Famkomo
Hallo ihr alle! Meine Maus muss viel leiden. Nach der Geburt wurde ja mucovestidose vermutet. Nach 14 Tagen kamen dann die Ergebnisse, dass es das doch nicht ist. Jetzt spricht alles für eine Gallengangsathresie. Der bilorubin steigt, ihr Stuhl ist weiß und sie hat nach der Geburt nie " Kindspech" abgegeben. Es gibt da noch so einen Gammawert, der bei 24 liegen sollte , bei ihr aber bei 600 liegt. Wir waren jetzt schon eine Woche in der Uniklinik Essen. Da wurden so heftige Untersuchungen bei ihr gemacht. Ultraschall , Röntgen und Augen Untersuchungen waren ja harmlos. Aber unter Vollnarkose mit Beatmung hat sie eine ercp hinter sich. Und eine leberbiopsi. Die Ärzte müssten eigentlich schnell operieren , bevor die Leber kaputt ist und sie noch eine Lebertransplantation braucht. Aber nicht alle Werte passen auf die Gallengangsathresie. Deshalb haben sie uns jetzt erstmal nach Hause geschickt und Mittwoch müssen wir wieder in die Klinik. Es ist echt grauenhaft mit anzusehen, wie das Kind immer und immer wieder gequält wird. Klar, das muss sein, damit sie gerettet werden kann. Aber sie guckt mich mit ihren Riesen Augen immer so Hilfesuchend an. Ich weiß nicht mehr weiter. Ich hab so Angst, dass meine kleine stirbt. Nächste Woche wollen sie wieder eine leberbiopsi machen, um zu gucken, wie weit die Leber jetzt geschädigt ist. Morgens stehe ich auf und guck in ihr Gesicht . Sie ist so bildschön und lieb und manchmal vergesse ich, dass sie krank ist. Wenn es mir dann wieder in den Kopf kommt , brech ich zusammen vor weinen. Warum darf mein Schatz nicht einfach ein schönes Leben haben?!
Liebe Famkomo, es tut mir leid, dass Eure Maus leider keinen idealen Start in ihr Leben hat, wie wir Eltern es uns immer für unsere Kinder wünschen. All die Wochen bangen wir von Untersuchung zu Untersuchung ob unsere Mäuse gesund zur Welt kommen und dann ist es wie ein schwarzes Loch in das man sich hineingezogen fühlt, wenn doch etwas unvorhergesehenes mit unseren Kindern ist. Jeden Abend sehe ich meinen Sohn an und bin dankbar dafür, dass sein Herzgeräusch momentan keiner weiteren Behandlung bedarf, sondern nur einer regelmäßigen Kontrolle und hoffe, dass ihn dieses Geräusch niemals in irgendeiner Form einschränken wird. Ich drücke Deiner Maus ganz doll die Daumen, dass die Ursache bald gefunden wird und sie die Strapazen ihrer ersten Lebenswochen schnell verarbeitet und ungehindert aufwachsen kann. LG Crosshexe + Willem
Guten morgen bei meiner ersten Tochter habe ich auch so gebangt als sie am Herzen was frststellten dann trank sie nicht richtig und es war heftig Ktankenhaus zugange im Kopf usw. Ich hatte solche Angst Heute ist alles gut und wenn wer was mit dem Herzen hat heute bin ich das vor lauter Aufregung ! Ich hab ne Freundin die hat einen Jungen mit Nieren Problemen und die haben auch schon ops und Jrankenhausbesuche ohne Ende ! Ich wünsche euch die Kraft dadurch zu shippern und von Herzen das alles gut ausgehen möge !!!! Lg
ohne worte.
Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ausser dass ich dir/ihr weiterhin die Daumen drücke!
Sie scheint eine Kämpferin zu sein, wie die Mama. Lass die Tränen raus, auch wenn es nur bedingt hilft.
Ich hoffe mit Euch!
Och Mensch, das tut mir furchtbar leid.
Hab öfter an euch denken müssen und wie es euch wohl geht...
Ich wünsche euch das Beste...und schicke euch gaaanz viel Kraft!
Kann nur zu gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Unsere Tochter wurde im ersten Jahr mehrfach operiert. Die erste OP war am offenen Herzen nach nur wenigen Wochen.
Man guckt seinem Kind in die Augen und möchte am liebsten alles abnehmen! Die ganzen Schmerzen, das Gezerre & Piecksen von den Ärzten, Untersuchungen etc. etc.
Aber glaube mir, die Kleinen sind stärker als gedacht! Ich wünsche euch allen viel viel Kraft!
Ich hoffe ihr habt ganz viel Unterstützung in dieser zeit ! Fühle dich gedrückt. Ganz liebe Grüße Sio
Hey Liebe... fühl dich ganz Doll gedrückt. .
Deiner Prinzessin wird das alles gut überstehen und ihr werdet bald einen ganz "normalen" Lebensablauf haben. .
Bei solchen Themen binde ich mich stark an meinen Glauben und bete sehr viel..
Habe mit meiner kleinen Tochter auch gesundheitlich einige Dinge durchmachen müssen, vielleicht ist es nicht so lebensbedrohlich wie bei dir aber daß spielt KEINE Rolle für eine Mutter... meine kleine hat sich tapfer durchgeschlagen und bei uns steht auch bald eine OP an.. sie ist noch so klein in meinen Augen aber es wird schon gut gehen 
Ich werde für euch mitbeten und im Gedanken immer bei euch sein. Sei stark für dein Baby und dich selbst natürlich.
Tut mir auch sehr leid, dass deine Maus so leiden muss. 
Liebe Famkomo, Es tut mir sehr leid was für Sorgen und Ängste müsst Euch mit deine Familie haben. Jede Start ins Leben ist leider nicht perfekt. Bei meine erste Tochter haben wir auch Wochen lang Angst und Sorgen durchstehen müssen.Wenn Sie war 2,5 Monaten,eine Tag vorm Sylvester,hatte unsere Angel Care,was haben wir zum Glück von meiner Mama als Geschenk bekommen, Alarm geschlagen. Wir waren dann zwei Wochen im Klinikum und da haben die alles mögliches getestet.An manche Tagen dachte Ich schon,Bitte lass es die Diagnose sein,als die zwei noch schlimmere.Und diese Ungewissheit hatte mich verrückt gemacht. Am Ende kam nichts raus und wir bekamen für ein Jahr Überwachungsmonitor,egal wo wir waren,so bald Sie schlief,musste an sein. Sie ist jetzt 2,5 Jahren und braucht den nicht mehr. Ich wünsche keine Mama solche Momenten. Ich hoffe für Euch,dass die Ärzte finden bald was Euere Prinzessin fehlt und Ihr könnt bald aufatmen und Euere kleine Familie geniessen. LG Katerina
Mensch, ich kann da gar nichts zu sagen. Ich drücke dir alle Daumen, dass alle Untersuchungen gut ausgehen und wünsche dir ganz viel Kraft, die brauchst du um für deine kleine Maus stark zu sein.
Liebe fankomo
Lass dich nicht hängen.nur deine gescgichte zu lesen macht mir angst und dadurch kann ich verstehen wie du dich fühlst.
Bitte sei stark.....für deine kleine und natürlich für den rest deiner familie.
Deine kleine wird das schaffen
Ich drücke euch ganz ganz fest 