@FrauvonWunderfitz

Das war total klasse. T21 mal anders betrachtet. Ich hab nur im KH zur Hebischülerin gesagt, dass man diese Doku zur Pflicht vor Abbruch machen müsste. Daraufhin sagte sie mir zu aktuellen Zahlen, dass der Hauptgrund für einen späten Abbruch mittlerweile LKGS wäre *schock* und dass die Eltern anscheinend überhaupt nicht mehr aufgeklärt werden würden über die Art der "Behinderung".

das finde ich auch krass. Mein ehelamiger FA erzählte mir auch von Fällen bei denen eine Abtreibung erwünscht war weil dem Kind ein Finger fehlte oder einer zu viel war-kein Scherz. Sag mal vania...wie machst du das eigentlich? Ich hab immer solche Angst vor den Kontrollen. Finde das so schlimm mich dahin zu legen auf die Liege und zu wissen, dass das Kind nun ganz genau angeschaut wird. Am 2.9 sind wir wieder in Heidelberg da kommen dann auch die Kinderkardiologen dazu und führen nachher mit uns das Gespräch was auf uns zu kommt. Hab solche Angst. Hast du da Ideen für mich wie ich damit besser umgehen könnte? Liebe Grüße

Keine Ahnung, die Angst kenne ich nicht. Etwas mulmig war mir vor dem Freitag, wo die Diagnose kam, weil die Kindsbewegungen schwächer (nicht seltener) geworden waren. Aber ist ja im Nachhinein logisch bei zunehmender Lähmung. Nach der OP war die Maus auch viel am Schlafen, da hab ich mir auch Gedanken gemacht, weil manche Zwerge die OP nicht schaffen. Was mich vielleicht vor Schockreaktionen schützt (fiel mir grade beim Schreiben ein): ich rechne immer mit dem Schlimmsten und freue mich, wenn es weniger ist.

ich rechne auch immer mit dem Schlimmsten aber genau das tut mir nicht gut. Für mich ist das so schlimm da in diesem abgedunkelten Raum und das Kind so gross vor mir auf dem Bildschirm und alle Augen schauen es an. Würd am liebsten nicht dabei sein geht ja aber nicht. Da beneide ich dich echt drum.

Da siegt bei mir das medizinische Interesse. Ich staune über den Fortschritt der Geräte und frische meine grottenschlechten Anatomiekenntnisse auf und staune über die deutlichen Bilder. hab nach der OP ein kopiertes Foto bekommen, leider nicht vom Gesicht, sondern nur von der Seite. Ohr ist riesengroß drauf :-)

ich kann das gar nicht. Hab dann eher so Gedanken wie: hoffentlich hat er keine Schmerzen oder hoffentlich spürt er trotzdem dass wir ihn so schrecklich lieb haben und uns doch so auf ihn freuen. Ich hab Angst, dass er leidet. Das halte ich nicht gut aus.

Da brauchst du dir absolut keine Sorgen machen. Da euer Zwerg ansonsten "passend" entwickelt ist, dürften die Auswirkungen auch nicht zu groß sein. Kinder mit schweren Herzfehlern, die zu einer schlechten Versorgung führen, wachsen langsamer bzw bleiben kleiner. Und dass ihr ihn lieb habt, merkt er mittlerweile bestimmt und vielleicht sogar doppelt. Ich bin dir gegenüber ja noch etwas zurück, aber ich merke seit dem KH, dass die Maus viel mehr auf Berührung des Bauchs oder meine Stimme reagiert.

ehrlich ist das wirklich so, dass die Kleinen mit komplexeren Herzfehlern auch sonst nicht so gut entwickelt sind? Hab gelesen (ja, ich weiss, ich sollte nicht immer so viel lesen) dass selbst komplexe Fehler im Bauch nicht stören durch die veränderten Druckverhältnisse die dor herrschen weil sie ja noch keinen Sauerstoff bekommen. Und ich freu mich so, dass es sich bei euch so positiv entwickelt und dass sie ansonsten wohl eine ganz wache Maus ist wenn sie so schön reagiert. Ich liebe das auch sehr. Mitlerweile kommt er immer angepadelt wenn ich meine Hand auf den Bauch lege, geht gar nicht lange, dann kommt er an. Auch Musik liebt er TOTAL.

Das ist abhängig davon, in wie weit der Herzfehler die Versorgung vor der Entbindung vermindert. Solange die versorgung gut ist, entwickeln sich die Zwerge auch normal mit Herzfehler. Aber solange die Entwicklung normal ist, brauchst du dir keine Gedanken über Leiden zu machen. Außerdem, die OP war für die Maus sicher auch nicht angenehm. Hab mir am Di Abend nur wegen ihr Schmerzmittel geben lassen! Ich hätte zumindest da noch nix gebraucht. Aber sie wurde plötzlich sehr unruhig und zappelig, nicht so wie sonst. Und der Prof hatte mir gesagt, dass sie die Schmerzen natürlich nach der Narkose auch spürt und dass ich darauf achten soll.

wie gehts denn nun weiter bei euch? Wie sieht der weitere Fahrplan aus?

hab ich unten geschrieben, was ich weiß. Ich muss dem Prof jede Info aus der Nase ziehen und hartnäckig fragen, wobei wir immer so viel anderes reden (mein Ziel die HP-Ausbildung zumachen, andere medizinische Probleme,...), dass die eigentliche Geschichte "einfasch so läuft".

Die Werte sind doch in Ordnung. Meine Nüchternwerte sind meistens zwischen 85 und 95. Je früher ich Abend gegessen habe, desto höher morgens der Nüchternwert. Das kann sehr gut eine Gegenreaktion zu ner nächtlichen Unterzuckerung sein. An deiner Stelle würde ich einfach weiter nüchtern messen und versuchen da einen Zusammnehang zu entdecken. jeder Körper reagiert anders. Ich hab gestern im KH zum Frühstück 18 IE gespritzt, nach 1 h etwa 160. So war der 1h-Wert immer, obwohl ich tgl mehr gespritzt habe. Heute OHNE Insulin 148, also etwa in der selben Höhe wie mit was weiß ich wie viel Insulin.

also ich kenn mich überhaupt nicht aus mit Zucker und Insulin Dosen (ist doch die Mehrzahl von Dosis?) Aber würdest du meinen ich komm ums Spritzen herum? Und meinst du, es macht vielleicht Sinn gegen 10 Uhr nochmal eine Kleinigkeit zu essen um dann evtl. einen besseren Nüchternzucker rauss zu bekommen?

Ich soll durch spritzen unter 150 bleiben. Bisher hast du keinerlei Anzeichen von einem SS-Diabetes. Beobachten würde ich die Nüchternwerte aber trotzdem, damit sie nicht unbemerkt wer weiß wie hoch steigen. Bei den jetzigen Werten brauchst du gar nix machen. Selbst, wenn mal ein höherer Wert dabei ist, passiert nichts. Meine Hebi vermutet sogar, dass das evtl bei nem Wachstumsschub (da wird mehr Energie gebraucht) physiologisch passiert.

die haben mir da echt krass Angst gemacht eben weil Jacob schwer und gross ist auf der 97er Perzentile und das Fruchtwasser so viel. Aber gut schon mal, dass es, wenn, dann nix Ausgeprägtes ist.

Seid ihr eher klein oder eher groß? Das allein macht schon viel aus. Meine Kinder waren alle groß, aber nicht unbedingt schwer. Nur bei Nr 3 hatte ich zum Schluß erhöhte Werte, Sie war aber auch die einzige, wo der Doc den Termin nicht nach hinten geschoben hatte. Beim unerkannten Diabetiker passen die Messwerte nicht zueinander. Wenn ich mich recht entsinne, ist der Bauchumfang im Vergleich zum kopf zu groß. Solange alles in sich stimmt, lass dich nicht verrückt machen!

also Bauch Kopf Verhältnis lag genau auf der 50er Linie. Also ich bin 1,70 und mein Mann 1,75 und beide normgewichtig. Also nicht super super schlank aber auch nicht moppelig.

Und auch nicht besonders klein ;-) Lass dich nicht bockig machen. Ich weiß zwar nicht, wie es dir ging, aber ich habe bei jeder FG vor den Ärzten gemerkt, dass was nicht stimmt. Also hör auf deinen Bauch, damit geht es euch beiden vermutlich viel besser. ich hab ja dem US-Prof gegenüber etwas frech gekontert, als er von FU vor der OP anfing. Abbruch wäre eh nicht in Frage gekommen. Da meinte er, dass aber ein Kind mit Gendefekt nicht operiert werden würde, weil man Angst hätte in die Schublade "Versuchskaninchen gesucht" gesteckt zu werden. Meine ehrliche Antwort: Das Problem haben wir halt hier in D seit dem 3. Reich. Es hat keiner mehr was von FU gesagt zu mir.

krass was es da manchmal zu hören gibt und deine Schlagfertigkeit einmalig. Ich bin immer zu geplättet von solchen krassen Aussagen weil ich gar nicht mit so etwas rechne. Von FU hat keiner unserer Ärzte bisher geraten keine der zwei Pränataler und auch mein FA nicht. Aber ich sehe auch keinen Sinn darin. Könnte dem Baby nie das Leben nehmen wegen eines Chromosoms zu viel.

Der Pränataler wollte mir auch damit nicht den Abbruch nahe legen, es ging definitv nur um die Zulassung zur OP. Ich war auch verwundert, weil er meine Einstellung zur invasiven Diagnostik kennt und das bei der ersten Untersuchung auch voll unterstützt hat. Außerdem weiß ich, dass die Problematik des 3. Reiches gerade in der Medizin immer noch eine riesengroße Rolle spielt. Wobei da die Entwicklung paradox verläuft. Die Spezialisten trauen sich nicht genetisch "besondere" Kinder vorgeburtlich zu behandeln (wenn sie aus den Grundlagen für die Studie rausgenommen werden würden, hätte ich kein Problem, weil die Bedingungen teilweise nciht vergleichbar sind), während die KK immer mehr diagnostische Maßnahmen bezahlen um den Abbruch zu erleichtern bzw eine größere Bandbreite an Auffälligkeiten zu erkennen.