Sehr geehrter Herr Professor Dr. Wirth, unsere Tochter (4) ekommt seit ca. 2 Monaten eine Therapie mit Modulen. Sie hatte einen schweren Crohn-Schub, der fast in einem Stoma endete, da der Darm schwer entzündet war, die Therapie mit Remicade, die erst fruchtlos war, schlug dann doch an. Sie erhält Modulen über die Nasensonde und hat sich "leider" sehr daran gewöhnt, denn das selbstständige Essen hat sie komplett eingestellt. Der Versuch, Modulen aus der Tasse zu trinken scheiterte - auch mit Geschmackspulver funktionierte es nicht. Aktuell veranlasst der Gesamteindruck die Ärzte noch dazu, die Therapie mit Modulen weiterzuführen, denn in der Spiegelung stellt sich der Darm als entzündet dar und der Calprotectinwert liegt bei 5400, CRP 38. Aber es ist ein riesen unterschied zum Zustand vor dem schweren Schub zu erkennen, ihr geht es sehr viel besser. Aktuell ist sie 108cm und 13,2kg schwer unter Modulen hat sie 800g zugenommen. Ich mach mir viele Sorgen wegen der Nasensonde, denn sie hat sich so "toll" daran gewöhnt, dass sie gar kein Interesse mehr am Essen zeigt. Denken sie, dass wenn es ihr besser geht, auch das Bedürfnis nach echtem Essen wiederkommt? Kann eine Nasensonde ein Problem darstellen? Wäre vll längerfristig gedacht eine PEG oder ein Button sinnvoller? Sie leidet zum Crohn noch an Lupus. Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Liebe Grüße Colien
von Colien07022004 am 19.11.2015, 06:21