Thema:
Und nochmal verlängert
Heute nur kurz Visite mitgenommen bevor ich zur Fahrradprüfung meiner großen musste. Und was höre ich. Der Aufenthalt wird verlängert. Im Ultraschall ist wohl zu sehen das von der linken Seite nicht mehr viel Gehirnmasse da ist und fast nur Wasser da ist... 
Ich hoffe ja das es nur das oberflächliche ist was die da sehen... genaueres zeigt ja nur ein MRT. Was die aber nicht machen wollen wegen Sedieren.
Jeden Tag erfährt man was anderes und neues. Ich frage mich im Moment wie es gekommen bzw gewesen wäre wenn der shunt sofort bei der 1. OP mit gemacht worden wäre da die Reservoir Punktion ja auf einen erhöhten Druck gemacht wurde und es wie mit einem shunt ja gar nicht konstant war auf einem normalen Druck.
Aber gegen eine Klinik angehen ist ja zum Teil sehr schwer...
Wie würdet ihr in der Situation handeln wenn ihr denken würdet das was falsch gelaufen ist.
Habe gefragt warum ich nun mit aufgenommen werden soll. Die Ärztin da meinte dann das die sehen wollen wie ich mit dem Kind umgehe und den Alltag bestreitet. Welcher Alltag denn? Das ist dich gar nicht vergleichbar mit zu Hause und 2 anderen Kindern. Hört sich vielleicht blöd an aber hier Hause wird er dann mit laufen wie die anderen beiden im üblichen Tagesablauf der sich dann ändern wird was ja auch klar ist.
Auch wennich froh bin das der kleine lebt und das ohne ersichtliche Auffälligkeiten “momentan“ macht man sich dennoch seine Sorgen und Zukunftsgedanken.
Mein Mann hat sogar schon die paranoia das das Jugendamt da mit drin hängt wegen der Aufnahme wo die schon immens Druck machen wegen.
Hat so etwas jemand gehabt?
von
Esylana
am 14.03.2016, 13:37
Hallo,
ich würde die Ärzte darauf ansprechen und mich darüber aufklären lassen. Einen Shunt kann man erst ab einer bestimmten Größe implantieren. Vorher ist weder die Haut so stabil, dass man den Shunt darunter vorschieben kann, ohne die Haut nachhaltig zu verletzen, noch der Bauch groß genug, um ausreichend Schlauchvorrat für Wachstum aufzunehmen (ohne den Darm zu verletzen).
Und es ist so, dass immerhin 50% aller Fälle auch langfristig mit Rickham keinen Shunt brauchen.
Die Sonographie (Ultraschall) ist in diesem Fall SEHR verlässig. Leider.
Man sieht erst mit großem Intervall das vollständige Ausmaß der Schädigung (nicht nur durch Blutung und erhöhten Druck in den Nervenwasserräumen, als auch durch Gewebsuntergang (natürliche Aufräumvorgänge nach der Blutung- mangelnde Ausbildung der Verbindungen zwischen den einzelnen Nervenzellen und dadurch der anschließende "Untergang" im weiteren Verlauf). Das Gesamtausmaß ist somit erst mit großer Verzögerung zu sehen.
Das MRT wird in diesem Fall nicht viel neue Erkenntnisse bringen. In dem Alter kann man mit der Sonographie gut das gesamte Gehirn beurteilen und nicht nur "oben auf".
Was das für seine Entwicklung bedeutet, kann man immer noch nicht sagen!!!! Es gibt Kinder, die mit 1 Gehirnhälfte nahezu unauffällig groß werden!! Wichtig ist hier die Förderung!! Förderung!!! Förderung!!!!!
Wo seid ihr denn in Betreuung? Wegen der Krämpfe würde ich mich rechtzeitig bei Fortbestehen selbiger an ein Epilepsiezentrum wie Bethel oder Kork wenden.
Wichtig ist, dass Du Dich mit den Ärzten besprichst und Du auch äußerst, was Du fürchtest, dass es eben durch die Verzögerung der Shuntanlage kam. Denn bei einem so schwer kranken Kind ist das Vertrauensverhältnis zu den Ärzten und untereinander unheimlich wichtig für die Behandlung des Kindes!!!!
Du DARFST Bedenken haben und diese äußern. Ein guter Arzt wird Dich ernst nehmen und es besprechen!!!!!
Wende Dich an sie. Sie kennen es auch, dass Eltern durch die Diagnosen erst einmal so verzweifelt sind, dass sie die Schuld gerne geklärt haben wollen (auch, wenn es keine "Schuld" gibt).
Das ist MENSCHLICH!!!!
Und sie werden Dich verstehen!
Dein Sohn hat eine schwere Hirnschädigung! Da wäre jeder erstmal am Boden zerstört!!!!! JEDER!
Und es ist Dein Recht, Dir alle Infos zusammen zu tragen!
Kopf hoch! Förderung Förderung Förderung!!! Im Alltag mitlaufen, wird schwierig, wenn das Maximum für ihn erreicht werden soll. Da werden viele Therapietermine kommen! Insofern ist es gut, wenn ihr rechtzeitig alle Register zieht.
Alles Gute dem kleinen Menschen! Ich habe wirklich Kinder erlebt, die hatten nur 1cm Gehirn rundherum!!! Und das Kind hatte natürlich diverse Behinderungen, ABER sie sprach, sie lachte, sie lief und war trocken. Und frech!
Wenn Du mir sagst, wo ihr herkommt bzw in Behandlung seid, kann ich Dir noch mehr zu den Epizentren etc sagen. Gerne auch per PN.
Hat die Große ihre Fahrradprüfung erfolgreich abgelegt? Da bist Du auch immer gut zwischen den Kindern am Springen, hm?!
von
DantesEi
am 14.03.2016, 14:59
Hallo,
das ist erstmal ein großer Schreck, so eine Aussage, das tut mir leid.
Aber irgendwie klingt das bei deiner Schilderung immer so, als wenn der Arzt, der gerade vorbeikommt dann mal was dazu sagt.
Ich verstehe, dass du Zweifel hast und deshalb würde ich um einen Termin für ein Arztgespräch bitten, damit dir alles genau erläutert wird und sich wirklich mal jemand richtig Zeit nimmt.Am besten wäre es, wenn auch dein Mann dazukommen könnte.
Ihr seid die Eltern und ihr habt ein Recht darauf zu erfahren, warum was wann und wie gemacht werden soll und ihr könnt auch nochmal klären, warum du mit aufgenommen werden sollst ( vielleicht sollst du den Umgang mit Krämpfen lernen, falls doch mal einer auftritt? Vielleicht durchlaufen alle Frühcheneltern einen Reanimationskurs?...)
Ich wünsche euch alles Gute!
von
rabe71
am 14.03.2016, 15:26
Mit krämpfen umgehen und sie erkennen ist nicht das Problem. Meine große hatte bis zum 7. Lebensjahr dauernd Fieberkrämpfe.... der Arzt sagte mir sofort dass es nicht das gleiche wäre... Weiß ich selber aber die Art wie die sich äußern ist gleich und das man das weiß und dann die Ruhe bewahren kann ist schon viel Wert denke ich
von
Esylana
am 14.03.2016, 17:45
Leider ist das kein Vergleich. Krämpfe können 100 Gesichter haben. Meine Tochter hat sich zB noch NIE weggeschmissen (also zappelnd am Boden gelegen).
Es gibt Kinder, die fallen in sich zusammen, manche strecken sich. Es gibt welche, die starren nur gerade aus, andere sabbern.
Es gibt welche, die liegen krampfend am Boden, die nächsten haben nur ein Augenzwinkern, ein Zucken im Bein oder Taubheitsgefühle...
Wobei Ruhe bewahren immer gut ist.
Also, bei uns werden die Eltern von komplexen Kindern auch aufgenommen und es wird geschaut, wie wirklich die Versorgung klappt. Eben der Umgang mit Krämpfen, mit der Medikamentengabe und der gesamten Pflege.
Das ist also vermutlich wirklich nicht gegen euch, sondern für euch bzw eben Standard in der Klinik (wie gesagt, bei uns auch).
Fieberkrämpfe sind selten lebensbedrohlich. "Richtige" Krämpfe können das jedoch sehr sein. So wird sicher eine Reanimationseinheit erteilt (ist nie verkehrt, find ich) und all solche Dinge.
Das ist halt Standard. Und insofern mach Dir keine Gedanken, dass sie es euch nicht zutrauen, sondern dass es im Prinzip ein Service für die Kinder ist, damit sie sicher gehen, dass es daheim wirklich alles läuft.
Stell Dir den Gegenfall vor: dann passiert was und hinterher kommen die Eltern und sagen: HÄTTEN SIE BLOSS...SIE sind Schuld...hm?!
Und ich denke, auch da kann man offen sagen, dass es problematisch aufgrund der beruflichen Situation ist und ihr werdet eine gemeinsame Lösung finden!!! Einfach offen mit den Ärzten reden!
von
DantesEi
am 14.03.2016, 19:23
huhu
ich finde es normal mit aufgenommen zu werden mit Extremfrühchen
wir mussten auch nen Reanimationskurs machen, Monitoring lernen, Magensonden legen lernen
Vojta Übungen etc
Und ich finde es auch wichtig mit dem Kind zusammenzuwachsen wie bei jeder normalen geburt ja auch Rooming in mit beschnuppern etc normal ist
dagmar
von
Ellert
am 14.03.2016, 21:05
Wie gesagt mein Job macht da keine Probleme. Kann quasi frei einteilen. Was passiert denn wenn denen was nicht passt im Krankenhaus? Kann ja eine ganz pingelige Schwester sein. Darf er dann nicht raus?
von
Esylana
am 14.03.2016, 21:06
Hallo,
also ich denke, du solltest das nicht so sehr als Elternprüfung sehen, sondern als Anleitung im Umgang mit einem besonderen Kind!
Wieso hast du denn Angst, dass du das in deren Augen nicht richtig machst?
Wenn es neue Dinge sind, dann darfst du da anfangs auch unsicher sein, deshalb wirst du ja aufgenommen und angeleitet!
Schau doch einfach, wie es wird, dann weißt du anschließend, ob es sinnvoll oder Zeitverschwendung war.
Alles Gute!
von
rabe71
am 14.03.2016, 21:12
Hattet Ihr denn schonmal Probleme mit dem Jugendamt oder wie kommst Du auf die Idee ?
Fieberkrämpfe sind harmlos, echte Anfälle leider nicht und oft geht nochmehr Hirnmasse kaputt wenn man nicht reichtzeitig das Richtige tut.
Seh es als Chance und nicht als Strafe
denn was Du beschreibst klingt leider nach einem besonderen Kind und
da ist vieles anderes.
Bei unserem damals wurde mit zwei das erste MRT gemacht und dann konnte man auch tendenziell sehen auf welche Art der Beeinträchtigung das rausläuft.
versuch so viele Förderung wie möglich verschrieben zu bekommen
KG, Ergo etc schadet nie was !
dagmar
von
Ellert
am 14.03.2016, 21:16
Es liest sich so als siehst du das als hättest du angst dein kind nicht nach Hause zu bekommen. Und das sei deine größte Angst!
Ich finde es sehr toll das die Klinik so reagiert und dich auf gewisse Szenarien vorbereitet. Nimm es als Lehre und nicht als Last an!
Fieberkrämpfe sind echt harmlos. (Meine älteste hatte auch mehrere, aber da passiert einem Kind auch nichts bei....)
Dein jetziges Kind wird eben nicht wie gewohnt mitlaufen und groß werden.. es wird mühsam. Es wird viele Termine geben. Die Fortschritte werden kleiner ausfallen.
Ich glaube das die Klinik dir dies und anderes vermitteln will. Da geht es nicht ums Jugendamt. Nein.. hier geht es um viel mehr!!! Um ein menschenleben mit einem besonderen Baby.
Natürlich wirst du und die ganze Familie hineinwachsen und das wird euch sicher gelingen.
Vlg und ich finde es ist an der Zeit das du bei den Ärzten nach einem klärenden Gespräch bittest. Sie finden sicher die richtigen Worte auf dein WARUM.
Mitglied inaktiv - 14.03.2016, 23:27
Guten Morgen!
Fühl dich mal gedrückt.
Bei mir war es ein gutes Zeichen das ich mit meinem Sohn in ein Zimmer durfte,denn dann hieß es das es langsam auf die Entlassung zuging.Sie wollten einfach das wir zusammen wachsen und ich alles alleine mache und wenn er Krämpfe bekam oder der Monitor (er bekam dann schon den für zu Hause) Piepte,notfalls noch Schwestern Fragen Konnte. Den Reanimationskurs habe ich auch bekommen,dass ist normal.Das alles soll keine Strafe sein,sondern eine Vorbereitung für zu Hause.
Und wenn du unsicher bist,bestehe auf einen Termin mit einem der Ärzte(am besten Oberarzt) das ist dein Recht und Frage alles was dir auf der Selle liegt.Mich hat damals der Chefarzt zur Seite genommen, weil die Schwestern merkten das ich unruhig war und sie es ihm sagten,er hat mir alles erklärt und aufgebaut und ehrlich gesagt wie es in der Situation um ihn steht,Konnte alle Fragen stellen.Danach ging es mir besser.
Was die Zukunft bringt,wird keiner genau sagen können, bei keinem Kind.Nimm mit an Förderung was geht und nimm dein Kind so wie es ist und hole es da ab wo es steht( von der Entwicklung her) ich drücke dir alle Daumen das ihr bald nach Hause kommt.Ich kenne das,wir waren 16Wochen auf intensiv. Zum Ende hin zieht es sich,man wird ungeduldig, auch ich hatte noch ein Kind zu Hause.
LG
von
Spuni
am 15.03.2016, 06:52
Ich glaube es ist falsch rüber gekommen mit dem mit laufen....
Ich wollte sagen das es von der Klinik so dargestellt wurde dass die sehen wollen wie der Alltag klappt. Und das dort wo Ruhe und nur der kleine ist als wenn der Alltag zu Hause stattfindet. Will die 2 anderen Kinder kann man schlecht vernachlässigen oder ins abseits stellen und fordern auch ihren Teil von mir. Das meinte ich mit mitlaufen. Das er mehr Aufmerksamkeit braucht und Termine hat wissen die beiden schon. Aber ich denke es weiß jeder hier das Kinder unberechenbar sind und jederzeit was neues kommt. Aber selbst die kleine mit ihren 3.5 will helfen. 
von
Esylana
am 15.03.2016, 09:42
Hallo, ich bin zwar keine frühchen mama ,aber ich habe im näheren Umfeld eine mama die ebenfalls ein extrem frühchen mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigung hat.
Und sie sagt auch ganz klar das es gut ist wenn gesunde Geschwister da sind.
Einfach weil die Kinder dann normaler behandelt werden.
Ausserdem kann man ja schlecht die großen beiseite schieben nur weil der kleine Bruder besonders ist.
Klar braucht er mehr ,aber die großen brauchen ihre mama genauso. Und darum ist es wohl richtig das er irgendwie mitlaufen muss.
Ich wünsche euch starke Nerven viel kraft und Energie für das was kommt.
Lg nita
von
nita83
am 15.03.2016, 09:59
Danke das du verstanden hast was ich sagen wollte :-)
Was immer auch kommt muss er mich teilen. Es ist halt schwer auf 2 Hochzeiten zu tanzen. Es bricht jetzt auch schon langsam nach 16 Wochen alles zusammen da der Spagat nicht einfach ist. Und die anderen beiden sehr stark grade zurück stecken :-(
von
Esylana
am 15.03.2016, 11:15
das mit den Geschwistern findet sich!!!
Und es das Beste, was Kindern mit Problemchen passieren kann, dass gesunde Kinder sie mitziehen.
Für meine Tochter ist es ideal, dass sie viele Geschwister hat und genauso auch erzogen wird. Natürlich müssen die Geschwister (alle kleiner) Rücksicht nehmen, wenn irgendwas mit ihr ist.
Hart waren eben die KH-Aufenthalte damals (viele Monate wegen der Epi). Aber auch das haben wir durchstanden!
Geschwister sind ein Segen und ja, auch kleine Kämpfernaturen müssen Mama teilen. Das Leben ist ja kein Ponyhof!
Da gebe ich euch voll recht (meine Schwiegermutter war immer total entsetzt, wenn ich sagte, dass es ja nicht nur um den "Kleinen" geht, sondern die Großen auch Rechte haben - sie ist nur Oma vom Kleinsten! Dann machte sie immer so ein Geräusch, das ihr Bedauern ausdrückte....ARGH! Da kommen mir bis heute die Nackenhaare hoch. Man ist Mama für all seine Kinder! Absolut.).
Hab bitte kein schlechtes Gewissen, dass sie zurück stecken. Du kannst nicht alles schaffen. Sie werden es verstehen und ich weiß, dass man immer das Gefühl hat, dass man irgendeiner Seite grad nicht gerecht wird. Aber im Prinzip muss man die Familie als großes Ganzes sehen!
Mein gesundes Reifchen war als Mitläufer gedacht...hahaaaaaa. Er hatte seine eigenen Vorstellungen ;-) Und selbst das läuft.
Es spielt sich alles ein! Er wird lernen zu warten und er wird zauberhaft mit den rosa Spängchen aussehen, die ihm seine Schwestern in die Haare fummeln ;-) und er wird später unendlich viel von den großen Geschwistern profitieren.
Dein Spagat wird irgendwann Alltag und nur noch eine Grätsche.
Klar ist das ätzend mit der langen Zeit! Kopf hoch. Ihr schafft es und ich würde die Ärzte echt ansprechen und denen genau das sagen: "Leute, ich habe 3 Kinder und 3 brauchen mich! Lasst uns eine schnelle Lösung finden!"
Du bist ja nicht Superman mit unendlichen Kräften und musst ja nebenbei nicht nur Mama sein, sondern auch noch Mensch!
von
DantesEi
am 15.03.2016, 14:09
Ich hab mich trotz meines 2 1/2 Jährigen 2 Tage vor der Entlassung meiner Zwillinge mit aufnehmen lassen.
Mein Mann hatte Urlaub und der Große war gut betreut.
Ich wollte, dass nicht nur ich mich an die "neue" Situation, Baby, Windeln wechseln, Nachts aufstehen gewöhne, sondern auch meine Töchter an mich.
Zu Hause ist es natürlich nochmals eine Umstellung und jeder muss zurück stecken. Ich hab mir aber diese 2 Tage "Urlaub" im Krankenhaus gegönnt. Kein Alltagsstress, kein Pendeln, viel kuscheln, das tat uns allen sehr gut.
von
Niky89
am 18.03.2016, 14:03
