Meine Gedanken und mehr....

Hallo zusammen! Ich habe mich nun dazu entschieden meine Gedanken aufzuschreiben und euch mitzuteilen. Ich weiß, dass der ein oder andere Gedanke euch möglicherweise verletzen könnte und sollte dies der Fall sein, möchte ich mich schon jetzt bei euch dafür entschuldigen. Wie gesagt es sind meine Gedanken, dass was mir immer wieder durch den Kopf geht.... Um ein bisschen besser nachzuempfinden wie es mir geht, habe ich zunächst einmal eine wunderbare Geschichte für euch. Und ich muss sagen, sie passt sehr gut und als ich sie das erste Mal las (da wusste ich noch gar nicht, dass unsere Tochter behindert sein wird), da habe ich gedacht, was will die Frau von mir, aber mittlerweile weiß ich was sie mit der Geschichte ausdrücken will und ja, ich fühle mich so. Die Reise nach Holland Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt: Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein un plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." "Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!" Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du mußt eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat... Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts. Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant." Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber... wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können." (Emily Perl Kingsley) Es ist nicht einfach zu wissen, dass das Kind was in seinem Bauch heran wächst behindert (ich weiß ich mag diesen Begriff auch nicht, aber manchmal lässt er sich nicht verhindern) sein wird. Die Diagnose am 26.11. zu bekommen war ein totaler Schock für mich und meinen Mann, hatten wir uns doch dazu entschieden noch ein Kind zu bekommen und natürlich wie ihr alle gehofft, dass auch dieses Mal alles gut geht. Die Kleine ist ein absolutes Wunschkind und es stand schon vor der Diagnose außer Frage das Kind abzutreiben. Schließlich haben wir uns indem wir miteinander geschlafen haben und die Kleine gezeugt haben, für das Kind entschieden. So wird die Kleine nun in unserer Familie Willkommen sein, auch wenn wir wissen, dass es nicht einfach für uns wird, zumal Mathilda auch noch recht klein ist und auch die Großen brauchen uns noch sehr. Leider kann man ja jetzt noch gar nicht sagen wie schlimm es wirklich um unsere Tochter steht und dies macht es für uns so schwer, das Ganze wirklich zu begreifen. Abwarten heißt es und wir alle hoffen, dass unsere Tochter nicht schlimm betroffen sein wird. Dieses Abwarten macht einen verrückt, weil man natürlich nur das Beste hofft, aber was wenn das Schlimmste eintrifft? Ja, ich weiß ich sollte optimistisch bleiben, aber glaubt mir, es ist total schwierig. Es ist für mich auch nicht einfach, wenn ich andere Schwangere sehe, grade wenn sie total glücklich sind. Für mich ist dies jedes Mal ein Stich ins Herzen, da ich zur Zeit meine Schwangerschaft nicht wirklich genieße und auch nicht immer glücklich über meine Schwangerschaft bin. Hmmm, ich weiß ihr könnt nichts dafür, dass ich dies empfinde und ich versuche mir auch, wenn ich andere Schwangere sehe, nichts von meinen Sorgen und Gedanken anmerken zu lassen. Im Forum klappt dies ja ganz gut und ich muss zugeben, ich bin neidisch auf euch, da ihr alle euer Glück genießen könnt (hoffe ich doch mal) und ihr euch wohl nicht so viele Sorgen macht wie ich. Bitte nehmt mir diesen Absatz nicht übel, aber ich musste es einfach mal schreiben, es belastet mich sehr. Anscheinend stimmt es, dass immer die Starken die Probleme haben und schwierige Aufgaben meistern müssen und ich mag einfach nicht mehr die Starke sein, die ich früher einmal war. Ich habe im Leben schon genug durchgemacht und irgendwann müsste es doch mal reichen, aber nein, dann kommt immer wieder neues auf uns zu. Irgendwann ist der Punkt erreicht an dem es reicht... Ich bin auch total froh, dass ich meinen Mann kennengelernt habe und wir füreinander da sind, auch wenn es mal definitiv anders war. Meinen Mann an meiner Seite zu haben, bedeutet mir sehr viel. Es ist für mich immer total schwierig, wenn ich meine Kleine spüre: Zu wissen, dass sie möglicherweise nie laufen wird können, passt einfach nicht damit zusammen, dass sie im Mutterleib ihre Beine bewegt. Mir ist klar, dass es nicht eintreffen muss, dass sie nicht laufen wird können, aber es ist für mich doch sehr unreal, wenn sie mich tritt. Auch wenn ich meine anderen Kids betrachte, kommt mir manchmal der Gedanke, dass unsere Ungeborene all dies vielleicht gar nicht können wird (z.B. Laufen). Und dann muss ich auch wieder daran denken wie es ist wenn man im Rollstuhl sitzt und nicht laufen kann. Durch den Unfall konnte ich nicht laufen und musste eine Zeit lang im Rollstuhl sitzen, diese Zeit war für mich total schrecklich und ich mache mir Gedanken darüber (auch wenn ich weiß, dass es bei unserer Kleinen nicht so sein muss), wie es unserer Tochter wohl ergehen wird, wenn sie im Rollstuhl sitzt. Und dann ist da ja auch noch die Sorge, ob ich den Großen überhaupt noch gerecht werden kann, wenn unsere besondere Tochter auf der Welt sein wird. Wie wird es sein? Was wird auf uns und die Kids zu kommen? Müssen sie viel zurückstecken? Habe ich dann noch die Zeit, die ich zur Zeit für sie habe? Oder sehe ich sie vielleicht gar nicht mehr so oft, weil ich mit der Kleinen vielleicht in der Klinik bin??? Ja, es stimmt irgendwie schon, dass sich besondere Kinder besondere Eltern aussuchen. Mein Mann und ich werden irgendwie diese schwierige Aufgabe Eltern eines besonderen Mädchen sein zu dürfen irgendwie meistern. Auch wenn wir wissen es wird vielleicht nicht einfach, andere Eltern schaffen es auch. Mir tut es auch sehr gut, dass ich Kontakt zu anderen Eltern mit Spina bifida und Hydrocephalus betroffenen Kindern habe. Sie wissen was ich zur Zeit durchmache, sie verstehen mich. Jedes Mal wenn ich zum FA muss, habe ich große Angst vor dem Ultraschall. Da ich als Risikoschwangere gelte, muss ich alle 14 Tage dort hin und jedes Mal diese Frage: „Hat sich der Hydrocephalus verschlechtert?“. Wenn der Termin dann rum ist und alles beim Alten ist, bin ich doch beruhigter. Aber es macht mich trotzdem fertig.... Ich bin froh, dass ich so einen super FA habe, der für mich da ist, den ich auch mal anrufen kann, wenn meine Sorgen zu groß werden und der NIE von Abtreibung gesprochen hat! Dies ist schon sehr bemerkenswert, ist es doch heute für viele selbstverständlich, dass behinderte Kinder einfach entsorgt werden. Dies macht mich immer besonders traurig, wenn ich von einer Abtreibung eines behinderten Kindes hören oder lese. Ich weiß, jeder muss für sich selbst entscheiden was für ihn das Richtige ist, aber für mich ist es nicht nachvollziehbar wie man ein besonderes Kind abtreiben kann. Klar, nicht jeder kann mit behinderten Kindern umgehen, aber manche, die gesagt haben: „Ein behindertes Kind kommt für mich nicht in Frage.“ und sich doch nach einer Diagnose für ihr Kind entschieden haben, sagen es ist sowas besonderes mit diesem Kind, wenn ich dran denke, dass ich es nicht wollte. Es gibt immer Wege und Lösungen für solche Situationen. Wenn sich meine Kleine in meinem Bauch bemerkbar macht, ist es wie Neels geschrieben hat: „Ich wüsste nicht ob ich verstehen könnte, warum mein Kind krank sein soll, wenn es mir jeden Tag im Bauch demonstriert wie quirlich es ist“. Ich weiß nicht ob einer das Lied „Es ist wie es ist“ von Pur kennt (hier mal zum anhören, wer mag.... http://www.youtube.com/watch?v=2WK-Vu6VNBk ), aber das Lied drückt meiner Meinung nach aus, dass es Ereignisse gibt, die man einfach akzeptieren muss und mit denen man fertig werden muss. Auch wenn es nicht einfach ist. Das Lied drückt auch so vieles aus, wie es mir zwischen Verdacht am 23.11. und Diagnose am 26.11. Wie schreibt Hartmut Engeler zum Lied „In Wartezimmern, in Krankenzimmern warten Menschen auf Untersuchungsergebnisse, Diagnosen, die über ihre Lebensumstände oder sogar ihr Leben entscheiden. Eine Situation, die zum Nachdenken, zum Umdenken zwingt. Wie es auch ausgeht: Es ist wie es ist, doch Du entscheidest, wie Du damit umgehst.“ Und ich glaube, dass Lied wird mir helfen, wenn unsere Kleine auf der Welt sein wird und wir wieder auf Diagnosen bzw. Untersuchungsergebnisse warten werden. Ich muss auch ehrlich zugeben, ich bin überrascht wie mein Umfeld auf die Nachricht reagiert hat. Da ist zum einen Schwager 1 und seine Frau, die ähnliches durchgemacht haben (bei ihnen stellte es sich aber bei der Geburt als falsch raus), die für mich da sind, da sie ja in etwa nachvollziehen, was ich durchmache und Schwager 2, der schon angefangen hat unser Haus umzuplanen. Also er ist Architekt und hat schon angefangen unser Haus behindertengerecht zu planen. Und dann sind da noch meine Schwiegereltern, die schon mal eingeplant haben, vorübergehend zu uns zu ziehen (wir wohnen knapp 500km auseinander) um uns besonders in der Anfangszeit zu unterstützen. Und meine Mutter hat nur gefragt: Warum ihr? Aber sie ist für mich da und nimmt mich in schweren Zeiten einfach in den Arm, was sie eine zeitlang nicht konnte.... Aber da sind auch Bekannte und Verwandte, die sich zurückgezogen haben. Ein paar melden sich zwischendrin mal und fragt wie es uns geht, aber mehr kommt nicht. Das muss ich aber akzeptieren und ich muss sagen ich will nicht wissen, was sie denken. Auch wenn ich weiß, dass ihr immer ein offenes Ohr für mich habt, fällt es mir oft nicht leicht euch zu schreiben und euch mit meinem Problem zu „belästigen“, da ihr doch auch eure Sorgen und Nöte habt. Ich möchte euch noch einmal sagen, dass, sollte ich euch in irgendeiner Art und Weise durch mein Aufschreiben meiner Gedanken, angegriffen oder verletzt haben, ich dies definitiv nicht wollte und ich mich dafür bei euch schon jetzt entschuldigen möchte. Es fällt mir im Übrigen manchmal nicht leicht gewisse Beiträge zu lesen und aus diesem Grunde kommentiere ich manche Beiträge eben gar nicht. Das hängt auch damit zusammen, dass es, so finde ich, ich einfach meine Gedanken besser für mich behalte um keine von euch zu verletzen oder um keine riesen Diskussion auszulösen. Ich hoffe ihr versteht was ich damit sagen will und bin mir auch sicher, ihr habt Verständnis dafür. Wenn ich die nächste Zeit kaum zu lesen bin, dann macht euch bitte keine großen Sorgen, aber ich glaube ich nehme mir nochmal eine Auszeit vom Forum. Vielleicht schaffe ich es ja in der nächsten Zeit meine Schwangerschaft wieder ein bisschen zu genießen. Ach mein allergrößter Wunsch ist es, dass alles in Ordnung wäre mit meiner ungeborenen Tochter. Ich habe diesen Text übrigens auch in unser privates Forum gestellt. Ich weiß ja nicht ob irgendeine von euch was dazu schreiben mag und dabei bestimmte Passagen vielleicht kommentieren mag. Ich finde im privaten Forum geht das besser. Aber ich kann auch damit leben, wenn ihr nichts dazu schreibt. Oje ist das nun lang geworden *schäm* Ich danke euch, dass ihr es bis hier her geschafft habt. All, dass was ihr jetzt lesen durftet, beschäftigt mich meistens nachts. Tagsüber gelingt es mir oft mich abzulenken und ich versuche oft diese Gedanken nicht zuzulassen, aber es ist nicht einfach.... Nachdenkliche Grüße Jeannette Ps.: Ich hoffe ihr schafft es noch meine Kommentare zu euren Beiträgen auf mein Posting „Nur noch 100Tage...“ zu lesen, dann seit ihr aber endgültig erst mal erlöst.... @Dana510: Ja, ich versuche mich auf meine Maus zu freuen, aber wie du oben vielleicht lesen konntest, gar nicht so einfach. Ja, das Video mit Elias habe ich mir angeschaut. Wirklich erstaunlich was der Junge kann. Ich stehe auch im Kontakt zu seiner Mutter. Ja, es ist Wahnsinn was diese besonderen Kinder alles leisten und trotzdem sind sie ganz besondere Menschen und glücklich und fröhlich. Weißt du es ist für mich nicht einfach gewesen bei der Berufswahl, aber jetzt weiß ich, dass es genau das Richtige war und ich vermisse meine Arbeit richtig. Die besonderen Kinder geben einem so viel, dass ist schon fast Wahnsinn... Ja, ich kann dich verstehen, wenn du sagst, dass solch besondere Menschen einfach viel sympathischer sind wie die „Normalen“. @Mandy4: Weißt du, bevor ich wusste, dass wir ein besonderes Kind bekommen, da habe ich auch immer die Eltern bewundert, dass sie so stark und zuversichtlich sind, obwohl sie ein besonderes Kind haben. Aber jetzt hat es sich geändert: Was bleibt uns Eltern denn anderes übrig, als stark und zuversichtlich in die Zukunft zu blicken? Viele sehen gar nicht, dass wir innen alles andere als stark sind. Ich hoffe du verstehst was ich meine. Deinen Gedankengang kann ich gut nachvollziehen. Weißt du, es gibt aber auch die Leute, die sagen, dass alle anderen Wörter, die man benutzt um das Wort „behindert“ nicht zu verwenden, nur ein Hilfloses um den heißen Brei Rumdrucksen und Gestammel von "eingschränkt", "besonders", "nicht gesund" seien. Aber Geschmäcker sind nunmal unterschiedlich. Ja, unsere kleine Tochter ist Willkommen bei uns und wir werden wirklich alles daran setzen, dass es ihr bei uns gut gehen wird. @Lupinchen44: Wie du lesen kannst, habe ich einfach drauf losgeschrieben ;) vor allem weil es mich zu sehr belastet im Moment und ich es einfach loswerden musste. Na klar, darfst du schreiben, dass du uns nur das beste wünschst. @Kiki-oliver: Ja jeder Mensch hat irgendwie seine Schwächen und Stärken und auch Behinderungen. Kein Mensch ist perfekt und das finde ich gut so. Die einen sind eben mehr und die anderen halt weniger betroffen. Weißt du, wenn jemand anders aus dem Forum betroffene wäre, würde es auch mir schwerfallen mich auszudrücken....Man will ja auch nicht in ein Fettnäpfchen oder so treten... @Neels: Wer entspricht denn schon der „Norm“. Eigentlich doch keiner, oder? Genau, dass was dich beschäftigt („ich wüsste nicht ob ich verstehen könnte, warum mein Kind krank sein soll, wenn es mir jeden Tag im Bauch demonstriert wie quirlich es ist“) ist die Sache, die mich eigentlich am meisten beschäftigt. Es ist so unvorstellbar, dass meine Kleine vielleicht nie laufen kann, obwohl sie jetzt ihre Beine bewegen kann. Weißt du, demletzt sprach mit jemand an, der meinte: „Es ist doch so ungerecht, die die kein Kind wollen, bekommen eins und die die unbedingt eins haben wollen, müssen so schwer vom Schicksal getroffen werden.“ Aber es gibt ja die Geschichte „Die besondere Mutter“. Ich weiß nicht ob du sie kennst, aber ich füge sie mal an. Mein Mann hat letztens auch zu einer Bekannten von uns gesagt: Wir sind doch nicht in Hitlers Zeit! Die Bekannte meinte nämlich auch, dass wir doch das Kind wegmachen lassen sollten, weil wir ja nicht wissen würden wie schwer es betroffen sei und wir sollten es nicht unnötig quälen. Ja, hallo geht’s noch? Es ist unsere Entscheidung und ich bin immer wieder empört darüber, dass viele einfach ihr Kind abtreiben und ihm nicht die Chance aufs Leben geben. Ich weiß nicht ob du die Geschichte von Tim, der seine eigene Abtreibung überlebt hat, kennst, aber ich finde es einfach Hammer wozu die Menschen in der Lage sind. Ja, das Denke muss sich wirklich ändern. Leider habe ich es schon gesagt bekommen, dass ich doch „mein Ding wegmachen lassen“ solle. Mit dieser Frau rede ich kein Wort mehr, aber leider sehe ich sie öfters im Kiga, wenn ich Caecilia bringe bzw. abhole. Ich könnte ihr jedesmal den Hals umdrehen. @mai-mama: Hab ja unten die Geschichte angefügt, die so gut passt zur Zeit und die auch gut erklärt warum nur bestimmte Menschen ein besonderes Kind bekommen. Auch wenn ich eigentlich nicht dazu gehören möchte, aber wer kann sich schon aussuchen was er will? Die besondere Mutter Ich stelle mir vor, wie Gott über die Erde schwebt und sich die Wergzeuge seiner Art-Erhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet sehr genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen in das riesige Hauptbuch. „Müller, Lisa : Einen Sohn ; Schutzheiliger : Matthias. Maier, Lena : Eine Tochter ; Schutzheilige : Cecille. Schmitt, Laura: Zwillinge ; Schutzheiliger: ??? Gebt ihr Gerhard, der ist es gewohnt das geflucht wird!“ Schließlich nennt Gott einen Namen und sagt: „IHR gebe ich ein behindertes Kind.“ Der Engel fragte neugierig: „ Warum gerade Ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich!“ „ Eben deswegen!“, sagte Gott lächelnd. „Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam!“ „Aber hat sie denn die nötige Geduld?“ fragte der Engel. „Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du, das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es dazu bringen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht werden.“ „ Aber, Herr – so weit ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich.“ Gott lächelt: „Das macht gar nichts, das bringe ich schon in Ordnung.“ „Nein sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“ Der Engel ringt nach Luft: „Egoismus? Ist das denn eine Tugend?!“ Gott nickt: „ Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen.“ „Diese Frau ist es die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als selbstverständlich hinnehmen, nie einen Schritt als etwas Alltägliches sehen. Wenn ihr Kind zum ersten Mal „MAMA“ sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt.“ „Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei Ihr sein, jeden Tag, jede einzelne Minute ihres Lebens, weil Sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei sie hier neben mir.“ Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder. Da lächelt Gott wieder. „Ein Spiegel wird genügen"