Thema:
frühchebmit schweren hirnblutungen
hallo
ich bin ganz neu om Forum.
habe eine Frühgeburt 24plus 6.leider hatte mein sohn am dritten tag schwere Hirnblutungen beidseitig 3 und 4 grad.er hatte echt scher zu kämpfen hat es aber echt super überstanden.er ist im letzten jahr auf die welt gekommen.leider kann sein hirnwasser nicht von alleine ablaufen und er musste deshalb ein rickham resoivar eingesetzt werde.ermusste jeden tag punktiert werden was ihm Erleichterung verschafft hat.dennoch ksmmen wir nicht um einen shunt Einsatz herum.wir waren froh als er im Dezember heim durfte und waren denn aber geschockt das wir im Februar wieder für 6 Wochen in die Klinik mussten.diagnose shuntinsufizient mit starker menningitis..nun hat er einen neuen shunt der bisher gut gearbeitet hat.aber im Ultraschall wurde nun wieder eine ventikelerweiterung festgestellt.nun wieder panik.was passiert nun wieder.bleibt auch die frage was mir der Entwicklung bei meinem kleinen ist.habt ihr Erfahrung. mit so etwas .bin über jede antwort froh .
liebe grüsse
kiddi19
von
kiddi19
am 18.04.2013, 15:19
Hallo,
willkommen hier im Forum. Ich habe ein Zwillingspärchen aus SSW 26+6, meine Tochter hatte eine beidseitige Hirnblutung 3. Grades mit großer Ventrikelerweiterung, das Hirnwasser ist lange nicht oder kaum abgeflossen und wir standen kurz davor einen Shunt zu bekommen. Letztlich kamen wir dann aber doch darum herum, aber ich kann deine Sorgen nachvollziehen, da man sich ja ständig fragt, was wohl davon zurückbleiben wird. Heute sind meine Zwillinge 29 Monate alt (korr. 26 Monate) und sie weisen beide keinen Entwicklungsrückstand (mehr) auf. Sie sind spät gelaufen und auch andere motorische Bereiche kamen später als "normal", aber sie kamen und das ist das Entscheidende. Meine Tochter ist sprachlich sogar sehr weit, was kürzlich bei einer Entwicklungskontrolle in der Klinik sogar positiv hervorgehoben wurde. Sie hat noch immer einen großen Kopf (ca. 50/51 cm KU), und die Ventrikel sind auch noch erweitert, aber es habe voraussichtlich keine weiteren Auswirkungen.
Wir hatten großes Glück und selbiges wünsche ich euch auch!!
Alles Gute und liebe Grüße,
K. mit Zwillingspärchen SSW 26+6
von
KleineKämpfer
am 18.04.2013, 19:58
hallo,
danke für den tollen beitrag werde mal schauen was nich so auf uns zukommt.jedenfalls kann mann eine leichte spastik in der rechten Hand und arm feststellen.die arztin meinte aber das mann die mit vojta ganz gut hinbekommen könnte na mal warte.schön das es deinen so gut geht
liebe grüsse
kiddi19
von
kiddi19
am 22.04.2013, 14:36
Da habt Ihr ja schon in der kurzen Zeit viel mitgemacht. Ich fand die ganze Anfangszeit mit Krankenhausaufenthalten so schwer. Meine Tochter hatte nur eine milde Hirnblutung, deshalb kann ich gar nicht mitreden. Aber weil ich mit Drillingen schwanger war und es schon in der Schwangerschaft schwere Komplikationen gab, hab ich unendlich viel gelesen und erfragt, was Hirnblutungen angeht. Es scheint so zu sein, dass keiner genauer das individuelle Schicksal voraussagen kann, es gibt sehr positive und auch schwerere Verläufe, positiv scheint sich auszuwirken, dass man seinem Kind optimistisch begegnet und das Schicksal so annimmt, wie es ist bzw. kommt. Und es gibt heute viele Hilfen, fängt schon an mit Nachsorge (bei uns über den bunten Kreis), Krankengymnastik, Frühforderung usw.. Ich wümsche Euch alles Gute und das der Shunt jetzt weiterhin einwandfrei läuft!
von
Lichterlola
am 20.04.2013, 00:19
Hallo
Ich habe aus der Frühchenzeit mit Ellert so viel erlebt, dass ich Dir wirklich nur den Rat geben kann abzuwarten.
Ich kenne Kinder mit 4er Blutung die laufen lernten
Ellert hatte NUR 1er und kann garnichts, ist mit 16 eher ein großes baby,
wie Kinder sich entwickeln hängt von so vielen Details und oft zufälligen Dingen ab
da muss man einfach Geduld haben und sich an dem freuen, was sie lernen und schaffen.
LG dagmar
von
Ellert
am 20.04.2013, 11:09
hallo
versteht mich nicht falsch ich freue mich über jedes lächeln jeden ton den er von sich bibt(EGAL IN WELCHER LAUTSTÄRKE) :trotzdem ich wüsste gern was noch alles auf ihn zukommt.er ist echt ein Sonnenschein und der star bei seinen 5 Geschwistern.
gruss an alle
von
kiddi19
am 22.04.2013, 15:05
Du kannst vom fast normalen Kind bis zum Schwrstbehinderten jede Variante erwischt haben
bei unserem wurde erst mit 2 Jahren langsam klar was noch alles kommt
vorher galt er nur als entwicklungsverzögert.
dagmar
von
Ellert
am 28.04.2013, 15:14
mein sohn hatte hirnblutung 3 ° . er ist jetzt 6 jahre als und überdurchschnittlich klug. kann lesen, rechnen und ist allgemein ein schlaues köpfchen. er wird im september eingeschult. in der entwicklung gab es nie verzögerungen obwohl uns nichts gutes vorausgesagt wurde. und ich gebe dagmar recht!
von
Tanja_K.
am 21.04.2013, 19:38
es ist toll zu hören das es auch kinder gibt die keine Probleme damit haben.natürlich sind das die ausnahmen.aber es gibt sie und das ist gut bei meinem kleinen fällt nun aber auf das der recht arm und faust öfter geschlossen bleibt sich aber doch laut arztin gut öffnen lässt.ist schon schwer ich habe noch 5 andere kinder und´kann mir das durchhängen gar nicht erlauben aber es ist schon extrem anstrengen.kennt ihr das uch gruss an alle
von
kiddi19
am 22.04.2013, 14:33
Auf Rehakids diskutieren betroffene Eltern hier z.B. mögliche längerfristige Auswirkungen von höhergradigen Hirnblutungen, vielleicht hilft dir das ja weiter: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic97140-0-asc-0.html
von
Lichterlola
am 22.04.2013, 23:22
