Heute wieder Infusion und Befund aus Mainz!!!

Hallo an alle. Wir waren heute wieder zur Infusion und wieder hat es nicht beim ersten mal geklappt. 4 mal mussten sie stechen, ehe es funktioniert hat. Vorher hatten wir ein Gespräch mit der Ärztin. Der Bericht von Mainz war da. Also der Arzt aus Mainz hat das geschrieben, was er auch mit mir schon besprochen hat. Das es zu einer Epilepsie kommen kann, eine myoklonische Epilepsie. Er hofft es nicht, aber er hat es schon bei vielen Patienten mit dieser Krankheit gesehen. Er hat geschrieben, er hofft das er falsch liegt und seine Prognose nicht eintritt. Dann halt das mit den Augen, was wir ja auch schon wussten. Dann hat er ein Medikament aufgeschrieben was ich ihm geben soll, wenn er keine Luft holt. Wenn er so schreit, vergisst er manchmal Luft zu holen, das klingt ganz furchtbar und sieht auch furchtbar aus. Leute die ihn nicht so oft sehen denken er erstickt. Wir haben uns mittlerweile dran gewöhnt, aber es kann ja noch schlimmer werden. Dafür hab ich jetzt Rectodelt bekommen. Muss erst mal im Netz nachlesen, was das genau ist, hab erst mal nur 1 Zäpfchen aus dem KH mit bekommen. Dann haben sie noch was anderes vorgeschlagen. Es gibt ein Medikament in Tablettenform. Dieses Medikament müsste ich jeden Tag geben. Das soll irgendwie die Vorstufe verhindern, das sich diese Zellen absetzen können. Sorry, aber ich weiß nicht wie ich es erklären soll. Ich habe in den letzten Monaten so viel gehört, das ich auch nicht alles behalten kann. Aber das muss erst bei der KK beantragt werden. Mal schauen. Ich hoffe ja, das sie es genehmigen. Für dieses Problem mit dem Flexüle legen, gäbe es auch eine Lösung. Die Ärztin sagte mir, es gebe die Möglichkeit einen Katheter zu implantieren. Der würde über die Schulter-Hals-Partie in die Brust eingesetzt und würde dann unter der Brust bleiben. Dann könnte der katheter immer wenn der kleine die Infusion bekommt punktiert werden und er müsste nicht immer x-mal gestochen werden. Es birgt zwar auch Risiken, wie z.b. Infektionen, aber ich will dem kleinen nicht immer diese Schmerzen und vielen Stiche zumuten. Die Ärztin sagte auch, das es besser wär, weil es auch immer schwerer wird, einen Zugang zu legen und er regt sich ja dabei auch immer so doll auf. Aber ein Gespräch darüber werde ich noch mit einem Professor führen, in 2 oder 4 Wochen. Mal sehen. Sage euch auf jeden Fall bescheid. Bin echt so fertig, ich zeige es aber nicht, es bekommt niemand mit, wie es zzt. in mir aussieht. Ich versuche die Starke zu spielen, aber in mir drin sieht es ganz anders aus. Bei jedem Versuch eine Flexüle zu setzen kämpfe ich mit den Tränen und wenn ich dann noch solche Diagnosen höre, wie Epilepsie usw. ist es ganz aus. Im KH heute, als ich mit dem kleinen alleine war, liefen die Tränen. Aber ich muss stark sein, ich muss auch mit einer Epilepsie leben, wenn es denn dazu kommen würde, was ich aber nicht hoffe. Drückt mir bitte die Daumen, das es nicht dazu kommt. Es reicht doch schon das was er hat, es muss nicht noch mehr kommen. Ich wünsche euch allen, das eure kleinen Gesund bleiben. Ist nicht leicht mit einem kranken Kind, obwohl er sich zzt. noch normal entwickelt, ist es aber trotzdem alles anders. LG von einer traurigen, nachdenklichen Annett