Vania
Wollte die Zeit lieber zum Schreiben nutzen :-) Momentan pendele ich die meiste Zeit zwischen Kinderklinik, Terminen der Großen und der Milchpumpe, ansonsten ist alles gut bis super. Da die Milchpumpe nicht mein Kind ist, wird die Milch etwas knapp, aber dann bekommt sie eben Fertigmilch dazu. Seit 3 Tagen darf ich die Maus auch anlegen (hätte ich doch früher schon mal gefragt !?!) und die Milch wird langsam mehr. Allerdings steigt auch Paulinas Hunger. Soviel zu mir, aber jetzt zur kleinen Hauptperson: Gestern hat Paulina das erste Mal mehr als 2 kg gewogen, seit vorgestern bekommt sie ihre Milch auf 6 Mahlzeiten verteilt und die Wunde am Rücken heilt auch schön zu. Also gute Voraussetzungen für den baldigen Heimweg. Am Monitor gibt es auch kein großes "Gezicke", außer wenn sie sich verschluckt und dann darf es "rot bimmeln". Insgesamt sind wir mehr als zufrieden mit unserer kleinen Kämpferin. Anfangs hieß es, dass wir den ET anpeilen sollten mit heim gehen, aber vorletzten Do hat der OA sogar Anfang November in Aussicht gestellt. Da sie frühestens am 2.11. entlassen werden kann (36+0), ist das ein erstrebenswertes Ziel. Vom offenen Rücken hat sie bisher nur die Klumpfüße als Folge, die schon von meiner Freundin getapet werden. Von der Klinik wird irgendwann eine Gipstherapie angestrebt, wofür Paulina aber noch zu klein ist. Vielleicht schaffen wir es ja diese überflüssig zu machen. Die Neurologin war vor einiger Zeit schon mal da (Studie mit operierten Kindern) und war sehr angetan. Paulina hat alle Reaktionen gezeigt, die nicht durch die Klumpfüße verhindert werden. Zehen anheben geht z.B. dadurch gar nicht. Sie bewegt aber die Zehen nach unten und zieht den Fuß beim Kitzeln weg. Die Beine sind zwar unterschiedlich kräftig, aber das schob die Neurologin auf die 3 Wochen ohne Fruchtwasser. Ich denke auch, dass das ein kleineres Problem ist. Letzte Woche sollte ein US der ableitenden HArnwege laufen, aber ob das passiert ist und mit welchem Ergebnis, weiß ich nicht. Am nächsten Montag kommt der Augenarzt und am 13.11. ist MRT-Termin. Dazu muss die Maus nochmal 2-3 Tage in die Klinik, wenn sie vorher entlassen wird. Das MRT wird mit einer leichten Narkose gemacht. Bisher scheint der Hirndruck auch stabil zu sein. Der Kopf wächst zwar langsam, aber immer genau auf der 50. Percentile für das entsprechende SS-Alter. Wann ich mich wieder melden kann, weiß ich nicht genau. Ich hoffe, das PC-Problem (keine Möglichkeit in der Küche beim Pumpen) löst sich bald. Denk auch an euch, auch wenn ich so lange nichts geschrieben habe.
Hallo Vania! Schön, von dir zu lesen! Freut mich, dass es euch soweit gut geht, und Paulina solche tollen Fortschritte macht. Ich drücke euch die Daumen, dass sie sich weiterhin so gut entwickelt und du sie am 2. Nov. nach Hause holen kannst! Ganz liebe Grüße Janina
Das ist schön von dir zu hören und super das es euch gut geht.
Ich drück euch ganz ganz doll die Daumen das alles so klappt wie ihr euch vorstellt 
Das mit dem Tape kann ich auch nur empfehlen und vielleicht ist euch nachher mit Schienen zur Nacht bzw immer zum schlafen weiter geholfen ( ist jedenfalls besser als Gibs, das kann ich dir als Therapeutin schonmal sagen)
Liebe Grüße hoffe ihr dürft bald nach Hause.
Schön, dass du dir trotz so viel Stress hier die Zeit zum Melden und Schreiben nimmst. Ich drücke euch weiter die Daumen und hoffe doch sehr, dass ihr den 2.11. packt und nach Hause dürft. Schön, wie die Kleine kämpft! Euch weiterhin alles Gute!!!
Mich freuen die Fortschritte auch und für die Zukunft wünsche ich euch nur das Beste!!
Das klingt echt toll ;) es freut mich, dass eure Maus das so wunderbar meistert und bisher weniger Einschränkungen hat als möglich gewesen wäre, das ist wunderbar!:) Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und dass ihr bald alle gemeinsam zu Hause kuscheln dürft!
Hallo liebe vania, Ich schleich mich mal aus dem januarbus rein. Also ich bin gelernte Physio und hab lange mit frühchen und klumpfüßen gearbeitet. Bei den meisten Geht es wirklich sehr gut weg wenn man regelmäßig Therapien macht und die Füßchen schön knetet :-) wünsch dir weiterhin alles gute Schön wie ihr das meistert Lg
schön, dass es bei euch bergauf geht - ihr scheint alle sehr stark zu sein, Respekt!!! Ich drück euch auch die Daumen und hoffe natürlich, dass alles den angestrebten Weg läuft und ihr eure Ziele schnell und gut erreicht!
Super das alles soweit bergauf geht.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für dich, der kleinen und deiner Familie.
Lg 
Hallo Vania, es ist schön von dir zu hören und es freut mich,daß Paulina so schöne Fortschritte macht.Macht weiter so und drücke für den 2.11. die Daumen,daß ihr eure kleine Kämpferin mit nach Hause bekommt und ihr endlich mit den großen kuscheln dürft.
Ich wünsche Euch und Eurer Kleinen weiterhin nur das beste und drücke ganz ganz fest die Daumen, das sie weiterhin Fortschritte macht. Ganz liebe Grüße fühlt Euch ganz fest gedrückt
hallo ihr :)
Voll toll, dass du schreibst, haben uns hier alle schon gefragt, wie es dir so geht - wobei das ja nun nicht wirklich rüber kommt 
Denke, ist alles ganz schön viel und da schaut man bestimmt nicht ganz so genau auf die eigene Person...
Ich sende dir und Paulina undnatürlich auch dem Rest deiner Familie weiterhin ganz viel Kraft und drücke die Daumen, dass sich allesw eiterhin so gut entwickelt.
Fühl dich gedrückt 
Schön zu lesen, das es bergauf geht! Man fragt sich oft, wie es euch so geht! Aber es ist selbstverständlich, dass du wenig Zeit hast dich zu melden!! Ich wünsche dir von Herzen, dass es weiterhin gut läuft und das die Kleine bald nach Hause darf!! Liebe Grüße
Hey es freut mich so positive Nachrichten zu hören. Ich drücke euch die Daumen das es weiterhin so gut läuft und ihr bald nach hause könnt
Auch nochmal an Dich persönlich herzlichen Glückwunsch!!! Das klingt für die Diagnose schonmal echt gut, hoffentlich bleibt Eure Kleine so eine Kämpferin!!! Alles Gute für Euch!!
Hallo Vania, schön von dir zu hören und noch dazu so viel positives! Wünsche dir, Paulina und deiner Familie alles Gute und ganz viel Kraft alles anstehende zu schaffen! Steffi
...weiterhin alles Gute.