xXMinniXx
Hallo,
Erstmal zum aufklären. Seit der U1 wissen wir, dass unser Sohn ein Löchlein in der Herzscheidewand hat. Ist auch weiter nicht schlimm.. Er kam auch super damit klar. So. Unser Sohn, wurde von der PRE nie satt, schon kurz nach der Geburt, hat er mehr verlangt als andere. Hatte ich auch kein Problem mit, war 51 cm und hatte 4100 Gramm. Und ich sage mir immer, die kleinen wissen schon wieviel sie wollen. Nach 3 Wochen sind wir auf Rat des KIA im Krankenhaus, des normalen KIA und der Hebamme auf die 1er umgestiegen. (Er bekommt ALETE, einfach weil er diese seit dem ersten Tag verträgt, also warum umstellen.) Diese hat keinen Unterschied gemacht.
nach 2 Wochen, waren wir wieder zur Kontrolle, wegen des Herzchens, da ist aufgefallen, dass das Herzchen mehr arbeiten muss und strapaziert ist, auf Grund der Masse die er zu sich nimmt. Also wurden ihm Spirono-Locton Kapseln verschireben, die ihm Flüssigkeit entziehen soll, damit das Herzchen entlastet wird. 2 mal Täglich, mit etwas Milch auflösen. und geben. Kein Problem.
Dann 2 Wochen später - ebenfalls zur Untersuchung, sagten sie das Medikament schlägt nicht an. Sie machten EKG und stellten fest, der Blutdruck ist auch zu hoch. Also bekam er Atenolol-Kapseln, die den Blutdruck im Griff halten sollen. Diese 3 mal Täglich mit Milch auflösen und erst zur Hälfte der Flasche geben, da er sonst unterzuckert. Dazu dann noch zu jeder Flasche 5 Messlöffel DUOCAL SHS (instantpulver 400g für 48 euro die Woche. Kohlenhydrate und Fett pur. Steht auch drauf.) damit der kleine Schatz satt wird. Für Schmelzflocken ect war es zu früh.
2 Wochen später waren die Werte alle in Ordnung, aber er wurde durch bessere Gerätschaft ein 2. Loch festgestellt, also beide in der Grße von ca 2,5 mm. Weiterhin alles einnehmen.
4 Wochen später, Werte waren wieder okay. Aber der Arzt sagte, dass die Löchlein keine Besserung zeigten und er von dem Medikamenten nicht weg komme. Wir haben einen Termin in Gießen bekommen, für den 16.Dezember 2013, weil er der Meinung ist, dass wir füher oder später auf ihre Hilfe zurückgreifen müssen. er sagte das diese Löchlein nicht mehr zu wachsen, sagte aber die Hoffnung stirbt zuletzt und mit 1 wird er dann Operiert und die Lcher werden gestopft.
Sooo ich weiß langsam nicht weiter. Mein Sohn am 22.10. vier Monate alt ist 69 cm und 7180 gramm schwer. Er wird mit Pulver satt gemacht und trinkt täglich ca 750-900ml, obwohl ihm meiner Meinung mehr zustünde. Dann bin ich der meinung, Medikamente haben auch nebenwirkungen und ich muss ehrlich sagen ich will dass nicht noch 8 Monate mitmachen. Ich habe seid er 3 Monate alt ist mit Beikost Mittags begonnen ist auch alles super. Aber ich will von dem s****** Pulver weg und will dass er soviel isst und Trinkt wie er mag und nicht einfach Sattgemacht wird weil er zu viel Flüssigkeit zunimmt... Jetzt sind wie am überlegen, ob wir nicht fragen, ihn (und es fällt mir sehr schwer) früher Operieren lassen. Ich will einfach dass er sich normal ernährt und von den Medikamenten weg kommt. Einerseits denke ich, abwarten, villeicht wächst es noch zu, andernseits macht uns kein Arzt hoffnung. Ich weiß nicht weiter 
Fuehl dich ganz doll gedrueckt. Kann sehr gut nach voll ziehen was du durch machst. Du musst den Aerzten vertrauen, wenn Sie der Meinung das er diese Medis benoetigt, dann gib sie ihm. JEDES Medikament hat Nebenwirkung! Unser Sohn war am 13. 4 Monate, ist 68 cm und wiegt 7050gr, gestern gewogen. Seine Trinkmenge ueber den Tag sind 3 Flaschen, a 90-120 ml und eine Breimahlzeit. Es reicht ihm, und das ist okay. Warum straeubst du dich so gegen dieses Pulver? Es ist schwer fuer dich ich weiss, aber finde das jetzt ehrlich gesagt nicht schlimm. Ich druecke Euch ganz doll die Daumen, das alles gut wird, sich diecLoecher verwachsen und ihr um eine OP rum kommt. Du schaffst das.
Ich bin Dir zwar keine Hilfe, aber ich drück Dich einfach mal, unbekannterweise... Euch un demZwerg alles gute!!
Ach danke. Ich glaube manchmal brauch man einfach eine Bestätigung, dass es nicht sooo schlimm ist. Grade wenn man solche Tiefpunkte hat.
Hallo du! Fühl dich auch von mir gedrückt! Das ist ja alles nicht so, wie man es sich wünschen würde. Aber die Therapie klingt gut! Deiner Schilderung zufolge geh ich davon aus, daß der Kleine einen Ventrikelseptumdefekt hat. Da er bereits Anzeichen einer Überbelastung des Lungenkreislaufs gezeigt hat, ist es sehr wichtig, daß er nicht zuviel Flüssigkeit bekommt! Die Nebenwirkungen der Medis sind in eurem Fall zu vernachlässigen! Hauptsache, der Lungenkreislauf wird nicht so belastet und der pulmonale Bluthochdruck ist im Griff!! Also halte durch! Gib ihm weiter das Pulver! Hört sich für mich auch verdächtig nach einer OP-Indikation an, wobei sich das aus der Ferne, ohne zu wissen, was und wo der Defekt genau ist, nicht so leicht sagen läßt. Prinzipiell seid ihr ja auf einem guten Weg, die Kinderkardiologen in der Uniklinik werden euch sicher gut beraten und vielleicht tut sich von selber noch was und ihr kommt drumrum. Eine OP würde ich nicht forcieren, auch wenn ich verstehen kann, daß ihr euch baldmöglichst ein gesundes Kind wünscht! Aber ich würde mindestens warten, bis er 8kg hat, lieber mehr und auch älter ist! Ich drücke euch die Daumen! Liebe Grüße, Katha
Hallo,
Fuehl dich mal ganz doll gedrueckt 
! Fuer euch Eltern ist das furchtbar nervenaufreibend staendig mit disem Wissen im Hinterkopf zu leben.
Und ich verstehe auch, dass du Bedenken wegen der Medikamente hast.
Ich kenne ein paar Familien mit Kindern, die einen Herzfehler haben. Die Medizin ist heute sehr weit und koennen unheimlich viel tun.
Vielleicht habt ihr Glueck und es waechst doch noch zu.
Jeder Tag ist wertvoll, das wird jetzt wieder bewusst!
Ganz liebe Gruesse,
Troulli
Schön doof, was Ihr da mitmachen müsst! Tut mir leid! Aber bitte überrede die Ärzte trotzdem nicht zu operieren. Je älter der Kleine desto weniger riskant ist die Vollnarkose. So ein Septumsdefekt ist Mist, aber eine Operation mit wenigen Monaten auch kein Pappenstiel! Alles Gute!!!