traumwirdwahr
Huhu, wir waren heute wieder beim Fein-Doc. Keks A gehts super. Keks B gehts soweit auch super, hat die Fehlbildung der Hand bestätigt, was uns ja eigentlich klar war. Wirbelsäule ist zu krumm, obwohl er richtig liegt, da möchte er sich noch nicht weiter zu äußern, es ist keine Spinia bifida, und das ist ihm wichtig. Arme und Beine hat er im Ultraschall bewegt :-). Beine zeigen keinen Knick, allerdings zeigen beide Beinknochen eine Unterbrechung in der Mitte, er hofft, dass dort Gelenke sind, die man "nur" beweglich machen muss. Ansonsten kann man da künstliche Gelenke einsetzen. Dazu will er uns später mehr sagen, mit einem entsprechenden Doc zusammen. Das Ödem ist weiterhin da, leider auch gewachsen :-(, zieht sich über die Schulterblätter :-(. Er möchte es gern punktieren -o-, sollen wir uns überlegen, wir werden es tun, also rück ich nächsten Montag ins KH ein. *Schiss hab* Wasserkopf hat er ausgeschlossen. White Spots sind immer noch vorhanden :-(, aber er konnte den Nasenrücken darstellen, daher sinkt die Wahrscheinlichkeit auf Down, Turner ist es auch nicht, falsches Geschlecht. Wir haben uns jetzt so geeinigt, dass er, weil er ja eh punktiert, erst etwas Fruchtwasser nimmt (ändert nix an unsrer Entscheidung, aber wenn wirklich ein schwerer Defekt da ist, möchten wir keine Intensivmedizin, könnt ihr das verstehen ? Schwierig, gelle? ) und dann das Ödem ablässt. O Mann, ich hab so Schiss, wie soll ich das bis Montag schaffen ? LG
Du hast es echt nicht leicht! Dein Mann unterstützt dich. Denk an deine zwerge ihm bauch, die geben dir Kraft! Werde Montag ganz feste an dich denken. Fühl dich gedrückt. LG Jenny
Deine entscheidung gegen intensivmedizin für den Fall der Fälle kann ich sehr gut verstehen sehe es als das grösste geschenk das du deinem Kind machen kannst! Wünsche dir weiterhin alles Kraft und glück der Welt Lg Olga
Hallo, Ich verfolge Eure Geschichte schon von Anfang an. Das du auch Angst hast kann ich verstehen und die warterei zwischendrin ist auch sehr nervenaufreibend. Ich würde auch nicht wollen das mein Kind nur an Maschinen am leben gehalten wird(ich hoffe ich habe das richtig verstanden mit Intensivmedizin). Das ist in meinen Augen nur ne quälerei wenn man weiß es nützt nichts. Aber man muß sich auf sein Gefühl verlassen, ihr macht alles richtig. Ich wünsche euch echt nur das Beste!!! Daumen drück! lg
Die Entscheidung gegen die Intensivmedizin kann ich auch voll und ganz verstehen! Man muss halt abwägen wann man seinem Kind anfängt zu schaden um unbedingt zu halten. Wenn es dann so sein soll ist es schrecklich und traurig aber sicher besser als der andere Weg. Ansonsten empfinde ich dich als unglaublich stark und bewundernswert wie du das meisterst und wie optimistisch du trotz Angst klingst. Ich wünsche euch von Herzem alles Gute und den bestmöglichen Ausgang!
Hallo, ich bin eher eine stille Leserin. Aber heute möchte ich dir/euch sagen wie sehe ich dich/euch bewundere. Ich bewundere eure Entscheidung und es berührt mich wieviel Kraft, Mut und Optimismus ihr habt. Ich weiß es ist sicher auch für euch nicht ganz einfach, auch die Sache mit deiner Mutter. Aber ich weiß, ihr geht genau den richtigen Weg und ich glaube eure Zwerge könnten keinen besseren Eltern haben. Ich wünsche euch 4en alles erdenklich Gute! LG Susi