Liebe Katrin, ich danke Dir sehr für Deine Antwort! Das gibt mir wieder etwas Kraft und läßt mich positiv nach vorn schauen. Im Moment ist die Situation wahnsinnig kräftezerrend, vorallem weil wir nicht wissen, wie es weitergeht... Ich komme mir einfach so hilflos vor, weil ich kaum etwas tun kann, außer ein paar Stunden bei ihm zu sein. Und natürlich ärgert es mich, in manchen Situationen, zB unangenehme Untersuchungen usw, nicht da zu sein, seine Hand zu halten, ihn zu motivieren oder zu trösten. Die Möglichkeit mit den "kindkrank tagen" besteht hier leider nicht, zumindest nicht so, wie in Deutschland, leider. Ja, Beschäftigung ist ein Problem. Der Kleine kann zwar körperlich nicht so, aber er ist vom Kopf voll da, ist extrem intelligent und wissbegierig, er muß gefordert werden. Es tut ihm auf jeden Fall gut, daß die Lehrerin kommt und mit ihm Schule macht - die Schule vermisst er ohnehin sehr -. Ich frage aber mal nach, ob es so eine Art Besuchsdienst gibt ;) TV darf er schauen, ich befürchte, ohne diesen wäre er noch gelangweilter. Er liest sonst Bücher und löst Sudoku Rätsel. Da es mit dem sprechen im Moment nicht so klappt und es ihn enorm viel Kraft kostet, nutzt er 2 Kommunikationsmittel : eine Schreibtafel (diese Magnettafeln, wo mit einem Wisch alles verschwindet, ich komme nicht drauf wie die Teile heißen) und sein Smartphone. Darauf hat er natürlich sämtliche Fotos von uns und seinem Hund. Und er hält den für ihn extrem wichtigen Email Kontakt zu seinem "Brieffreund" (lustigerweise ein ehemaliger Kollege von Dir hier aus dem Expertenforum, daß Forum gibt es allerdings nicht mehr, aber der Kontakt zwischen den beiden besteht seid fast 4 Jahren). Und natürlich hat er seinen geliebten Teddy dabei, der genauso ist wie er (Teddy hat einen Button, Port, "Narbe" auf der Brust.... ) Die Schwestern versuchen ihn so gut es geht zu mobilisieren. Wenigstens 1x am Tag kommt er in seinen Rolli. Am Sonntag wurde es uns möglich gemacht, mit ihm mal nach draußen an die Luft zu gehen (Kind eingemummelt, mit Mundschutz und seinen sämtlichen Geräten, aber es tat gut). Ich hoffe, daß wir dies am Wochenende wiederholen können. Auch sonst wird versucht, daß er nicht zu "faul" wird, Kleinigkeiten wie zB Zähneputzen, Gesicht waschen kann und soll er mit Unterstützung selbst machen. Wobei Körperpflege gerade schwierig ist : Riley kommt gerade in das Alter, wo es ihm furchtbar unangenehm ist, wenn "Fremde" sich um seine Körperpflege kümmern... Da ist er aktuell relativ eigen und protestiert auch ein wenig. Auf jeden Fall werde ich ihm vorschlagen, eine Liste zu erstellen, mit Dingen, die er gerne essen möchte und die wir zuhause gemeinsam kochen können und mit Dingen, die wir unternehmen sollen. Zeit zum überlegen hat er ja. Das ist auf jeden Fall eine super Idee :) Viele liebe Grüße nach Deutschland Caroline mit Kämpfer Riley und "Zicke ;) " Leni
von Homeland am 02.08.2017, 00:47
