Thema:
An Alle mit Heimmonitor
Hallo ihr lieben,
in mir flammt momentan der Wille auf das Teil einfach in den Schrank zustellen. Unter anderem da ich bemerkt habe das mein Mann ich nenne es mal "Monitor süchtig" ist. Ich sag ihm immer das der Monitor in 5-6 Monaten eh wegkommt. Dann muss er sich eh umstellen.
Die letzten 3 Nächte war ich alleine und hatte das Ding keinmal drann.
Konnte sogar wunderbar schlafen ohne mir irgendwelche Sorgen zumachen. Ich vertraue Ihr da schon, auch weil die letzte Auswertung keinerlei Probleme gezeigt hat und es seit einen Monat nicht mal mehr viele Fehlalarme gibt (Grenzen wurden angeglichen).
Auch hat sich die Haut endlich mal richtig erholt, sie hat richtig böse stellen von den Elektroden.
Nun zur Frage: Habt Ihr den Monitor wirklich bis zum bitteren Ende benutzt?
Danke schonmal für die Antworten
Arstin
von
Arstin
am 26.06.2012, 16:27
Ja, ich hab' ihn bis zum Schluss genutzt, trotzdem die Ausleseergebnisse gut waren. - und ich manchmal fast am Verzweifeln war wegen der Fehlalarme. Erst nachdem Marie im März nochmal im Schlaflabor war und klar war, dass sie wirklich keine zentralen Apnoen und Bradykardien mehr hatte, hab' ich sofort nach dem Okay der OÄ das Gerät beseite gepackt.
Von einer Freundin weiss ich aber, dass sie es ohne Erlaubnis weggestellt hatte.
von
chahema
am 26.06.2012, 18:00
Wir haben ihn bis zum bitteren Ende angeschlossen!!! Allerdings brauchte unser Sohn auch noch sehr lange Sauerstoff und erst nachdem drei Auswertungen über mehrere Nächte ergeben haben, dass er wirklich keinen Sauerstoff mehr braucht, haben wir das Okay vom Prof. bekommen, dass wir den Monitor auslassen können. Er liegt jetzt im Schrank und der riesige Sauerstofftank steht auch noch im Schlafzimmer (für Notfälle); beides werden wir wohl noch über den nächsten Winter behalten müssen...
von
KleineKämpfer
am 26.06.2012, 18:45
Danke für eure Antworten.
Ich habe halt den totalen Aggro gegen das Teil, denn es war eigentlich der Hauptgrund warum wir nicht eher nach Hasue durften.
Zur Geschichte:
Unsere kleine hat zwei Tage vor der Entlassung die erste Impfung bekommen und mit Apnoen geantwortet. Ansonsten war sie die total unauffällig. Daraufhin wurde alles abgeblasen und der Monitor bestellt und wir mussten warten bis das Ding da war. Zwar nur eine Woche aber die hatte es dann in sich 
. Die Fehlbildung im Auge wurde Zeitgleich festgestellt und die Frage kam auf Blind/Sehbehindert/keine beeinflussung. Nach zwei Tagen gabs keine Apnoen mehr und sind bis heute zum Glück nie wieder aufgetreten. Aber der Monitor blieb.
Wir haben Ende August die nächste Risikosprechstunde mit Monitor auslesen. Hoffe dann mal wieder auf ein Ende der Zeit.
Hab die Sorge Monitor-Süchtig zu werden.... 
LG Arstin
von
Arstin
am 26.06.2012, 19:28
ich glaube, die Gefahr süchtig nach dem Teil zu werden, besteht nicht. Als ich sicher sein konnte, dass es in Ordnung ist das Ding aus zu lassen, war ich froh und konnte auch ruhig schlafen.
Bis August übersteht ihr auch noch!
Alles Gute!
von
KleineKämpfer
am 26.06.2012, 19:47
Am Tag der Entlassung hatten wir es dann so eilig, daß wir den Netzstecker des Monitors in der Klinik vergessen hatten. Das fiel uns aber erst daheim auf und Papa fuhr bei Schneegestöber die ganze Strecke (120 km) nochmal um das Teil zu holen 
von
XXIndyXX
am 27.06.2012, 09:44
dann hattet ihr ja auch so einen weiten Weg in die Klinik! Wir mussten pro Strecke 90 km fahren und davon die Hälfte Landstraße quer durchs Mittelgebirge und dann auch noch im Winter 
von
KleineKämpfer
am 27.06.2012, 11:04
Oh je
Darf ich fragen, wie oft ihr da gefahren seid??
Wir haben uns in diesen drei Monaten (bzw. vier) unser Auto zu Schrott gefahren. War nicht mehr der Jüngste und hat in diesem Winter schließlich den Geist aufgegeben.
von
XXIndyXX
am 27.06.2012, 12:20
Ich war quasi täglich dort um MuMi vorbeizubringen (haben uns immer einen Tag pro Woche ausgesucht, an dem wir nicht fahren um andere Dinge erledigen zu können oder auch einfach mal abzuschalten...)
Wir hatten auch einmal eine Panne auf dem Rückweg. Das fehlte einem dann auch noch zu seinem "Glück"... 
von
KleineKämpfer
am 27.06.2012, 18:12
Hi
Nein. Wir haben den nur noch nachts dran gehabt, meistens war es unnötig...
Ein Jahr haben wir ihn doch benutzt aber tagsüber sehr früh nicht mehr...
Lg
Roxy
von
Roxylady
am 26.06.2012, 19:51
es war für mich einfach ein art von sichrheit.
von
Zwillingsmama04
am 26.06.2012, 20:15
Hallo,
ich habe den Monitor ca. 2-3 Wochen nach der Entlassung nur Nachts angeschlossen.
Mein Sohn (geb.29 SSW.hatte nie ein Apnoe, weder im KH noch zu Hause. Er hat den Monitor nur deshalb bekommen, weil das KH alle Babys die unter 30 SSW geboren werden, grundsätzlich immer mit einem Monitor entlässt.
Das Gerät musste auch nicht ausgewertet werden. Als es Fehlalarme gab,(weil die Elektroden immer wieder sich lösten) habe ich den für immer in den Schrank gestellt und wir konnten in ruhe schlafen.
Nach ca. 1 Jahr durfte ich den Monitor wieder zurückschicken 
von
yunus2010
am 26.06.2012, 23:33
Wir haben unseren nach 3 Nächten mit unzähligen fehlalarmen zurückgegeben und keinen mehr verwendet.
kathi
von
kathi1a
am 27.06.2012, 06:12
Danke für eure Antworten.
Werde ja sehen ob sich die Meinung des Neo-Arztes im August ändert.
Bis dahin werden wir es wohl so machen wie bissher, ich verwende den Monitor sparsam und mein Mann halt öffters.
LG Arstin
von
Arstin
am 27.06.2012, 12:44
Bei uns ist die Lage ja ein wenig anders.
Meine Tochter hatte den Monitor fast 3 Jahre. Im Januar meinte das Schlaflabor wir können es ohne Monitor wagen. Da hab ich ihn sofort in den Schrank gepackt. Und da wartet er noch auf die Abholung, die jetzt nächste Woche sein wird.
Eine Nacht fand ich es komisch, danach habe ich mir keine Sorgen mehr gemacht.
Aber ich hätte es nicht gemacht, wenn das Schlaflabor es nicht empfohlen hätte. Egal wie mich der Monitor genervt hätte.
Er hat uns oft angezeigt, dass es den Kindern nicht gut geht und wir konnten so handeln und sie stimulieren. Meinem Sohn hat er zumindestens in einer Situation vermutlich das Leben gerettet, da er schon so auf dem absteigenden Ast war, dass ich nicht weiß, ob er da alleine wieder rausgekommen wäre.
Bei unserem Sohn sind wir leider noch immer weit davon entfernt den Monitor weglassen zu können.
von
Bajuli
am 27.06.2012, 13:21
Du hast Zwillinge, richtig? Wie alt sind sie denn jetzt?? Braucht dein Sohn Sauerstoff?
Alles Gute!
LG, K. mit Zwillingspärchen (SSW 26+6, unkorr. 19 Monate)
von
KleineKämpfer
am 27.06.2012, 17:55
Nein, ich habe keine Zwillinge, die Kinder sind 18 Monate auseinander. Beide haben Apnoen, unser Sohn (jetzt 20 Monate) mehr als unsere Tochter (jetzt 3 Jahre).
Und keiner kann uns wirklich sagen woran es liegt.
Sauerstoff war schon mal im Gespräch, ebenso wie CPAP, aber bisher versuchen wir es mit Medikamenten.
Und so leben wir seit fast genau 3 Jahren mit Monitor im Ehebett, davon fast 1,5 Jahre mit 2 Monitoren...
von
Bajuli
am 27.06.2012, 18:51
jetzt erinnere ich mich wieder, hattest schon mal von den Apnoen berichtet... Das ist natürlich Mist. Wir wussten immer, dass er eine schwere BPD hat und deswegen O2 braucht und dass sich das irgendwann bessert und dass wir dann den ganzen Kram irgendwann los sein werden.
Aber ohne Diagnose kann man ja auch nur schwer was machen... Meine Hochachtung für euch! Ich selbst war oft nahe dem Verzweifeln, da möchte ich mir nicht vorstellen mir um zwei Kinder solche Sorgen machen zu müssen.
Weiterhin alles gut und ganz viel Kraft!
von
KleineKämpfer
am 27.06.2012, 19:01
Ich habe deine Beiträge oft verfolgt.
Ich wunsche dir von ganzem Herzen dass !die alarme bald Vergangenheit sind! ! !
Ich finde das Wahnsinn.
Eine Freundin von mir hat einen Sohn.jetzt 8 Jahre und immer noch am Monitor.
Alles gute dir und deinen 2 !!!
von
christine1974
am 27.06.2012, 19:13
Was ich noch nicht so ganz verstanden habe: Müsst ihr den Monitor dran haben oder nicht? Was sagen die Ärzte? Also wenn die Ärzte ganz klar sagen, dass die Monitorüberwachung noch nötig ist, dann würde ich ihn auch in Schlafphasen noch dran lassen. Ich könnte nicht ruhig schlafen, wenn er nicht angeschlossen wäre und ich wüsste, dass es da noch ein Risiko gibt.
Unser Sohn war 7 Monate 24 Stunden am Tag angeschlossen, dann nur noch beim Essen und Schlafen, inzwischen nur noch in Schlafphasen, wobei bei uns nun die Frage im Raum steht, ob wir das Gerät abgeben können oder nicht.
Ich tendiere auch noch dazu, es zu behalten, da ich noch kein gutes Gefühl dabei habe, es abgeben zu müssen!
Aber das müsst ihr für euer Kind entscheiden.
Ich würde es so machen, wenn sie die Überwachung noch benötigt auf jeden Fall dranlassen in Schlafphasen. Nicht das man sich später Vorwürfe macht, weil man zu nachlässig war.
Alles Gute!
von
Englo2011
am 28.06.2012, 08:39
Meine beiden (23 plus 1) hätten auch für ein Jahr nach der Entlassung Monitore behalten sollen. Tagsüber haben wir die Monitore schon nach einem Monat abgemacht. Mein Mann wollte die Monitore dann nach 6 Monaten auch nachts abmachen, weil nur Fehlalarme und Schlafstörung für uns und die Mädels, aber ich hatte erst noch Angst. Als Anna und Maja Mia dann nach 8 Monaten aber dann totale Hautprobleme bekammen, war ich dann auch einverstanden die Monitore abzulassen und es war total erholsam für uns und die Kinder. Letztendlich muss das natürlich jeder selber entscheiden, aber ich denke wenn nach so langer Zeit keine Probleme waren und Eltern und Kinder nur noch darunter leiden, sollte man auch mal Vertrauen in sein Kind haben...
von
UtiB
am 28.06.2012, 13:12
Hab mal ne Frage zu den Hautproblemen. Wie habt Ihr die in Griff bekommen?
Wenn die Elektroden abgehen hat sie nicht nur roteStellen sondern richtige Pickelchen darunter.
Momentan creme ich die Stellen nur ein und lass dann ein paar Tage an der Stelle die Elektorden weg.
LG Arstin
von
Arstin
am 28.06.2012, 16:05
Es hieß dann, die Monitor-Lieferung verzögert sich und wenn er dann da ist, dann muss er erst noch zwei Tage zusammen mit dem Klinik-Monitor mitlaufen (die Kleine war vorne und hinten verkabelt und an beiden Füßen) 
Ist das eigentlich üblich??
Nun... dann kam das Teil doch pünktlich an, aber es fehlte noch ein blöder Aufkleber der KK. Aber der supernette Monitormensch gab uns das Teil trotzdem mit und bat uns lediglich darum, daß wir den Aufkleber anbringen, sobald er ihn uns zugeschickt hat (war selbst ein Frühchen-Papa)
Bei uns ist der Monitor nach wie vor jede Nacht konsequent dran
