Monatsforum März Mamis 2013

zurück von der Feindiagnostik, und nun ratlos :-(

zurück von der Feindiagnostik, und nun ratlos :-(

traumwirdwahr

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Hi Mädels, bin von der Feindiagnostik zurück und total down :-( Keks A geht es gut, Nackenfalte super, Plazenta super, Herzaktivität super, kerngesund :-) Aber: Keks B : Keks B´s Plazenta liegt leider überlappend über der andren, ob die sich verbunden haben, konnte/wollte der Doc nicht sagen :-( Nackenfalte ist auffällig :-( Wirbelsäule ist auffällig :-( Herz hat White Spots :-( an einer Hand sind nicht alle Finger darstellbar :-( Übergänge vom Ober - zum Unterschenkel nicht darstellbar :-( Doc meinte ganz klar, wenn dies eine Einlings-SS wäre, würde er sie beenden :-( Nun sollen wir uns überlegen: 1) die ganze Schwangerschaft beenden 2) einen Fetozid, mit dem Risiko, dass KEKS A mitstirbt (da ist das Risiko ziemlich hoch, falls beide Plazenten verbunden sind, was er nciht ausschließen kann) 3) die Schwangerschaft so bestehen lassen mit den Risiken, dass a) beide Kinder in der SS versterben :-( b) Keks B in der SS verstirbt und Keks A notgeholt werden muss :-( oder c) wir ein gesunden und ein schwerstbehindertes Kind haben, oder Keks B nach der Geburt verstirbt :-( Männel meint, ich soll entscheiden :-( Bin so verzweifelt...


Little_J.

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Das ist eine echt schwierige Situation für euch! Ich finde allerdings, dass ihr es zusammen entscheiden solltet. Rede nochmal mit deiner Fa dadrüber.


Würmli24

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Oh man das ist nicht sehr toll... :( tut mir leid, fühl dich gedrückt. Also da ich ja schon eine Fehlgeburt hatte in der 24 Ssw würde ich die Schwangerschaft weiter laufen lassen und mit allen konzequenzen leben wollen/müssen. Die Natur wird es schon für sich entscheiden was passiert, klar ist diese aussage von mir nicht so dolle, aber ich weiss wie schlimm das alles ist. Am Ende liegt die Entscheidung bei dir, was du tust, ich würde weiterhin warten. Alles gute dir :) Lg Janina


stern@84

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Hallo..oh man das hört sich ja an!!:-) das tut mir super leid... ich würde abwarten,und es so weiter laufen lassen,die natur wird entscheiden!! ehrlich ich würde lieber wollen das ein kind stirbt und das andere lebt,oder das ein kind lebt und das andere behindert ist!!! aber ss beenden,auf keinen fall!!!:-( es seidenn du würdest bei drauf gehen...dann müsste man nochmal ganz genau überlegen.. was für ein schei...situation!!!! sag auf jeden fall bescheid wenn du mehr weisst...achja wie meine vorgängerin gesagt hat,zusammen entscheiden,nicht du allein!!!! glg


HeidiundPeter2

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Hallo! Das tut mir sehr leid für dich, das du keine gute Nachrichten bekommen hast. Eine Feindiagnostik wird aber doch normalerweise erst um die 20.SSW gemacht. Du hast wohl das Ersttrimesterscreening machen lassen oder? Bei welchem Frauenarzt hast du die Untersuchung machen lassen? Bei deinem oder einem Spezialisten? Es haben leider nicht alle Frauenärzte die gleiche Ausbildung was Ultraschalluntersuchungen angeht! Ich bin auch der Meinung das du die Entscheidung was gemacht wird nicht alleine treffen sollst. Finde es ehrlich gesagt etwas heftig das dein Mann dir das alleine überlassen will. Bevor ihr überhaupt eine Entscheidung trefft, würde ich mir auf alle Fälle eine zweite Meinung einholen und zwar von einem Spezialisten für Pränataldiagnostik!!! Alle Gute!! LG Heidi


traumwirdwahr

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Antwort auf Beitrag von HeidiundPeter2

Hi, ich war heute bei einem Spezialisten, der hat echt lange geschallt, alles vermessen, gezeigt, erklärt.... Die Unterschiede sind meinem FA ja ziemlich früh aufgefallen und er wollte es genau abgeklärt haben. Man hat die Unterschiede bei den beiden keksen total deutlich gesehen :-( LG


Cosmic201

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Dein Mann darf dich mit dieser Entscheidung nicht allein lassen.Das wäre nicht fair. Viel Glück!!!


cinthya

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es tut mir auch wahnsinnig Leid für euch... wenn ich ehrlich bin, ich könnte kein behindertes Kind großziehen...(es ist zwar meine 1. SS, aber wie ich gehört habe, es ist mit einem gesundem Kind auch oft sehr schwer....und ein Kind sollte es im Leben auch nicht gleich und ein lebenlang schwer haben!! ) aber es ist ja eure Entscheidung.. ich wünsche euch viel Kraft und Mut, egal wie die Entscheidung ausfällt!


Katja + Fabio (Berlin)

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Hallo, als erstes fühle Dich einmal gedrückt - diese Situationen ist wohl eine der schmerzhaftesten die man sich für eine werdende Mutter vorstellen kann! ICH ... würde: 1. nochmal mit meinem Mann reden! Er darf sich in dieser schweren Situation nicht einfach rausziehen und Dich mit der Entscheidung allein lassen. Es ist schließlich eine weitreichende Entscheidung deren Konsequenzen BEIDE etwas angeht und die auch beide GEMEINSAM tragen müssen/sollen. 2. würde ich nochmals zu einem Spezialisten gehen. Eventuell ist ja diesmal deutlicher zu erkennen ob deide Plazenten verbunden sind oder nicht. (Ich weiß nicht inwieweit sich die Lage der Föten in diesem Stadium der Schwangerschaft ändert - einen Versuch wäre es mir alle male wert!!!) 3. würde ich mich sofort für Option 2 entscheiden WENN die Plazenten nicht verbunden sind ... ansonsten würde ich mich 4. an eine spychosoziale Beratungsstelle wenden ZUSAMMEN MIT DEM PARTNER!!! Ihr solltet beide genau überlegen ob ein (schwerst)behindertes Kind für Euch absolut ausgeschlossen ist oder nicht. Eine schwierige Entscheidung mit weitreichenden Konsequenzen bei der Euch aber die Beratungsstelle unterstützend zur Seite stehen kann! Falls ja (also kein behindertes Kind) würde ich mich für Option 2 entscheiden, falls nein (oder argen Zweifeln) würde ich mich für Option 3 entscheiden und einfach abwarten. Option 1 würde für mich eher wegfallen. Dies sind MEINE Gedanken dazu und natürlich muss jeder seine eigene Entscheidung fällen. Vielleicht hilft sie Dir ja irgendwie weiter - ich hoffe es! Ich schicke Dir virtuell ganz viel Kraft für die kommende schwierige Zeit und hoffe ihr findet zusammen eine Lösung die für euch "am besten" ist! GLG Katja & Co


Mausi3

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Oh wie schrecklich :( Mir laufen die Tränen. Es tut mir so von Herzem leid was du grad durchmachen musst. Eine so schlimme Entscheidung :( Könnt mein Mann sein mit dem "entscheide du". Ich denke Männer sind eher logisch und würden versuchen Keks B zu holen mit dem hohen Risiko. Aber sie wissen genau wie emotional wir Frauen schon auf unsere Babys reagieren. Deshalb wollen sie automatisch nichts mit der Entscheidung zu tun haben. Aber gut ist, dass er hinter dir steht, egal was du möchtest! Ich bin ehrlich: Schwangerschaft beenden wäre für mich keine Option. Fetozid.... du warst bei einem Spezialisten, ein zweiter wird dir bestimmt auch nicht versprechen können, dass sie Plazenta nicht über der anderen sitzt :( Ich könnte es nicht :( Ich könnte diesen Eingriff nicht vornehmen lassen und dann wenns schief läuft immer denken ich habe mein gesundes Baby #### Mag das Wort nicht aussprechen :( Ich würds laufen lassen und beten und hoffen für mein gesundes Baby. Wenn Keks B überlebt wird es sehr hart mit einem schwerstbehinderten Kind :( Aber ich kenne eine Familie die eine so schlimm behinderte Tochter haben und die wirken glücklich trotz der vielen Arbeit und der ständigen Gewissheit, dass sie jeden Tag sterben könnte... Ich wünsche dir das Beste! Und das du eine Entscheidung treffen kannst mit der DU leben kannst. Wir alle hier müssen die Konsequenzen nicht tragen. Nur du und deine Familie. Alles Gute! Drück dich!


Rosie99

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Hallo, das tut mir so leid für Euch, hab grade auch Tränen in den Augen. Das ist eine so furchtbare Situation, ganz schwierig, Dir einen Ratschlag zu geben. Aber: Die Aussagen des Arztes wären mir viel zu ungenau, von wegen "auffällig" oder "nicht darstellbar". Es werden doch ständig Kinder mit einst auffälliger Nackenfalte kerngesund geboren, auch diese White Spots sind doch oft gar nicht krankhaft. Lies dazu unbedingt mal das Forum für Praenataldiagnostik hier. Wie sieht es mit einer FU aus, ist das bei dem "auffälligem" Zwilling durchführbar. Ansonsten würde ich auf alle Fälle zur Feindiagnostik in der 20 SSW. Ohne weitere Diagnostik würde ich erstmal abwarten und mich niemals auf die Aussage des einen Arztes verlassen. Ich muss heute zum Erstsemesterscreening (hab auch schon ziemliche Ängeste aufgrund meines Alters, 40) und das obwohl mein Baby bereits in der 9 SSW schon für tot erklärt wurde, hatte schon die Überweisung für die Ausschabung und nur, weil ich auf einen weiteren U-Schall im KH bestanden habe, bin ich jetzt immerhin schon in der 13 SSW. Will damit sagen, Ärzte irren sich und zwar nicht so selten !!! Alles Gute für Euch


MamaLee84

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Oh Mann, das klingt echt sehr hart. Ich wünsche dir und deinem Mann gute Nerven und dass ihr euch gegenseitig festhalten könnt. Da es absolut eure Entscheidung ist, will und kann ich gar keine Meinung dazu abgeben (steht mir auch nicht zu), aber ich finde es auch wichtig, dass du das mit deinem Mann ausdiskutierst, so schwer es auch ist. Sicher hat er Angst, etwas zu sagen, was du nicht hören willst, aber es geht euch beide an!


nicole20081980

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oh gott das ist ja schrecklich. die schlimmste Situation vor die eine Frau/Mutter gestellt werden kann. Dein Mann ist denke ich erstmal nur geschockt, daher die Reaktion. Schlaft beide erstmal ein zwei nächte darüber und dann solltet ihr euch zusammen setzen. ich könne keine behindertes kind großziehen, muß ich ehrlich sagen. und egal welche entscheidung ihr trefft, ich verstehe euch voll und ganz. Besteht denn die Möglichkeit daß sich die Plazenten die nächste Zeit noch auseinander ziehen? Ich mein da wächst ja alles. Wünsche euch viel glück und halt uns auf dem laufenden


xsinaf

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Hallo, es tut mir leid, dass ihr solche Nachrichten vom Arzt hören musstet. Es ist eine harte Entscheidung, die von euch verlangt wird. Ich war vor 6 Jahren mit eineiigen Zwillingen schwanger, die sich die Plazenta teilten. In der 16. SSW fingen die Probleme an und ich wurde wg einer Grössendifferenz zur Uniklinik Bonn überwiesen, die sich mit Zwillingen sehr gut auskennen. Ich hatte Angst vor genau dieser Entscheidung Gott spielen zu müssen. Ich wurde engmaschig beobachtet und habe mich Woche zu Woche gehangelt. Gelasert werden musste die Plazentagefässe GsD nicht. Letztendlich kam ich bis zur 33. SSW und dann trat dann doch noch das ein, wovor wir wochenlang Angst hatten. Der Zwillingsbruder von Finn hat es leider nicht geschafft und Finn wurde per Notkaiserschnitt geboren. Diagnose Fetofetales Transfusionssyndrom... Louis war genetisch gesund, allerdings wurde ihm die Plazentageschichte zum Verhängnis. Ich betrachte es heute als großes Glück, einen kerngesunden Jungen zu haben. Der Weg war hart. Ich würde den weiteren Verlauf abwarten. Mir vorallen Dingen eine zweite Meinung einholen. Es gehen einem tausend Fragen durch den Kopf. Fakt ist Kind 1 geht's gut. Was Kind 2 genau hat kann dir wahrscheinlich noch niemand sagen. Ich wünsch euch von Herzen viel Kraft und Mut. Wenn du Fragen hast einfach her damit, ich war damals bei Professor Gembruch in der Uniklinik Bonn. Kann das nur empfehlen. Glg Sina


Svenja-Xenia 2008

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Hallo, leider habe ich den Beitrag erst jetzt gelesen- sonst hätte ich euch schon früher Mut gemacht. Hoffe aber, dass es euch allen gut geht! Hier mal kurz unsere Geschichte: Unser Sohn kam 2005 gesund und nach einer schönen Schwangerschaft zur Welt. 2007 wünschten wir uns ein kleines Geschwisterchen für den Großen. Ich wurde schnell schwanger. Im August kam dann die Nachricht (5.SSW), dass es Zwillinge sind. Im September hatte ich Blutungen und wurde immer runder. Wir konnten dem Bauch beim Wachsen zusehen. In der 20.SSW sah ich aus, wie kurz vor der Entbindung (Gewichtszunahme bis dato über 30kg). Ich hatte furchtbare Schmerzen und konnte mich kaum um den Großen kümmern. Bei der Feindiagnostik stellte mein Arzt keine Besonderheiten fest. 4 Tage später fuhr mein Mann mich ins Krankenhaus, da ich die Schmerzen nicht mehr aushielt. Noch in dieser Nacht wurde ich mit Blaulicht in die Charite nach Berlin gebracht und stundenlang untersucht- ohne Ergebnis. Man gab mir sämtlich Schmerzmittel und meinte, durchhalten bis morgen, dann ist der Prof da und wird sich dem Fall annehmen. Der Prof kam auch am Morgen und mittags war ich mit der Diagnose akutes FFTS nach Hamburg unterwegs. Nach einer Untersuchung dort sagte man mir, dass die Krankheit stark fortgeschritten ist und die Chancen für die Zwillis schlecht sind. Der Empfängerzwillinge hatte die schlechtesten Überlebenschancen. Falls sie überleben, sind schwere Behinderungen sehr wahrscheinlich. Meine Möglichkeiten: morgen Abtreibung oder Laser-OP. Ich rief meinen Mann an und bat ihn um Rat. Doch er sagte: Schatz das musst Du entscheiden! Ich stehe voll und ganz hinter deiner Entscheidung. Ich berührte meinen Bauch und da trat der Empfängerzwilling gegen meine Hand- die Entscheidung hat mir meine Süße abgenommen. Die OP verlief bestens. 10 Liter Fruchtwasser wurden abgelassen. Danach war die Schwangerschaft schön, ich musste wöchentlich zu Untersuchungen. Aber alles war bestens. In der 37.SSW ließ ich die Geburt einleiten- dann ist alles besser planbar und wir sind in die Charite gefahren (bessere Behandlungsmöglichkeiten bei Komplikationen und Erkrankungen der Kids). Am 14.02.2008 (Einleitung war am 13.02.) brachte ich gesunde Zwillinge (erst die kleinere Svenja 2240g und dann die größere Xenia 2400g der Empfängerzwilling) zur Welt. Xenia wurde an der rechten Wade und der Ferse vom Laser verbrannt und wurde im September 2008 operiert. Jetzt ziert nur noch eine Narbe von der OP und eine Branntnarbe ihr Beinchen- ansonsten ist alles bestens. Beide sind nicht behindert und werden nächsten Monat schon 5. Es war anstrengend, aber auch wunderschön und wir werden bestimmt noch viel schönes erleben können. Bitte gebt niemals zu schnell auf. Unser Fall ist vielleicht selten- aber es ist nichts unmöglich!