Gendeffekt

Das ist wirklich eine schlimme Nachricht! Ich würde es wissen wollen. Selbst wenn man es hat und erst mal in ein Loch fällt...! Nur wenn man genau Bescheid weiß kann der Verarbeitungsprozeß beginnen. Den so schlimm der Schmerz am Anfang im Falle einer negativen Nachricht ist- irgendwann muß man lernen damit zu leben. Für sich, die Familie und für Dein Kind. Ich hoffe und wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute!! LG Kügelchen

Hallo Missy88! Na,das sind ja Nachrichten wie man sie sich nicht wünscht. Es tut mir sehr leid dies zu lesen und frage mich ob das alles ein KANN oder MUSS ist?Also selbst wenn ein Test positiv ausfallen würde dann ist es unumgänglich das die Krankheit ausbricht?Wie ist diese Krankheit ans Tageslicht gekommen? Ich denke zu erst sollte man immer positiv denken! Denn 50% ist immer noch besser wie null Chance der Krankheit davon zu kommen. Versuch Dich jetzt in erster Linie auf Deine Schwangerschaft zu konzentrieren.Lass Dein Kind erst mal zur Welt kommen und stecke Deine Kraft in diese Aufgabe. Wenn Du dann wieder zu Kräften gekommen bist lass Dich testen. Ich denke,ich würde es so tun . Die Medizin schläft auch nicht,immer wieder werden neue Möglichkeiten geschaffen um Krankheiten den Kampf anzusagen. Ich wünsche Dir viel Kraft und versuche positiv zu denken,beschwöre nicht das schlimmste rauf. Fühl Dich gedrückt Lg

ich würde es auch wissen wollen und ich denke selbst wenn das dabei rauskommt, dass man auch betroffen is, so weiß man 1. nicht, wann es dann direkt ausbricht und 2. nicht, wie massiv der Verlauf ist und 3. wie weit die Medizin bis dahin schon ist. Schau mal, was sich in 15 Jahren alles tut in der Medizin, die machen doch riiieeesen Schritte und wer weiß, vielleicht ist es eine Kleinigkeit in 5 Jahren damit umzugehen... Mach dir nicht so einen Kopf, ich weiß das klingt mehr als schwer, aber deine Sorgen kriegt der Krümel auch mit, versuch positiv zu denken. Erkundige dich mal genauer, wie die Erbfolge ist, ob es nur Männer betrifft, oder Generationen übersprungen werden.. und erkundige dich nach Möglichkeiten der Behandlung - schaff dir ein Grundwissen an, das hilft dir besser damit umgehen zu können! *ich drück dich ganz doll*

Erstmal danke für eure netten Antworten. Um eure fragen zu beantworten: wir haben eine nervliche und körperliche Veränderung n unserem Vater bemerkt, und anhand seiner jetzigen Symdome bin ich shon vor einigen wochen auf den Gendeffekt im Internet gestoßen und aufgrunddessen wurde er darauf untersucht. Mein Vater ist genträger dieses Defekts und so besteht eine 50% Risiko das ich auch genträger bin. Wenn man genträger ist, wird die Krankheit zu 100% aussprechen, und je nachdem wieviele Chromosom abschnitte geschädigt sind, wird die Krankheit früher oder später aktiv. Es bestehen bei mir und meinen zwei brüdern dieselbe Prozentzahl 50% des Risikos. Es gibt momentan keinerlei Heilung in der Medizin. Also 50:50 das ich es auch habe. Momentan möchte ich es wissen-jetzt sofort. Allerdings ist der weg bis zum Test nicht einfach, man Brauch in psy. Gutachten, und psy. Begleitung, infogesoräche und und und bis man einen Test machen darf. Ich inde es soooo schlimm, warum gerade jetzt, wo ich ein Kind erwarte und mich mit Freude u d Glück darauf freuen sollte und nicht mit Angst und Gedanken über den Tod und natürlich immer mit dem Gedanken es meinem krüml auch vererbt zu haben.

Das ist wirklich ein schweres Schicksal, was Euch da auferlegt wurde. Ich glaube, dass ich es auch wissen wollen würde. Die Frage ist dann aber, wie lebe ich damit? Ich glaube, man sollte sich vorab Gedanken darüber machen, wie mein Leben dann ablaufen wird. Wenn ich es weiß, dann kann es sein, dass ich mich mit "meinem Schicksal" nicht anfreunden kann, sollte ich betroffen sein. Wenn ich es nicht weiß, dann überlege ich evtl. jeden Tag,was nun ist. Es ist wirklich eine schwierige Entscheidung und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut für diesen Weg. Was Deinen kleinen Krümel angeht wäre es vielleicht zu überlegen, ob Du das Nabelschnurblut privat einlagern lässt (auch, wenn es teilweise umstritten ist). Ich habe mit meinen FA darüber gesprochen und es ist gut möglich, dass in 10-20 Jahren die Forschung soweit ist, dass das eigene Kind bei schweren Erkrankungen dadurch geheilt werden kann. Ich weiß aber leider nicht, ob das auch bei Gendefekten möglich sein kann, weil der Defekt dann ja schon im Nabelschnurblut vorhanden ist. Ich nehme Dich ganz tüchtig in den Arm.

Meine Geschwister und ich haben uns entschieden uns testen zu lassen. Morgen soll es zum Blut abnehmen gehen. Ich habe solche Angst, wie noch nie in meinem leben. Morgen Abend treffe ich mich mit meiner Hebamme, um zu besprechen wie sich ein negatives Ergebnis und die damit verbundenen seelischen Probleme auf meinen Krümel auswirken. Wenn es sehr schlimm für u ser Baby werden könnte, lasse ih mir das Ergebnis erst nach der Geburt geben. Meine Brüder sind älter ls ich und hätten dann vllt. Noch 10 Jahre bis zum Ausbruch. Ich denke realistisch und sehe wie gering das Risiko ist, dass keiner von u s den Gendeffekt geerbt hat, es ist einfach nur horror. Mein Tag fängt mit Tränen an und endet mit Tränen. Warum gerade in der Schwangerschaft? Sowas ht min Krümel nicht verdient, er liegt in meinem Bauch und sagt Mami, was ist denn? Freu dich die, mir geht es gut, haaaaallloo, fühl mal wie ich strampeln kann.....warum weinst du? Ich würde alles dafür geben, dass wir nihtbetroffen sind und bald Aufatmen können. Am 3.3 will ich heiraten.... Aber nicht mit solch Nachrichten

Hallo Missy, das tut mir sehr leid für dich und deine Familie. Meinen Vorrednern stimme ich zu. Laß dich testen, dann weiß du wo du dran bist. Und vielleicht geben es ja wirklich ein paar Jahren Medikamente die helfen. darf ich aber was fragen...Wusstet ihr vorher nichts von diesem vererbten Gendeffekt. Den der Opa auch schon hatte? Lg Schnuf und Alles Gute

@schnuf: vielen dank für ie lieben Worte. Nein, leider haben wir erst am Donnerstag davon erfahren.