@kaka_b

Hallo, ja ich freue mich auch, endlich wieder hier sein zu dürfen. Ob das rückschlüsse zieht, wie es weiter geht mit unserm kleinen kann ich dir nicht sagen, ich weiß nur so viel, das die Ärzte sehr zufrieden sind, wie es zzt. läuft. Durch einen Bluttest haben sie fest gestellt, das er sensationell (der genaue wortlaut der Ärztin) auf das medikament anspricht. Sie sagten auch, das es nur von vorteil sein kann, das man es bei ihm jetzt schon fest gestellt hat und nicht erst in ein paar jahren, so stehen seine chancen besser. Ganz normal wird sein leben eh nie sein, aber es wird erträglicher. Ein großes Problem für mich wird halt nur sein, das ich wahrscheinlich die nächsten Jahre nicht arbeiten gehen kann. Erstens weil er durch die hohe Infektionsgefahr die bei ihm besteht, nicht in eine Einrichtung darf und weil ich ja aller 2 Wochen mit ihm in die UNI-Klinik muss. Und selbst wenn das mit der Infektionsgefahr nicht wäre, finde mal einen AG, der dir aller 2 Wochen mal nen Tag frei gibt, denn wir sind immer 6 - 7 Stunden unterwegs. Erstens haben wir ne Fahrtstrecke von 52 km eine Strecke (da bin ich schon alleine mit dem Auto hin- und zurück 1,5 bis 2 Stunden unterwegs), dann sind wir immer so um 10 frühs da und los gehts meistens erst zwischen halb und um 12, weil der Arzt erst noch die Flexüle legen muss, dann bekommt er 2 Stunden die Infusion und eine Stunde müssen wir noch zur Kontrolle da bleiben. Der kleine ist immer ganz kaputt wenn wir wieder zu Hause sind. Wir hoffen auch mal, das dass nächste Jahr besser wird und es weiter bergauf geht mit dem kleinen. Achso, der große wurde ja auch getestet, ob er die selbe krankheit vielleicht auch hat, aber er ist gott sei dank gesund. LG annett