Waren doch in Mainz

Hallo an alle. Ich war doch mit Justin in Mainz gewesen diese Woche, in der UNI-Klinik. Da haben sie doch diese Tests mit ihm gemacht. Also erst mal sind wir nach 4 Stunden Fahrt endlich angekommen. Bin frühs viertel 7 losgefahren, wegen dem Berufsverkehr. Sind gut durchgekommen und haben uns nicht einmal verfahren. Dann haben wir uns angemeldet und sind dann zu einem Arzt, der mit dieser Krankheit bestens vertraut ist. Der hat ihn dann untersucht und mir dann so einiges erzählt. Also als erstes. Justin macht seine Arme und Beine beim schreien immer ganz steif und holt auch nicht richtig Luft. Das macht ihm ein bisschen Angst und dafür gibt es ein medikament, was ich von halle dann verschrieben bekomme. Wenn ich das noch nicht hab und sowas passiert mal wieder, dann soll ich ins kalte mit ihm gehen. Dann hab ich gefragt, ob irgendwelche Behinderungen kommen könnten. Er sagte ja, es kann eine geistige Behinderung kommen, oder, und das war das schlimmste für mich, eine Epilepsie. Im zweiten lebensjahr entscheidet es sich, ob er so was bekommt oder nicht. Bei den Kinder mit Morbus Gaucher kristalisiert es sich im 2. Lebensjahr, ob die Veranlagung für eine Epilepsie gegeben ist oder nicht. Ich soll ihn beobachten und sobald wie er Fieber hat und anfängt zu zucken oder krämpfe bekommt, soll ich sofort mit ihm zum Arzt gehen. Auch wenn er schläft soll ich schauen, ob evtl. die Finger ständig zucken. Die haben mit ihm eine Hirnstrom oder Nerven Untersuchung gemacht, aus der ersehen werden kann, ob eine Veranlagung dafür da ist. Es wurden bei ihm Dioden an Kopf, Rücken, Arme, Beine und unter die Augen geklebt. Vorher bekam er einen Saft, von dem er eingeschlafen ist. Dann hat die Schwester abwechselnd die Hände und die Füße gemessen, also die Nervenbahnen. Dann hat sie ihm Kopfhörer aufgesetzt und dort gemessen, da kamen so Klopfzeichen aus den Kopfhörern. Sie hat aber nur das linke Ohr geschafft und danach war er wieder munter. Es sollte noch das rechte Ohr und die Augen untersucht werden, aber das hat sie leider nicht mehr geschafft. Dann waren wir beim Augenarzt. Also schielen tut er nicht. Aber er hat halt diese Folgebewegungsstörung, irgendwas mit Sakkaden, weiß es nicht genau. Das heißt wenn er wo anders hinkucken will, zieht er erst den Kopf rum und zieht dann die Augen hinterher. Bei rechts und links und unten war es kein Problem, aber mit oben hat er ein Problem gehabt hinter her zu kommen. Wir sollen auf jeden Fall in Beobachtung bleiben beim Augenarzt. Aber derzeit ist nichts weiter auffällig gewesen. Danach hatten wir dann noch ein Gespräch mit diesem Arzt. Und der sagte auch, das er schiss davor hat, das der kleine eine Epilepsie bekommt. Wir hoffen mal das beste und drücken ganz doll die Daumen. Dann sind wir wieder nach Hause fahren. Haben natürlich eine Nacht dort geschlafen, sonst wär es zu stressig gewesen. Waren dann abend halb 9 am Donnerstag wieder zu Hause. Der kleine, totmüde ist sofort eingeschlafen als ich ihn ins Bett gelegt habe, ich habe noch GNTM gekuckt und bin dann auch gleich eingeschlafen. So das war unsere Fahrt nach Mainz, mit nicht so guten Neuigkeiten. Foto vom kleinen stelle ich ein andern mal ein. LG annett