Thema:
sonnenuntergangssyndrom
Vor einigen Wochen hat unsere kinderneurologin den Verdacht geäußert dass mein Sohn ein Sonnenuntergangssyndrom hat. Ich zum Augenarzt, Verdacht ausgeräumt, nur der Nystagmus hat sich bestätigt. Heute nun hab ich zum ersten mal ein ganz erschreckendes bild gesehen. Mein Sohn hat ein paar mal ganz komisch die Augen nach unten gerollt, hab ich noch nie gesehen und war auch richtig unheimlich. Jetzt hab ich Angst dass er dieses Syndrom doch noch bekommen hat, hat jemand Erfahrung damit. Kommt das so plötzlich aus dem nichts, er ist ja jetzt 9 Monate, korr. 5 und ich habe damit nicht gerechnet und hab nun Angst...
von
lenasonne77
am 03.01.2013, 18:55
Ich hab jetzt langsam gedacht dass endlich alles halbwegs ausgestanden ist und jetzt geht es doch wieder los mit der scheiss Angst.... Hört das denn nie auf ?
von
lenasonne77
am 03.01.2013, 19:24
Beim Sonnenuntergangsphänomen muss schnell gehandelt werden, da der Hirndruck anschwillt. Hier würde ich nicht zuhause warten. Lieber einmal zuviel gefahren.
LG und alles Gute 
von
Zwerg1511
am 03.01.2013, 20:10
Hallo,
ich würde auch in die Klinik fahren, damit geschaut werden kann, was das war bzw. ist!
Schon alleine, damit du beruhigt bist!
Mit 9 Moanten kann man ja sogar noch Kopf-US machen...
Ich drücke dir die Daumen, dass nichts Schlimmes bei raus kommt!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 03.01.2013, 20:53
Hi,
ich bin ein bisschen zu spät, aber wir kommen gerade erst aus dem KH, wegen Shunt bzw Sonnenuntergangssyndrom.
Bitte fahre in ie Klinik bzw ich hoffe Ihr seid schon dort.
Einmal Ultraschall und Du weisst, was Sache ist, wenn zuviel Zeit vergeht kann es Schäden geben.
Vielleicht magst Du uns ja schreiben, was rausgekommen ist.
Ich drücke die Daumen.
LG Julia
von
svejuma
am 04.01.2013, 09:49
Hallo,
kann dich total verstehen, meine kleine hat das auch ganz plötzlich bekommen. Sie war da 6 Monate korregiert 2. Sie hat auch die Augen ganz plötzlich tief nach unten verdreht und hatte einen ganz schlimmen Nystagmus und zwar nicht links und rechts sonder von oben und unten.
Wir sind dann auch in die Klinik gefahren, V.a. Sonnenuntergangssyndromn, es wurde ein Video EEG gemacht, war alles unaufällig, der Neurologe war auch sehr überrascht da er noch nie so einen Nystagmus oben/unten gesehen hatte., War massiv ausgeprägt. Dann mussten wir zum Schädel MRT, auch alles unaufällig.
Schlußendlich sind wir an die UNI Augenklinik Tübingen, ich hatte Gott sei dank ein Video auf dem Iphone wo man die Augenbewegungen erkennen konnte, da meine kleine in der Klinik nur geschlafen hat.
Anhand des Videos wurde die Diagnose Opsoklonus-Myoklonus Syndrom gestellt, das meist bei Kindern mit Hirntumoren auftritt. War ja bei ihr nicht so SChädel MRT war unaufällig. Der Oberarzt meine das es vom unreifen GEhirn kommt, der Augenhintergrund ist immer noch sehr hell gewesen und unreif, keine Tumoren etc. sichtbar.
4 Wochen später war der Spuk vorbei, jetzt müssen wir wieder in die Klinik.
Hoffe das es bei euch auch "nur" unreife Zeichen sind.
GLG Tinchen
von
Tinchen81
am 04.01.2013, 13:48
War heute Morgen beim KIA und dieser hat meine Sorgen so gar nicht geteilt was die Augen anbetrifft.... Heute Nachmittag hat mein Sohn wieder die Augen komisch verdreht und dann bin ich aber in die klinik obwohl man mir telefonisch gesagt hat dass aufgrund der Symptomatik vor ort entschieden wird ob eine sono gemacht wird oder nicht. Hatten Glück, Ambulanz leer und unsere ehemalige Ärztin war da die meinen kleinen 5 Wochen betrug hat und obwohl sie es für sehr unwahrscheinlich hielt sagte sie sofort zu eine Hirn sono zu machen. Köpfchen von meinem kleinen ist ok, alles so wie es sein soll.... Sie schob es auf die Müdigkeit da er tagsüber so gar nicht mehr schlafen mag.... Mir ist ein Fels vom Herzen gefallen :))) bin so glücklich !!!
von
lenasonne77
am 04.01.2013, 23:05
Das freut mich total für euch! Ich kann so gut nachvollziehen wie es dir geht und es freut mich ungemein diese Nachricht zu lesen :-)))))))
Noch einen beruhigten und schönen Abend,
Eileen
von
eileen1982
am 04.01.2013, 23:45
Danke, dass du uns Bescheid gesagt hast. Freut mich auch, dass alles gut ist.
LG
von
chrisy1205
am 05.01.2013, 00:18
Das freut mich aber zu lesen! Alles Gute weiterhin
von
Englo2011
am 07.01.2013, 09:14
