Thema:
Emilia hatte heute U4 :-)
Hallo ihr lieben,
sorry hab die letzte Zeit nicht die Zeit gefunden um hier zu berichten.
Aber das hole ich jetzt nach ;-).
Emilia hatte heute ihr U4 und wurde auch zum 3ten mal geimpft.Sie hat sich sehr tapfer gehalten, sie ist ein ganz ganz tolles Mädchen. Wir sind echt stolz auf sie. Leider ist das Herzgeräuch noch da, müssen in 8 wochen dann zum Ultraschall (drückt bitte die Daumen). Gewaschen ist sie fleissig sie misst ganze 60cm (bei geburt vor 17w. 44cm) . Nur mit dem zunehmen tut sie sich ein bisschen schwer sie liegt jetzt bei 4620g (bei Geburt 1945g). Na sie ist ne GROSSE schlanke und hat die langen Beine von mir geerbt :-).
Von ihrem Gendefekt (MPS III) merkt man gott sein dank noch nichts und wenn es so wie bei ihrem Bruder verläuft dann wird dass auch erst der fall sein wenn sie in die Schule kommt. Aber leider sind die verläufe ja doch sehr unterschiedlich.
Leider klappt auch dass stillen nicht mehr , hab keine Milch mehr. Aber die Flasche hat Emi gut angenommen, sie tirnkt aber eher schlecht als recht. Momentan sind wir bei ungefähr 110ml alle 3-4 stunden. Abend gibt es dann auch immer mal ein bisschen Hirse mit Obst (das liebt sie).
So nun füge ich noch ein Bild von der Maus an. Und dann heisst es wieder Flasche machen die Maus wird gerade wach :-)
Viele liebe Grüsse euch allen
Ina + Emilia
von
Mama102012
am 11.01.2013, 17:26
ot
von
Mama102012
am 11.01.2013, 17:37
Liebe Ina und Liebe Emilia,
es ist schön zu sehen wie Emilia sich entwickelt hat! Ich wünsche euch alles Glück der Welt! Ich finde es toll wie ihr das meistert!
Alles Gute!
Grundgute mit Frühchen Lucas, geb in der 36 SSW. mit 1480g, jetzt 9 Jahre alt
von
Grundgute
am 11.01.2013, 23:27
Das sind tolle Nachrichten! Freut mich!
Und sie wird immer niedlicher!
LG, K.
von
KleineKämpfer
am 12.01.2013, 19:31
schöne maße hat deine kleine da.jetzt muss ich aber mal fragen:wie geht ihr denn damit um das beide kinder mps3 haben?kenn mich nicht genau damit aus.habt ihr das in der schwangerschaft schon erfahren und wie hoch war denn die wahrscheinlichkeit das es die kleine auch hat,nachdem es der große schon hat?das ist doch bestimmt ein harter schlag für euch?
von
lindarie
am 12.01.2013, 20:13
Hallo,
ich habe in der 15ssw eine FWU machen lassen, und es würde mir dann 14 Tage später mittgeteil dass Emilia leider auch an diesem Gendefekt leidet :-( .
Wir sind sehr traurig darüber und es macht uns an manchen Tagen echt fertig zu wissen dass unsere Kinder vor uns sterben werden ! Aber wir möchte ihnen beiden die Zeit die sie mit uns verbringen dürfen , so schön wie nur möglich gestalten. Wir hatten ein 75% chance auf ein gesundes Kind .
Liebe Grüsse
Ina
von
Mama102012
am 12.01.2013, 22:36
es tut mir sehr leid für euch!ich hoffe ihr könnt noch lange zusammen sein und das emilia lange ohne beschwerden leben kann!ist euer großer denn noch bei euch oder ist er in einer einrichtung?@drachenmama gib mal bei google sanfillipo syndrom oder morbus sanfillipo ein.
von
lindarie
am 13.01.2013, 10:19
es tut mir sehr leid für euch!ich hoffe ihr könnt noch lange zusammen sein und das emilia lange ohne beschwerden leben kann!ist euer großer denn noch bei euch oder ist er in einer einrichtung?@drachenmama gib mal bei google sanfillipo syndrom oder morbus sanfillipo ein.
von
lindarie
am 13.01.2013, 10:20
Hallo Lindarie ,
unser Sohn lebt seit seiner Geburt bei meiner Mutter, ich bin mit 15 Mutter geworden und seitdem ist der junge bei seiner Oma, wir möchten ihn dort auch nicht rausreißen, das könnte sich negativ auswirken. Ich selber bin ja auch schwerbehindert deswegen haben wir nach feststellung der Krankheit bei Jan gesagt dass er doch dann besser bei meiner Mutter bleibt.
Unsere Tochter wird aber bei uns grosser werden. Wenn ich es nicht mehr händeln könnt würde ich mir hilfe ins Haus holen. Aber das ist sowohl bei Jan als auch bei Emilia noch nicht von nöten. Wir hoffen dass es auch noch lange so bleibt.
(Ich sitze seit fast 13 Jahren wegen einer Querschnittlähmung nach einen Unfall im Rolltsuhl.) Ich komme mit meiner situation aber sher gut zurecht.
Liebe grüsse
Ina
von
Mama102012
am 14.01.2013, 15:42
Süßes Mäuschen ! Alles gute für die Zukunft 
von
bahe
am 12.01.2013, 22:38
Oh ist das eine süße Maus! Was ist das denn für ein Gendefekt? Wrlche Symptome werden deine Kinder haben mit 6 ? Ich hoffe und bete das ihr lange mit euren Kindern zusammen sein dürft . Viel Glück und viel Kraft!
von
Drachenmama
am 13.01.2013, 00:31
