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Auf und ab - Achterbahnfahrt

Thema: Auf und ab - Achterbahnfahrt

Hey, wir sind ja immernoch im Kh. Am Montag wurde uns gesagt, dass bei unserem Leon das Hirnwasser nicht abläuft. Er hat nun einen "Wasserkopf" und sie haben versucht, dass es mit einer Punktion abläuft. Es hat nicht funktioniert. Sie besprechen morgen wie es nun weitergeht. Klar ist auf jedenfall, dass schon Hirnzellen kaputt sind durch das Wasser. Hat jemand von euch Erfahrung mit der Erkrankung?

von maaarssi am 17.02.2013, 10:27



Antwort auf Beitrag von maaarssi

Hallo, mein Sohn hat nach Hirnblutungen kurz nach der Geburt einen Hydrocephalus entwickelt und dann einen Shunt bekommen. Den wird dein Kleiner auch bekommen, wenn sich der Hirnwasserabfluss nicht von alleine wieder reguliert. Hatte dein Sohn Hirnblutungen oder woher kommt der Hydroephalus? Haben die Ärzte eine Vermutung? Mein Sohn ist schwer mehrfach behindert, aber das muss bei deinem Kleinen nicht so sein, die größeren Schädigungen hat meiner durch die Hirnblutungen und nicht durch den Hydrocephalus. Und er macht trotz allem tolle Fortschritte und ist ein absoluter Sonnenschein . Jetzt drücke ich erst mal die Daumen, dass es sich wieder einspielt. Falls er einen Shunt bekommen sollte, kann er damit aber ganz normal leben. Klar macht man sich mehr Sorgen (gerade bei Fieber, bei Erbrechen), aber er kann trotzdem alles machen (außer vielleicht Tiefseetauchen oder Kampfsportarten). Alles Gute, auch für eine evtl. Op! Gruß, Katja

von Schnecke3 am 17.02.2013, 11:17



Antwort auf Beitrag von Schnecke3

Oh man :( Unserer hatte auch Hirnblutungen allerdings waren diese ganz klein 1. Grades. Die Ärzte sagten, dass er daher keine grossen Schäden hat. Klar ist, dass was kaputt ging und das sei Scheisse (O-ton vom Oberarzt). Aber es bestehe sehr grosse Möglichkeit, dass sich seine Hirnzellen regenerieren bzw. Andere Bereiche Aufgaben übernehmen. Ich hab solche Angst um ihn ... Nicht das er behindert sein wird sondern das er das nicht packt. Durch meinen Beruf (Erzieherin, was mir nun zum Verhägnis wird) weiss ich, dass alles machbar ist und es viel Förderung gibt.Aber es macht mir Angst...

von maaarssi am 17.02.2013, 12:17



Antwort auf Beitrag von maaarssi

Ich bin Heilpädagogin. Man hat eben schon einiges gesehen, nicht wahr. Aber eben aus dieser Erfahrung heraus kann ich dir mit emotioanlem Abstand sagen, dass sich wirklich ganz viel regenerieren kann bei den Kleinen. Ich wünsch euch ganz viel Glück!!

von chahema am 17.02.2013, 16:57



Antwort auf Beitrag von maaarssi

Dein kind geboren? Wenn dein kind nur Blutungen 1 Grades hatte dann habt ihr sehr sehr gute Chancen auf Gesundheit. Ich habe in den 4 Monaten auf der intensiv mit meinen Kindern einige Kinder mit einem shunt gesehen,denen es heute sehr sehr gut geht. LG

von christine1974 am 17.02.2013, 16:58



Antwort auf Beitrag von maaarssi

Meine Tochter hatte eine Hirnblutung II. Grades und das Nervenwasser ist fast gar nicht abgelaufen. Die OP stand im Raum, zum Glückblieb ihrdas dann aber erspart. Ihr Kopf ist noch immer (unkorr. 27 Monate) größer als bei Gleichaltrigen, aber bis auf spätes Laufen (unkorr. 22 1/2 Monate) und einen Zehenspitzengang ist nichs davon zu merken, und ob das von der Hirnblutung kommt, ist auch fraglich. Sie ist sprachlich super weit und eine kürzliche Entwicklungskontrolle der Frühförderstelle hat ergeben, dass sie definitv keine FF mehr braucht! Wünsche euch alles alles Gute!!! LG, K. mit Zwillingspärchen (geb. SSW 26+6)

von KleineKämpfer am 17.02.2013, 18:59



Antwort auf Beitrag von KleineKämpfer

Er kam in einem Kkh bei mir ums Eck zur Welt. Die haben eine Intensivstation. Aber die Fachexperten sind in Stuttgart, da lag er auch schon. Sie wollten ihn auch schon operieren aber er war im er stabil. Ich mag diesen Begriff nicht,.da ich eigentlich nichts damit anfangen kann...

von maaarssi am 17.02.2013, 19:20