Thema:
bitte eure Erfahrungen große Verzweiflung physio nach u5
Hallo liebe frühchen Mama s
meine Verzweiflung ist gerade recht groß hatten heute u 5 und einem unserer Mädchen wurde physio geraten. Sie kamen bei 26 Plus 0. . . . Eine ist Top fit die zweite kann eigentlich alles was sie können muss also greift gut Plabbert dreht sich auch um aber das drehen nicht besonders gerne auch hat s die Füsse noch nicht in der hand deshalb meinte Ärztin auch physio kann nicht schaden. Sie sagte mir luisa wird sicher Laufen lernen und dieses Problem haben total viele extrem frühchen sie sprach von einer Koordinations Störung oder regulationsStörung. Bei mir kam alles von dieser schlimmen Zeit wieder hoch glaube deshalb kann ich das auch nicht anständig wieder geben. Außerdem stellte sie fest dass sie immer wieder ein knickt wenn man sie auf die Beine stellt während ihre Schwester schon gut stabil steht.
Außerdem Kugelt ihre Schwester wie eine rumKugel durch den Raum luisi kann sich zwar drehen aber macht das halt selten. Ich will euch damit sagen dass man da schon einen unterschied merkt bei den beiden und ich der Ärztin schon absolut glaube aber hab halt total Angst wie es weiter geht und was das zu bedeuten hat und bitte euch um eure Erfahrungen. . . .
Danke und liebe grüße Andrea
von
luisasophia27
am 26.09.2011, 14:24
Wir gehen auch zur Physio und das auch seit der U5. Ich bin total froh, dass wir das machen. Meine Zwillis machen Bobath und haben eine Menge Spaß!!!
Kleiner Tipp! Vergleiche NIEMALS deine Zwillis! Man sieht, dass sie sooo unterschiedlich sind und das hast du auch bei reifgeborenen Zwillis!
Die einen Laufen schon mit 11Monaten, andere erst mit 17Monaten!
Es wird bei Frühchen einfach zu sehr auf alles geachtet. Wenn was gleich nciht so passt, dass liegt es daran, dass sie Frühchen sind und ich hasse diese Aussage!!!
Lass dich nicht verunsichern! Deine Mäuse haben ´noch jede Menge Zeit
von
Nina84
am 26.09.2011, 14:32
Wow das war aber eine schnelle Antwort ich glaube auch dass zu viel geschaut wird, das sehe ich gleich darf ich trotzdem fragen wieso physio bei euch und was bringt s und so weiter?!?!?!
von
luisasophia27
am 26.09.2011, 14:42
Hallo!
Ich kann Dich gut verstehen. Mir ging es anfangs genauso! Hab mir auch totale Sorgen gemacht, aber ich muss sagen, dass es unseren Mädels total gut getan hat. Sie hatten beide einen leicht erhöhten Muskeltonus und zudem hatte eine das Köpfchen am Anfang etwas abgeflacht. Mittlerweile ist beides super, aber wir gehen trotzdem noch hin bis beide frei laufen können. Also mach Dir keine Sorgen. Das bringt nur Gutes!
Lg
von
wolkenhimmel6
am 26.09.2011, 15:07
Meine zwei hatten beide eine Lieblingsseite und einen total deformierten Kopf.
War anfangs beim Osteopathen und hab ne Menge Geld da gelassen.
Die Osteopathin meinte, dass Physio auch was bringt und es das auf Rezept gibt. Bei der U5 hab ich dann gebettelt. Meine Kinderärztin hat mich erst zum Orthopäden überwiesen und der hat dann eine Blockade und eine Assymmetrie festgestellt.
Seit der Physio ist alles besser und die Jungs machen schnellere Schritte vorwärts. Und das wichtige ist: für sie ist es eine SPIELSTUNDE.
Ich bin wirklich froh, diesen Schritt gegangen zu sein!
von
Nina84
am 26.09.2011, 19:37
Alles klar danke für die Antwort
Hab halt so diesen panischen Gedanken gehabt meine Kinder sind jetzt behindert weil sie physio brauchen und diese Panik hatte ich auch schon damals als sie noch auf intensiv waren und irgendwie kommt alles wieder Hoch jetzt. . .
Vielen lieben dank
Andrea
von
luisasophia27
am 26.09.2011, 20:40
´bei unserer maus wurde die physio nach voyta schon vom krankenhaus aus angewendet, als wir dann nach hause durften, musste ich 4 mal am tag mit ihr "turnen" und 1 bis 2 mal die woche im spz. wir durften vor knapp 2 monaten aufhören, müssen jetzt aber nochmal zur kontrolle dahin, weil sie jetzt läuft. für mich war das nicht immer leicht, weil die kinder schreien, lara hat auch regelmäßig ´sich übergeben müssen, aber ich denke dass ihr das was gebracht hat, sie hält den kopf jetzt grade , sprich die haltung der hws hat sich gebessert, zudem ist die tonus- und koordinationsstörung auch zurück gegangen. sie ist jetzt noch etwas asymetrisch, wobei man das mit bloßen augé nicht sieht.und die ärzte von anfang an gesagt haben, dass das nie ganz zurück geht.
also auch wenn`s manchmal hat es, tut es den kleinen wirklich gut,,,,
Mitglied inaktiv - 29.09.2011, 09:30
Darf ich mal (ganz lieb!) fragen, was dich daran "verzweifelt" sein lässt? Ich meine klar wünscht man sich nicht, dass das eigene Kind irgendwelche Störungen / Verzögerungen entwickelt, aber im Grunde ist das, was deine Tochter grad zeigt doch verhältnismäßig harmlos. Ich bin SICHER, ihr habt schon Schlimmeres hinter euch!
Physiotherapie ist nichts Schlimmes!!! Es tut den Kindern nicht weh und die meisten haben dabei auch jede Menge Spaß. Es wird mit Spielzeugen gearbeitet und für die Kinder ist es letztendlich nichts anderes als eine ganz intensive Spielstunde.
Ich finde es ohnehin unfassbar toll, dass deine Kinder obwohl sie SOOOO früh waren sich so toll entwickeln, dass sie bis zur U5 bisher keine Physio oder sonstwas gebraucht haben! Da hattet ihr unglaubliches Glück. Und ich denke wenn deine Luisa ein bissl "angestupst" wird wird sie auch weiterhin gut zurechtkommen. Soe ine Koordinations- oder Regulationsstörung haben ganz viele Frühchen, aber auch viele reifgeborenen Kinder. Mit Physio- oder später auch Ergotherapie lässt sich das in den meisten Fällen total gut behandeln und die Kinder lernen sich ganz normal zu bewegen und zu koordinieren.
Alles Gute
Saskia
von
saskia8580
am 26.09.2011, 20:43
Hallo saskia
danke für deine liebe Meldung, kann auch nicht sagen wieso mich das so zum verzweifeln gebracht hat. Mein erster Gedanke war halt die luisi ist behindert weil sie das jetzt braucht und dann kam noch eine Meldung dazu die die Ärztin vermutlich versehentlich geäussert hat, sie meinte nämlich sie haben ziemliches Glück Kinder in dieser Woche sind zu 50 Prozent schwer behindert jetzt können sie sich ausrechnen was das für Zwillinge bedeutet. . . .
Die hat das weder auf uns bezogen noch irgendwie negativ gemeint, sie wollte einfach sagen die Kinder sind toll nur ich musste halt wieder an diese ganze Geschichte denken und auch an die anderen besorgen Eltern von damals mit ihren kleinen Kämpfern und konnte diese arge Statistik halt überhaupt nicht ertragen, womit ich wohl auch zugeben muss dass ich das geschehene noch nicht Verdaut habe. . . .
Danke auf alle fälle für eure Rückmeldungen, das ist so viel wert und ich glaube dass so vielen Eltern mit diesem Austausch geholfen ist. . .
Liebe grüße Andrea
von
luisasophia27
am 26.09.2011, 21:49
Hallo!
Selbst wenn deine Tochter behindert wäre: sie wäre nach wie vor deine Tochter, gesünder als du nach ihrer Geburt zu hoffen gewagt hattest. Klar ist es nicht der Wunsch, ein behindertes Kind zu haben... aber es gibt so viele Formen von behinderung... Schau, mein Sohn kam in der 23+2 zur Welt, hatte eine Überlebenschance von unter 50%. Heute ist er 5, ja, er ist behindert, aber er hat letztendlich "nur" eine Entwicklungsverzögerung durch eine PVL. Das wird irgendwann weg bzw fast weg sein wie es aussieht, er wird ein selbständiges Leben führen können und zwar außerhalb von Förderschulen und Behindertenwerkstätten. Und er ist sooooo toll, ein selbstbewusster und pfiffiger Junge mit wahnsinnig viel Lebensfreude und Lebenswille. Er tobt und lacht, klettert und fährt Fahrrad, er singt und malt und ist einfach nur glücklich. Und er ist behindert. Aber das ist nur ein kleiner Teil von dem, was meinen Bubi zu meinem Bubi macht :)
LG
Saskia
von
saskia8580
am 27.09.2011, 00:22
Wahnsinn voll super wie er sich entwickelt mit pvl nämlich! !! Aber wieso ist er behindert das klingt ja für mich alles ganz normal!?!?!?!?
Frag mich wie du das geschafft hast diese ständige sorge und Ängste. . . . Also mir kostet das enorm viel Energie und mir raubt diese sorge schon ziemlich Substanz. . .
von
luisasophia27
am 27.09.2011, 07:25
Sorry ich muss jetzt hier mein Senf dazu abgeben. Ich selbst hab kein Frühchen bekommen aber meine Schwester 970g schwer unser kleiner Engel hat es leider nicht geschafft. Die Ärzte damals haben gesagt sie hätte sicherlich was zurückbehalten sie hatte einen sehr schweren Start und hat lange gekämpft. Was ich damit sagen will egal wie sich ein Frühchen entwickelt man sollte froh sein das es da ist und es es ihm soweit gut geht. Wir hätten für unseren Engel jeder Theraphie in Kauf genommen. Wenn ich dann solche Beiträge les es geht hier um Physio sorry da fehlen mir die Worte. Ich weis gar nicht wie viele Reifgeborene ich kenne die zur Physio oder und Ergo gehen. Ich will niemanden zu nahe treten wirklich nicht aber meiner Meinung nach ist dass reine Eitelkeit der Eltern mein Kind um Gottes Willen muss jetzt das oder das, oder kann das oder das noch nicht. Na und dann eben nicht es gibt doch keine Statistik wo geschrieben steht so und so hat es zu laufen. Richtlinien bei Kindern wie ich dieses Wort hasse. Jedes Kind ist individuell auch bei Zwillis. Das man sich immer Gedanken macht und denkt Mensch jetzt wär doch aber langsam Zeit ist klar aber wann es Zeit für dieses oder jenes ist liegt nicht in den Händen der Eltern sondern der Kids. Eins brauch länger ein anderes nicht. Mein Sohn (Reifgeboren) hat mit 10 Monaten angefangen zu brabbeln aber an laufen war da noch lange nicht zu denken er war fast 18 Monate und viele haben immer gesagt na so langsam müsste er aber mal "WARUM" er hat es gemacht als er sich sicher war und gut. Fals der Text bissel komisch oder böse rüber kommen sollte dies war nicht meine Absicht sind vielleicht auch die Hormone.
Wünsch dir/euch viel Spaß bei der Physio
LG Kaja 31 SSW m. Zwillis
Mitglied inaktiv - 27.09.2011, 09:20
Antwort auf diesen Beitrag
hallo,
du hast mit deinem schreiben durchaus nicht ganz unrecht- NUR was du nicht weißt und auch nicht nachvollziehen kannst ist, dass man nach 3 monaten intensivstation (und das sind 3 monate hoch und tiefs, blaue kinder, fast am Sterben, dann doch noch darappelt, ständig wieder schlechte nachrichten, infektionen u.s.w. - also das ist nicht einfach warten darauf dass die Zeit vergeht) nicht mehr dieselbe lockerheit hat mit diagnosen umzugehen (selbst wenn es keine dramatischen Diagnosen sind) wie nach normaler geburt mit reifen Kind.
Man will irgendwann einfach hören alles okay und macht sich bei so einem extrem frühchen sowieso ständig sorgen um die zukunft und wie die entwicklung sein wird- wenn dann was nicht passt umso mehr...
dass euer engel das nicht geschafft hat tut mir sehr sehr leid- dass ist sicher auch ein psychisches Trauma ein baby zu verlieren.... weiss gar nicht wie man das bewältigen soll...
Klar bei frühchen wird jede wahrscheinlich noch normale entwicklung frühzeitig therapiert - physio ist nix schlimmes - weiß ich schon- dennoch nach dem erlebten macht mir etwas das nicht in ordnung ist einfach angst und große sorge, was für frauen nach normaler schangerschaft oder auch solchen erlebnissen wie das deiner schwester nicht nachvollziehbar ist...
schicke euch liebe grüße
andrea
von
luisasophia27
am 27.09.2011, 11:04
Bei meinem Sohn ist bei weitem nicht alles normal. Er ist jetzt 5 und motorisch auf dem Stand von ca 3-4. Er würde sich auf Grund der PVL niemals weiterentwickeln wenn er keine Therapie bekommen würde. Als Beispiel: bis zu seinem dritten Lebensjahr haben wir uns therapeutisch allein auf die Wahrnehmung und die Grobmotorik konzentriert, damit er laufen lernt und sich nicht "verliert". Er hat bis dahin nie Logopädie bekommen. Als er in den Kindergarten kam bekam er Logo dazu und die Therapeutin war fast schon schockiert über seine Schluckmotorik. Sie sagte wörtlich zu mir "Er schluckt immer noch wie ein Säugling! Da hat sich nichts weiterentwickelt". Ja gut, da haben wir uns auch nciht mehr gewundert warum er breiige Speisen bevorzugt und nahezu KEINE Rohkost zu sich genommen hat. Nun 2 Jahre später hat er enorme Fortschritte gemacht und ist schluckmotorisch fast altersgerecht. Aber eben nur durch die Therapie.
Wie man das schafft? Ehrlich gesagt weiß ich das nicht, ich habe besonders in den ersten 3 Jahren und auch noch im 4. Jahr fast nur funktioniert und mich eigentlich nur drauf konzetriert, die richtigen Wege zu gehen, die optimale Förderung zu finden und eben irgendwie auch noch Mutter zu sein. Als er nun plötzlich deutliche Fortschritte machte und ich mal etwas zum Aufatmen kam da ist es dann in mir zusammengebrochen. Das hätte schon früher passieren können (und auch sollen), und ich denke der beste Weg ist da, sich Hilfe zu holen. Das wäre auch mein Tip für dich, wenn dich schon die Nachricht der Physio so aus der Bahn wirft dann belastet dich die Erinnerung an die Ängste und Sorgen aus der Neo-Zeit ungemein und das solltest du in Angriff nehmen. Ich denke nicht dass sowas "falsche Eitelkeit" ist, wer sowas behauptet, sorry, der weiß nicht worum es geht. Ich weiß genauso wie du wie es ist, sein Kind erst blau und dann weiß anlaufen zu sehen, hilflos danebenstehen zu müssen wenn Ärzte und Schwestern den Sauerstoff aufdrehen, Beatmungsdrücke neu einstellen, das Kind bebeuteln und sogar reanimieren müssen. Dann wird man rausgeschickt mit den Worten "Sie können dann später wieder dazukommen" und du denkst nur "aber ich wollte mich doch noch verabschieden".... Das hat mit der Physio-Nachricht von JETZT nichts zu tun, aber solche Gefühle kommen wieder hoch. Einfach die Angst, das Kind kommt zu Schaden oder ist schon zu Schaden gekommen weil man als Mutter seine verdammte Pflicht nicht getan hat (sprich: das Kind nicht ausgetragen hat). Ich denke dieser Schuldkomplex schwelt in sicher 90% aller Frühchenmütter, auch wenn kaum eine WIRKLICH eine Schuld trifft....
Sorry ich schweife ab, ich wünsche dir und deiner Süßen alles Gute für die Physio!!!
LG
Saskia
von
saskia8580
am 27.09.2011, 20:21
Du hast das total erfasst. . . . Klar du kennst die sorgen kann dir nur absolut recht geben, aber du es ist so toll es rührt mich wirklich zu tränen dass dein kleiner solche fortSchritte macht. . . . So toll!!!!!
Danke für deine Worte und ganz liebe grüße
Andrea
von
luisasophia27
am 27.09.2011, 22:04
Du hast das total erfasst. . . . Klar du kennst die sorgen kann dir nur absolut recht geben, aber du es ist so toll es rührt mich wirklich zu tränen dass dein kleiner solche fortSchritte macht. . . . So toll!!!!!
Danke für deine Worte und ganz liebe grüße
Andrea
von
luisasophia27
am 27.09.2011, 22:09
Antwort auf diesen Beitrag
Wie schon erwähnt ich wollte dir oder anderen Frühchenmamas auf keinen Fall zu nahe treten mit meinen Worten, ich weis sehr wohl wie es ist wenn man hilflos daneben steht und nix machen die ganzen Schläuche die Monitore alles piept und macht wie gesagt unser Engel hat es 14 Tage geschafft zu leben wir hoffen bis heute das sie keine Schmerzen hatte und es ihr im Himmel gut geht. Eigentlich ärgert mich immer nur die Frage was kann denn deins schon? Ich weis nicht ob du weist wie ich das meine jedes Kind ist eben individuell eins braucht diese oder jene Therapie das andere nicht ich find eben dieses vergleichen nicht so toll. Ich weis nicht wie lange meine beiden noch in meinen Bauch durchhalten ich hoffe noch ne ganze Weile auch wenn es nicht so ganz danach aussehen mag. Ich mach mir auch hier und da schon jetzt Gedanken wie es dann werden wird aber ich weis ich werde jede Therapie in Anspruch nehmen wenn es nötig sein sollte. Wie gesagt auch das mit der eitelkeit war nicht auf dich oder deine Situation gemünzt sonderen eher allgemein gemeint es gibt genug von solchen Eltern die damit nicht klar kommen weil ihr Kind eben dieses oder jenes noch nicht kann, kann ja nur von meinen Erfahrungen sprechen hör es oft genug auf dem Spielplatz und könnt da platzen. Wie gesagt ich wünsch dir/euch viel Spaß und Freude bei der Physio und vorallem Erfolg.
LG Kaja 31 SSW m. Zwillis
Mitglied inaktiv - 27.09.2011, 23:55
Hab Dir eine PN geschrieben , dabei aber vergessen zu erwähnen, daß unsere Kleine ihrem Zwillingsbruder in Allem vorraus war und immernoch ist.
Ist ja auch ok, schließlich entwickelt sich jedes Kind anders, bei Zwillingen fällt es nur mehr auf.
Sieh die KG als Chance!
LG kathrin
von
annuk
am 27.09.2011, 20:36
Wir haben irgendwann zwischen u3 un u4 schon physio verschrieben bekommen... Sie macht nach voijta (oder wie auch immer das geschrieben wird) ist zwar manchmal echt hart aber dennoch gut das es so früh gemacht wird... Bim Erzieherin und wir haben ein Kind in unserer Einrichtung.Basis knapp 2 j. Um fällt nur hin ganz heftig... Aber hier guckt leider kein Kia nach....
von
mamaEJV
am 29.09.2011, 14:06
