Monatsforum Mai Mamis 2008

Morgen könnte ich mehr erfahren, wegen Justin

Morgen könnte ich mehr erfahren, wegen Justin

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hallo, ich bins wieder. Justin war ja vorige woche beim augen- und hno arzt. also der hno arzt konnte nicht alles machen, aber was sie gemacht haben, war unauffällig. beim augenarzt war er zweimal, weil er beim ersten mal nicht so richtig mitgemacht hat. die ärztin von der kinderstation sagte mir am freitag was, was ich nicht verstanden hab und was mir angst macht. sie sagte, das der augen arzt das berichtet hat, was sie in frage gestellt haben. ich weiß nicht was ich davon halten soll. Ob jetzt die befunde von augen und hno arzt reichen um ein klare aussage treffen zu können, um welchen typ es sich handelt, wird morgen die Oberärztin entscheiden. Der offen stehende Gentest ist leider noch nicht da, der ist nämlich am aussagekräftigsten, was die typenunterordnung angeht. Wir fahren morgen nachmittag wieder ins KH und werden mit der Ärztin reden. Ich hoffe das sie schon was sagen können und das es typ 1 ist. Ich weiß nicht was ich machen soll, wenn was anderes raus kommt. Mir sagen immer alle ich soll positiv denken und stark sein, aber ich kann langsam nicht mehr. Diese ständige Angst, es könnte typ2 sein und er stirbt innerhalb von 2 Jahren, macht mich wahnsinnig. Ihn ständig zu sehen im Krankenhaus, wie er mich anlacht, wie er brabbelt, wie er beginnt zu spielen, und doch zu wissen, wie krank er ist und das es bald vorbei sein könnte, ich ertrag es nicht mehr. Warum passiert uns das? Der kleine hat niemanden was getan, warum wird er so bestraft. Zugenommen hat er etwas. Vor 3 Wochen wog er 4670 gr. (Geburtsgewicht 3430 gr.) und heute wog er 4950 gr. Ist nicht genug für einen 3 Monate alten Säugling, aber ich bin ja schon froh, das er überhaupt zugenommen hat. Denn trinken tut er nicht. Er kriegt die Nahrung meistens über die Sonde, weil er einfach zu schwach ist um zu trinken. Die ganzen Organe, die durch die Krankheit so groß sind, drücken alle auf den Magen, ist klar das er da zu schwach ist. Ich hoffe mal das beste für morgen, falls ich was erfahren sollte, das es typ 1 ist, wenn nicht, dann weiß ich nicht wie ich das überstehen soll. Ich melde mich morgen abend wieder, mit hoffe ich positiven nachrichten. lg annett


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Hallo, ich drücke euch für morgen ganz fest die Daumen, dass ihr endlich mal positive Nachrichten (wenn man das so sagen kann) bekommt. Auch wenn es noch so schwer fällt, hilft deinem Kleinen wirklich nur, wenn seine Mami positiv denkt und ihm dadurch Kraft schenkt. Ich hoffe du hast in deinem Familien/Freundeskreis Menschen die dich stärken, entlasten und auffangen Wird er denn schon mit Infusionen behandelt? Oder fängt die Therapie erst dann an, wenn die eindeutige Diagnose steht? Ich wünsche euch, dass er auch bald kräftiger wird und selbständig essen kann. LG Tina mit Amelie


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Hallo Annett! Lass Dich mal drücken ! Ich drücke euch auch so sehr die Daumen und hoffe dass es Typ 1 ist! Meine Güte, was Du alles mitmachen mußt. Das tut mir so leid für euch! Dein Kleiner braucht Dich jetzt und Du bist echt eine super Mama. Ihr steht das alles so tapfer durch. Bitte melde Dich morgen mal wie es war! Denken an euch, alles Gute für morgen ! LG Olivia


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Hi Annett! Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass du morgen positive Nachrichten bekommst und ich wünsche euch viel Kraft, um das alles durchzustehen. lg Heike


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ich drück euch vom ganzen herzen die daumen und hoffe auf positive nachrichten!!!! liebe grüße lena


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Liebe Annett, ich habe noch nie auf deine Beiträge geantwortet, aber fast alle gelesen. Mir fehlen die Worte. Ich weiß einfach nicht was ich dir schreiben könnte. Es tut mir in der Seele weh, wenn ich solche Zeilen lese. Es tut mir sehr leid, dass ihr euren Wurmi noch nicht zu Hause habt und leider auch so krank ist. Das ist doch das schlimmste was einem passieren kann! Ich wünsche dir, deinem Mann und vor allem deinem kleinen Mann, dass er nicht Typ II hat, auch wenn Typ I kein Trost ist. Ich wünschte mir mehr, ihr hättet euren Justin bei euch und könntet ihn genauso knuddeln wie wir unsere Mäuse. Dann kann ich dir nur sagen, versuch so stark zu sein wie du nur kannst. Dein Sohn braucht dich. Das wird er noch sehr sehr lange! Nicole die dir viel Kraft wünscht.


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Kann mich den anderen nur anschliessen,drücke dir auch die Daumen das es "nur" typ 1 ist. Alles Gute und viel Kraft, Patty