es sehr schlecht steht und das eigentliche Problem der fehlende Schluck- und Hustenreflex ist. Und dies wohl im Zusammenhang mit der Gehirnblutung steht.
Anmerkung: Wir haben Angst das der Transport die Situation verschlimmert hat.
Hiermit möchten wir fragen ob der fehlende Schluck- und Hustenreflex sich trotz einer Gehirnblutung 3 Grades noch entwickeln kann? Ich habe z.B. im Internet gelesen, dass es bei Frühchen allgemein sein kann das der Schluck- und Hustenreflex später kommen kann und nicht die Gehirnblutung die Ursache sein muss . Oder in einer Dissertation habe ich gelesen auch das sich bei Frühchen Hirngewebe wieder entwickeln kann.
Vor dem Hintergrund das wir so entgegengesetzte Aussagen von den Ärzten bekommen von wegen "wird sich nur eventuell etwas langsamer entwickeln" und "es sieht schlecht aus genaues wird die Zeit zeigen" wären wir für alle Antworten, Erfahrungen etc. dankbar.
Und wir wären auch für Hinweise dankbar wo wir uns als Frühcheneltern beraten lassen können. Wir sind an den psychischen und physischen Grenzen unserer Leistungsfähigkeit angelangt.
Liebe Grüsse
von
Fruecheneltern
am 08.02.2016, 20:49
Hi erstmal und Glückwunsch zur Geburt eurer beiden Babys.
Von diesem Syndrom habe ich erst kürzlich über eine Reportage im TV zum ersten Mal gehört, daher bin ich wohl keine große Hilfe. Zwillinge hab ich ja auch nicht. Aber ich wollte euch hier Willkommen heißen und euch gratulieren, auch wenn euch vielleicht gar nicht danach zumute ist.
Ich freu mich, dass es zumindest einem eurer Babys soweit gut geht. Umso bestürzter bin ich darüber, wie schlecht es dem anderen geht. Es tut mir sehr leid und ich wünschte, ich könnte irgendwas super tolles sagen...
Also ich würde die Frage bzgl dem Schluckreflex ganz sachlich am Mittwoch im Expertenforum (Prof. Dr. Jorch) stellen. Prognosen wird er euch wohl auch keine geben, jedoch zumindest aber vielleicht seinen Erfahrungswert bzgl. den Hirnblutungen im Zusammenhang mit dem fehlenden Schluckreflex... So denke ich zumindest.
Punkto Hirnblutungen Allegemein: Auch da wird euch niemand sagen können wie es weiter gehen wird, aber gut ist schonmal, dass die Blutungen einseitig sind. Die linke Hirnhälfte steuert immer die rechte und umgekehrt. D.h. sind die Blutungen bei euch z.B. rechts, so werdet ihr euch insbesondere die Entwicklung der linken Körperhälfte genauer anschauen. Das Babygehirn, insbesondere bei Frühchen ist ja noch so jung und entwickelt ja noch so viel, sodass es durchaus möglich ist, dass z.B. die gesunde Hirnhälfte die Defizite der geschädigten ausgleichen kann (oder zumindest Teile davon) oder aber auch dass zerstörtes Gewebe beim Erlernen neuer Elemente im geschädigten Bereich überbrückt werden können. Wichtig wird sein, dass ihr an euer Baby glaubt, ihm es zutraut und mit viel Liebe, Geduld und Zuversicht später unterstützt.
Meiner hatte beidseitig Hirnblutungen 2. & 3. Grades und macht sich mit seinen 10 Monaten (korrigiert 7 Monate) ganz toll.
Die Lungenentzündung an sich, vorallem im Zusammenhang mit dem fehlenden Schluck-und Hustreflex, ist sicherlich viel akuter und bei weitem gefährlicher für euer Kleines.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut, Hoffnung, Zuversicht, Geduld, Vertrauen, Trost.... einfach alles was ihr zur Zeit braucht.
Alles alles Liebe für euch und euren zwei Babys
von
EarlyBird
am 08.02.2016, 22:04
Also bei uns im Kkh gab es eine Seelsorgeschwester.. vielleicht bei euch auch?
Ansonsten würden mir noch die Frühgeborenenvereine einfallen, welche es zumindest in manchen Städten gibt.
Unsere Kinderärztin hat auch selber lange Zeit auf der Frühchenintensiv gearbeitet, das hilft uns jetzt nach Entlassung ungemein.
Ansonsten weiß entweder hier noch jemand Stellen, oder ihr könnt auch eben diese Frage im Exp.forum stellen.
Glg
von
EarlyBird
am 08.02.2016, 22:19
Hey,
Herzlichen glückwunsch zur Geburt deiner Kinder.
Es tut mir von herzen leid, dass es ein ffts bei deinen kinder kam.
Ich hab momo-die Zwillinge und wir hatten laaaange den Verdacht auf ffts in der Schwangerschaft gehabt. Zum Glück wurde es nur ein TAPS. Trotzdem kamen die beiden,it1680 und1590 bei 34+0 auf die Welt.
Leider hast du nicht geschrieben, aus welcher Gegend du kommst.
Aber für die Frühgeburt gibt es viele Angebote und Selbsthilfegruppen. Du kannst viel unter fruegeborene.de finden. Viele Kiliniken mit Perinaral haben speziell ausgebildete Schwestern oder Ärtze. Viele Gemeinen haben Gemeindekinderschwestern (zumindest hier in Bayern), auch die stehen mit Rat und Anlaufstellen zur Seite. Zu guter letzt möchte ich noch Wellcome empfehlen. Gerade wenn dein "grosser" heim kommt und dein "kleiner" noch in der klinik ist. Da wird praktische Hilfe gestellt. einkaufen, kinder hüten, etc.
Ich wünsch Euch viel Kraft und verliert nicht den Mut. Die kleinen sind echte Kämpfer.
Liebe Grüße Mimi
von
Mimi987
am 09.02.2016, 07:35
Unter fruegeburt.de sollte es heissen...
von
Mimi987
am 09.02.2016, 07:55
Hallo!
Du hast eine private Nachricht.
Liebe Grüße
von
April.lis
am 09.02.2016, 14:22
Hi,
ich kann dir nur herzlich zu deinen mono-mono Zwillingen gratulieren.
Ich hab am 14.12.15 mono-mono Zwillinge per KS bei 33+6 entbunden.
1945g und 1865g hatten meine Töchter.
Bei uns ist alles gut gegangen und wir konnten am 15. Tag das Krankenhaus nach 3 Tagen Intensiv und 12 Tagen Säuglingsstation nach Hause.
Ich weiß es ist ein scheiß Gefühl das KH ohne Baby zu verlassen. Jeden Abend nach Hause fahren und kein Baby dabei zu haben.
Ich wusste sie sind dort gut aufgehoben.
Ich habe noch einen 2 1/2 Jährigen zu Hause gehabt. Es war ein Spagat und ich war um jede Hilfe dankbar.
Mein Mann hat sich um unsren Großen gekümmert, ich war tagsüber in der Klinik bei meinen Töchtern.
Mir hat die Seelsorgerin im Krankenhaus geholfen und mir Kraft gegeben.
Dank meiner Oma war der Haushalt erledigt.
Fühl dich ganz fest von mir gedrückt!
von
Niky89
am 10.02.2016, 19:36
