Thema:
Seit heut zuhaus, aber...
...ich fühl mich irgendwie so hilflos?! Ist das normal?
Kurz zu uns: Mein Sohn ist in 23+6 am 16.12.12 geboren aufgrund von Wehen und Gebärmutterhalsinsuffizienz...sein Geburtsgewicht betrug 740g, heute wiegt er 2520g.
Wir sind wiegesagt heute entlassen worden, er hat keinen Sauerstoffbedarf, hat eine bpd, Monitor ist vorhanden, und etliche Medikamente haben wir mitbekommen. Weiterhin hat er einen AP, der bei ca. 5kg zurückverlegt wird. Der Ductus wurde auch operativ verschlossen. Als wir heut nach Hause gekommen sind, wars Zeit für die nächste Medikamentengabe...und ich stand da wien Ochs vorm Berg, so gelähmt, als wär ich aufn Kopf gefallen. Das ist alles so...schwer. Oder stelle ich mich da nur an? Wie war das bei euch? Ich hab solche Angst... Angst, dass ich mit den Medikamenten nicht klarkomme, dass ich auf einmal den Beutel nicht wechseln kann wenn's mal nötig ist...absolutes Tief gerade.
Ich hoffe, jemand hat ein paar aufmunternde Worte...
Gruß, Nina mit Samuel (23+6)
von
samnini
am 02.04.2013, 19:57
Hi,
mein Sohn hatte auch einen AP und dazu noch eine Thrombose vom ZVK am Herzen. Ich musste ihm zu Hause jeden morgen ein halbes Jahr lang Clexane spritzen. Es hat mich auch Überwindung gekostet und mir das Herz zerissen. Du musst Dir immer denken, dass Dein Kind so viel gekämpft hat, dass es heute hier bei Dir zu Hause ist. Du darfst nicht aufgeben, irgendwann wird sich alles normalisiert haben und es wird sich auf jeden Fall bessern, wenn der AP weg ist.
Mein Sohn ist heute inzwischen fast 9 Jahre alt und ein topfiter Kerl.
Alles Gute
Kathi
von
kathi1a
am 02.04.2013, 20:12
Liebe Nina,
ich denke, das ist völlig normal! Monatelang hast du das getan, was andere dir gesagt haben, die Verantwortung lag in den Händen des Klinikpersonals und plötzlich musst du diese Verantwortung selbst tragen, Entscheidungen treffen und zum Teil unschöne Aufgaben selbst erledigen.
Es ist doch schon mal toll, dass Samuel keinen Sauerstoff mehr braucht!! Mein Sohn kam mit O2 nach Hause, dafür war der Darm allerdings okay. Ich hatte anfangs auch tierisch Angst und die Monitoralarme haben mich wirklich überfordert. Medikamente mussten wir auch geben (Aldactone, Esidrix, NaCl, Ferro sanol) und es war nicht immer einfach. Das Positive ist allerdings, dass man mit jedem Tag mehr Routine bekommt und man letztlich zu kleinen Experten für sein Kind und dessen Bedürfnissen wird. und nicht zu vergessen: mit der Zeit werden es weniger Medikamente und alles wird nach und nach leichter.
Mein Sohn brauchte den Sauerstoff zu Hause noch etwas länger als ein Jahr, seitdem er ihn nicht mehr benötigte, hat er ALLES aufgeholt. Er ist genauso entwickelt wie seine Schwester und trotz schwerer BPD quasi "kerngesund".
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für die nächsten Wochen/Monate. Ihr schafft das!!
Ganz liebe Grüße, K. mit Zwillingspärchen (geb. SSW 26+6, heute fast 29 Monate alt)
von
KleineKämpfer
am 02.04.2013, 20:25
...vielen dank für die lieben Antworten. Ich hab ja schon viel gelesen hier und dabei dachte ich, man, wenn alle anderen das auch schaffen, schaff ich das auch. Aber heut war alles anders. Hoffentlich gibt sich das...
von
samnini
am 02.04.2013, 22:52
Ja es ist schwer. Für Samuel auch, denn für ihn ist ja alles fremd. Aber es wird leichter mit jedem Tag. Gewöhnt euch erst mal ein, genieße es deinen Sohn bei dir zu haben. Hast du Unterstützung? Den Papa, eine Hebamme die vielleicht beim Wechseln des Beutels helfen kann, Verwandschaft, Freunde? Und mach dich nicht verrückt, ihr schafft das!!!!
von
filly
am 02.04.2013, 22:14
Hallo,
toll das ihr zu Hause seit ... klar das das alles nicht so leicht ist, die gewohne Routine nach 4 Monaten KH ist weg ... aber du hast es die letzten Wochen und Monate gelernt und wenn du es nicht gekonnt hättest wärt ihr jetzt nicht alle zu Hause, die ersten Wochen sind extrem schwierig alles ist anders und doch so schön...
wir hatten eine Kinderkrankenschwester die ich jederzeit anrufen konnte und die auch ein paar mal da war... meine kleine 24+3 hatte allerdings nur Monitor und Med´s ... sie kam um die Ducuts OP herum und mit dem Darm hatte sie auch glück, sie hat eine BDP 3 Grades, heute ist sie 8 Monate zu Hause und ihr geht es gut
du schaffst das, sei entspannt jetzt beginnt die Zeit zu Hause und du kannst doch einiges so machen wie du möchtest, ist das dein erstes Kind?
Kuschle viel mit Samuel und findet euren gemeinsammen weg ... Mathea hat sich eigentlich ganz schnell zu Hause eingelebt so ca. 3-5 Tage obwohl sie ja auch 14 Wochen im KH war .. ich war verblüfft und am meisten hatte ich Angst vor der Nacht ... erstaunlicherweise war das alles aber ganz entspannt ...
du schaffst das, ihr habt schon so viel hinter euch ...
GLG Tinchen mit herzchen Antonia und Mathea 24+3 (745g)
von
Tinchen81
am 02.04.2013, 22:37
Hach, das hört man wirklich gerne. Ich bin wirklich sooooo gespannt, wie alles wird. Wir sind momentan auch noch mitten im Umzug, d.h., in zwei Wochen beginnt erst das richtig ruhige Leben. Aber das schaffen wir jetzt auch noch. Wir haben Unterstützung in Form einer Kinderkrankenpflege und einer Dame vom "Bunten Kreis", die uns ein bisschen bei der Planung von Terminen und ähnlichem hilft. Samuel hat auch eine BPD III Grades. Wie sieht es eigentlich bei euch so beim Kinderarzt aus? Was sagt er zu euren Zwergen? Wie schaut die Entwicklung aus? Übrigens finde ich den Namen Mathea wunderwunderwunderschön :) ich hatte zuerst auch Matheo auf meiner Favoritenliste stehen.
von
samnini
am 02.04.2013, 23:05
ich kann dich sehr gut verstehen.
der tag an dem meine Zwillinge(geb bei 24+2 mit 690g,677g) nach hause durften war für mich sehr schlimm.nicht weil ich sie nicht zu hausse haben wollte sondern weil ich einfach überfordert war und einfach nur angst hatte ob ich das alles schaffen werde und ob sie sich wohl gut entwickeln.
auch noch die ersten Wochen daheim wareen für mich sehr sehr anstrengend.da hat mir meine Mama und meine Geschwister sehr geholfen und mut gemacht. mein mann war damals auch ziemlich überfordert.
heute -jetzt schon über 3 jahre später-weiß ich dass die Klinik zeit bei weitem das schwierigste und härteste bis jetzt war.
wenn die kinder mal zu hause sind geht's bergauf!!
nur mut es wird mit jeden tag einfacher ! und viel kraft !!
alles alles gute
von
marina2010
am 03.04.2013, 13:23
Hallo, mir ging es am Anfang ganz genauso! Weisst wie nervös ich war als deer Tag der Entlassung da war???
Wir sind auch mit AP, Monitor und Theophilien Medi nach Hause gefahren, aber ich habe sehr schnell alle drin gehabt. Nur diese blöden Beutel, mit denen hatte ich oft Krieg :-))))))
Ich wünsche euch eine wunderschöne Eingewöhnungszeit :) es wird schon!
von
SteffiOkul1983
am 03.04.2013, 16:16
ist schon eine riesen verantwortung, die wir da tragen. ich habe mir die erste woche eine liste gemacht, wo ich die medis abgekackt habe, die ich schon gegeben hatte. mittlerweile läuft das problemlos, ist ja auch nur calcium-phoshat, ferro sanol und vigantolette.
bei mir kam diese nervosität 3 wochn später mit der ersten autofahrt allein mit meiner kleinen. das endete in tränen wg. der dollen anspannung.
jetzt ist sie 7 wochen zuhause und ich kann immernoch nicht auf den mnitor verzichten vor angst. den haben wir bei der entlassung verlangt.
du wirst deine ängste nach und nach verlieren. du schaffst das und der kleine mann hilft dir dabei.
lg
(25+6, 490g)
von
Jani81
am 04.04.2013, 14:26
Huhu ihr Lieben.
Wollte mal schnell zwischenberichten: ich glaube, so langsam normalisiert sich alles ... :) Samuel ist einfach zuckersüß und wir haben echt viel Freude an ihm. Gleich geht's in die Klinik zur Augenkontrolle... Eine nicht so nette Angelegenheit, aber leider muss sie sein. Ab dem 17. gehen wir dann auch zur KG und am 11.04. steht die U4 an. Ich bin so gespannt...
Danke für eure lieben Antworten.
Nina mit Samuel :)
von
samnini
am 05.04.2013, 12:29
