Ellie06
Hallo Mädels,
gestern waren wir wieder in der Pränataldiagnostik, eigentlich hauptsächlich, um nochmal nach einer Trennwand zwischen unseren Kleinen zu suchen (es gibt keine).
Aber zudem wurde ein ganzes, ewig langes Organscreening gemacht, worauf ich eigentlich gar nicht vorbereitet war, aber okay. Bei einem Baby war alles wunderbar und in Ordnung, keinerlei Auffälligkeiten. Das zweite allerdings lag eher blöd und die Ärzte sind nicht wirklich zum Herzchen vorgedrungen, um sich die Herzkammern und Adern anzuschauen. Es hat wirklich ewig gedauert und die Kleinen haben gezappelt, bis wir eine Pause machen mussten. Später haben wirs nochmal probiert, und es war nicht recht viel besser. Mit einem anderen, wohl irgendwie besseren Gerät, hat sie dann doch irgendwas ausgemessen - durch den Rücken des Kindes hindurch - und meinte dann im Gespräch, sie sei nicht wirklich zufrieden mit dem Herzchen, sie könnte zwar nicht wirklich viel erkennen und wir sollen in vier Wochen nochmal kommen, aber es könnte sein, dass ein Herzfehler besteht, und Herzfehler kann natürlich auch immer auf eine Chromosomenstörung hinweisen, vor allem wohl dieser Herzfehler, den sie meint. Vor ein paar Wochen war ich noch bei meinem Frauenarzt, der eine total unauffällige Nackenfalte gesehen hat und die Kleinen waren so gut entwickelt, dass wir sogar vordatiert wurden um zwei oder drei Tage. Und jetzt wieder so ne blöde, verunsichernde Nachricht.
Sie hat uns angeraten, eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, was für uns beide sofort überhaupt nicht infrage kam aufgrund des Fehlgeburtenrisikos. Außerdem würden wir die Kinder eh nie abtreiben, egal wie sie werden. Trotzdem nervt dieses In-den-Raum-werfen von diesen Worst-Case-Situationen mich wirklich sehr und macht mich unentspannt - obwohl beim anderen Baby alles ok war und die beiden ja eineiig sind, besteht jetzt natürlich trotzdem die Angst, dass ein Herzfehler oder gar eine Chromosomenstörung vorliegt, auch wenn wir uns eigentlich wegen dieser vagen Aussage nicht verrückt machen lassen möchten. Ich finde das echt nervig, wie immer wieder der Teufel an die Wand gemalt wird. Und natürlich musste sie uns auch wieder unter die Nase reiben, wie gefährlich das mit mono-mono Zwillingen ist und dass man ja damit rechnen muss, dass ein Drittel von ihnen nicht überlebt. Als wüssten wir nicht schon genug von den Risiken.
Jedenfalls wollte ich das mal loswerden. Ich habe wirklich keine Lust, mir jetzt unnötig viel Sorgen zu machen, weil die Ärztin nicht gescheit gucken konnte...aber abstellen kann mans natürlich trotzdem nicht und es trübt die Freude über die Schwangerschaft schon sehr. 
Inzwischen wünsche ich langsam, dass das alles endlich vorbei ist und ich meine Kinder im Arm halten darf..und sie gesund und munter sind.
Vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und auch eine Menge Panikmache über sich ergehen lassen müssen?
Ach ja, und wir haben ein Outing: Wir erwarten zwei Mädchen 
Hallo ellie, Es tut mir leid, dass du nun so verunsichert bist. Daher erstmal Glückwunsch zu den mädels!!! In solchen Fällen frage ich mich nur immer, warum man dann die Diagnostik durchführen lässt. Die Ärztin MUSS euch aufklären. Wenn das Herz nicht gut einzustellen ist, oder die Flüsse auffällig sind, kann sie nicht sagen, dass alles gut ist... Wenn ich bei einem Kind einen auffälligen Befund sehe, liegt das in meiner aufklärungspflicht. Es sei denn ihr sagt, ihr möchtet es nicht wissen. Ihr habt ein Recht auf nicht-wissen. Das wird dokumentiert und fertig. Wobei ich dann empfehlen würde, keine weitere Diagnostik zu machen. Ich hoffe, ich kann dir damit helfen, denn wahrscheinlich werdet ihr noch mehrere solcher Situationen in den nächsten Wochen erleben. Du sagst selbst, dass du nicht darauf vorbereitet warst, dass man sich auch die Kinder ansieht. Überlegt euch vorher, was ihr wissen möchtet und sagt das dem untersucher. Das häufigste (auch wenn es bei euch nicht zutrifft) ist die Frage nach dem Geschlecht. Ihr könntet z.B. nur fragen, wie ist die Versorgung der kleinen? Fehlbildungen nur, wenn sie Relevanz haben (Entbindung in einem speziellen Zentrum). Sonst müssen Ärzte euch über alles aufklären. das gleiche gilt für das Risiko bei Mono-Mono Zwillingen. Ihr möchtet darüber nicht weiter aufgeklärt werden, dann sagt das. Natürlich drück ich euch ganz feste die Daumen, dass die beiden ganz unkompliziert und gesund auf die Welt kommen und du die Schwangerschaft künftig genießen kannst.
Hallo Ani.me, wie gesagt, wir wussten gar nicht so richtig, was die da machen. Ich lag ne Stunde da rum und die haben Zeug gemessen und eisern geschwiegen, als Laie weiß man nicht so recht was nun geschieht. Wir sind ja nicht alle Ärzte ;). Ich hab dann irgendwann gecheckt, dass das wohl so ne Organ-Untersuchung ist und hab überlegt, wann ich denn sowas gefordert hatte oder danach gefragt wurde, aber anscheinend gehört das wohl dazu wenn man in so ein Zentrum geht, keine Ahnung. Man ist als Patient oft ahnungsloser als du denkst, grad wenn man zum ersten Mal schwanger ist kapiert man nicht gleich, warum ein Ultraschall länger dauert als der andere, wenn einem vorher nicht erklärt wird was nun gemacht wird und dass man die Wahl hat, darauf zu verzichten. Dass nicht bei allen Schwangeren ein Organ-Screening durchgeführt wird, hab ich erst danach erfahren, als ich mich mit anderen ausgetauscht hab. Das ist mir klar, dass man über jedes Risiko aufgeklärt werden muss, aber man muss als Arzt auch nicht darauf rumreiten, oder? Welche Risiken es bei Mono-mono Zwillingen gibt, hat uns sowohl diese Ärztin schon erläutert, als auch meine Frauenärztin und die in der Kinderwunschklinik. Aber bei jedem zweiten Termin ein "Ihre Kinder sterben wahrscheinlich" hinterher geworfen zu bekommen, ist nicht mehr Aufklärung, sondern schon echt frustrierend und demotivierend. Verstehst du, was ich meine? Man sagt doch Krebspatienten auch nicht bei jeder Chemo, dass sie vermutlich sterben werden, oder? Denn man muss seinen Patienten ja auch irgendwie die Möglichkeit geben, positiv zu denken, schließlich gehört doch ne menschliche Komponente auch zum Arzt-Sein und nicht nur die Risiko-Aufklärung. und was das Herzchen angeht, auch da versteh ich voll und ganz, dass man nicht sagt, es sei alles ok, wenn man es nicht richtig erkennen kann. Aber reicht es in solchen Fällen nicht, einen neuen Termin auszumachen und nochmal zu gucken und zu sagen, was eindeutiges kann ich erst nächstes Mal sagen? Oder ist das rechtlich zu wenig präzise und man muss tatsächlich alles erwähnen, was sein könnte?
Liebe Ellie, Genau deswegen wollte ich dir ja helfen. Du als Patient hast rechte, die du vielleicht gar nicht kennst. Wenn die Ärztin etwas doppelt sagt, ist das natürlich überflüssig. Da darf man ruhig sagen, dass man die Informationen von ihr schon bekommen hat. Bei uns gibt es solche Fälle insgesamt selten, weil die Eltern entweder nicht in die Diagnostik Spirale rutschen möchten und das kommunizieren. Wenn doch, möchten Sie i.d.R. breit aufgeklärt werden und fragen viel nach. Bei uns ist es aber auch so, dass es immer angeboten wird, dass wir Kinderärzte dazu kommen. Denn die pränatalmediziner sehen den Befund intrauterin, was passiert, wenn das Kind da ist, erklären wir. Ich drück dir die Daumen, dass das Herz beim nächsten mal gut beurteilt werden kann und ganz unauffällig ist! Und denk an mich, wenn du irgendwie das Gefühl hast, da wird was gemacht, was du eigentlich nicht möchtest - zumindest nicht ohne dich darauf vorbereitet zu haben.
Danke dir, Ani.me :). Es war nur alles etwas zu viel, erst die große Untersuchung, auf die ich gar nicht richtig vorbereitet war, dann die ewigen Versuche, das Herzchen richtig zu erkennen und dann noch dieser vage Verdacht, nachdem ich eigentlich schon damit gerechnet hatte, dass sie sagt, wir sollen bitte wann anders wiederkommen und sie schaut dann nochmal. Und dann hatte ich ein bisschen das Gefühl, sie möchte uns "eins reinwürgen", indem ihre Aussagen immer krasser wurden (plötzlich lag das Down Syndrom Risiko dann bei 50 %), weil man Mann recht eindeutig gesagt hat, dass er weder zur psychosozialen Beratung will, noch wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen werden. Drum war ich nach der ganzen Sache natürlich mehr durch den Wind als mir lieb war und vielleicht auch, als die Ärztin erreichen wollte. Ich weiß ja, dass ihr Ärzte nur euren Job macht, nur manche Ärzte sind für meinen Geschmack einen kleinen Tick zu "professionell" und vergessen, dass das, worüber sie reden, für ihr Gegenüber eine höchst emotionale Angelegenheit ist. Aber sollte ich mal wieder schwanger werden, weiß ich Bescheid, was es alles gibt und dass ich auch sagen kann, was ich nicht möchte :).
Das freut mich. Vergiss nicht, dass das wahrscheinlichste ist, dass alles in Ordnung ist. Die 50% sind sicher falsch. Eineiige Zwillinge bei denen beide eine Trisomie haben sind extrem selten. Du hast leider recht, Empathie wird nicht gelehrt, für einen Studienplatz braucht man nur 1.0, der Rest interessiert nicht. Mir fallen auch ein paar Kommilitonen ein, die hoffentlich in der Forschung gelandet sind.
Tut mir leid, dass ihr so verängstigt und verunsichert wurdet. Das muss schlimm sein.
Ich wünsche euch ganz fest dass alles gut ist bei beiden und drücke fest die Daumen. 
Danke Caro!!! 