Hallo, wie geht es euch? Wie entwickelt sich dein Kleiner? Liebe Grüße
von Miramar07 am 07.01.2016, 16:17
Thema: @Esylana
Antwort auf Beitrag von Miramar07
Hallo. Also Gespräch mit dem Arzt gestern gehabt. Der sagte das man nun wo sich die blutung auflöst erst das Ausmaß zu sehen sei. Seine oton Aussage war: es sieht schon wüst aus. Krankengymnastik wird's definitiv. Geistig hofft er nicht :-( Allerdings hat er bis dato keine neurologischen Defizite und macht was er können muss in dem Alter. Blutung ist ja links. Und wenn man ihn das Gesicht hin hält greift und tastet er mit rechts. Der Chef der Station will auch mir rickham und shunt warten. Das wäre letzte Instanz. Da der Hirnwasserkanal frei ist versuchen die abzuwarten und Evtl nochmal zu punktieren. Heute hat er erstmalig als ich versuchen durfte zu füttern knapp 16ml der 22ml aus der Flasche geschafft. Bei den Schwestern waren es bisher 4. Leider kam es nicht zum 2. Füttern da seine Sättigung zu stark schwankte und er etwas bradykart war. Entlassung ist auch schwer zu sagen. 2 Wochen +
von Esylana am 08.01.2016, 00:05
Antwort auf Beitrag von Esylana
Ich finde alles in allem hört es sich doch aber eher positiv als negativ an. Und wow erste Flasche von Mama und gleich 2/3 geschafft 
Der Shunt ist also auch noch nicht gelegt, jetzt habt ihr es ja wirklich schon lange ohne geschafft. Ich drücke euch die Daumen, dass es bald ausgestanden ist und Heim geht. Physiotherapie haben wir, obwohl ohne Hirnblutung, auch und das mit 14 Monaten noch 2 mal die Woche. Ich finde es ganz toll, es kommt ihr echt zugute.
Liebe Grüße
von Miramar07 am 08.01.2016, 09:00
Antwort auf Beitrag von Miramar07
Ihr hättet Stadt am 18.02. Stichtag gehabt oder? Da wäre eine Entlassung in 2 Wochen aber echt eine Glanzleistung.
von Miramar07 am 08.01.2016, 09:02
Antwort auf Beitrag von Miramar07
Hallo Esyana,
das liest sich doch recht positiv 
.
Ich drücke euch die Daumen, dass dein Kleiner weiter so Fortschritte macht, keinen Shunt brauchen wird und bald entlassen werden kann!
Alles Gute!
Gruß,
Katja
von Schnecke3 am 08.01.2016, 10:37
Antwort auf Beitrag von Esylana
Der Chef sagte 2 Wochen auf jeden Fall noch bleiben. Kommt auf den Kopf an... Hoffe auch das alles glatt geht und er ohne shunt aus kommt da der Kanal frei ist
von Esylana am 08.01.2016, 16:51
Antwort auf Beitrag von Esylana
Jetzt weiss ich nicht mehr was los ist. Der Arzt selber sagte der kleine wäre klinisch top. Heute fragte ich die Schwester wie lange die Bradykardien und Apnoen bzw Sättigungsabfälle wohl noch gehen werden. Weil er rauscht auf eine 30 bis 40 er Sättigung runter mit einer Bradykardie.
Die meinte dann das er klinisch nicht okay sei und das ja vom Kopf kommen kann. Momentan hat er 33cm Umfang. Der ist aber mal mehr mal weniger ist aber noch in der Norm aber laut ihr schon groß der kopf.
Und das er eine ganze Menge an Förderung bräuchte mit der blutung links.
Wäre nur toll wenn er um den shunt rum kommt... Weiss ja nicht wie lange so etwas raus gezögert wird.
Flasche will er leider auch nicht wirklich und lässt als raus laufen
von Esylana am 10.01.2016, 19:06
Antwort auf Beitrag von Esylana
Hallo, solche unterschiedlichen Aussagen verwirren natürlich,aber vermutlich kann man es nicht genau sagen, wie euer Kind sich entwickeln wird! Wahrscheinlich müssen auch die Ärzte es abwarten... Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute!
von rabe71 am 10.01.2016, 19:58
Antwort auf Beitrag von rabe71
Oh je, dieses Hin und Her, dass ist das nervenaufreibende an der Frühchen its. Das ist ganz furchtbar so ihr durch müsst. Aber ihr macht das toll, immer weiter kämpfen es lohnt sich! Allerdings maße ich mir nicht an, dass ich deine Situation nachempfinden kann, denn uns hat es bei weitem nicht so drastisch getroffen wie euch. Wie viel Förderung dein Kind brauchen wird wird sich noch rausstellen, wann? Während der Fördermaßnahmen. ist doch letztlich auch nicht so relevant und Physiotherapie ist wirklich keine schlimme Sache, das muss meine lebenslange Einschränkung bedeuten und man kann viel über eine intensive Förderung erreichen. Aber natürlich kann einen die Ungewissheit auffressen. Und man kann in diesem Falle ja auch keine sichere Prognose finden, so viel man auch sucht. Da verstehe ich total, dass das einfach nur schwer, beängstigend und grausam ist. Vielleicht schaffst du es ja nochmal alles aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Die positiven Dinge die ihr schon erreicht habt und vielleicht auch mal darüber nachdenken, dass andere Kinder es leider nicht soweit schaffen. Vielleicht kann dir das helfen? Mir hat es geholfen die Situation anzunehmen und mal richtig stolz auf meine kleine Kämpfertochter zu sein. Ich war davor fast nur wie in einem schwarzen Loch und habe mein Kind am laufenden Band bedauert. Ganz fest gedrückte Daumen und liebe Grüße
von Miramar07 am 10.01.2016, 21:52
Antwort auf Beitrag von Miramar07
Heute war ja wieder Montag. Ergo messen stand an. Kopfumfang 33.5cm. Länge 45.5cm und Gewicht 2080gr. Das alles in Woche 34+4. Ansonsten alles wie gehabt. Heute mal wieder mehr Bradykardien und Abfälle um die 30%.
Frage mich grade wie groß er geworden wäre wenn er jetzt noch bis 18.2. Geschafft hätte oder noch bis Ende Januar 
von Esylana am 11.01.2016, 22:35