Monatsforum August Mamis 2018

Klinik-Update

Klinik-Update

Butterflies

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Hallo ihr Lieben Auch, wenn ich ja nun eigentlich keine Augustmama mehr bin , schleiche ich mich weiter bei euch ein Ich wollte doch nochmal ein kurzes Update der kleinen Maus geben in der Hoffnung, dass das Interesse dazu da ist Wie bereits erwähnt, hat sie die OP vor einer Woche super gemeistert. Sie ist nun schon seit über einer Woche auf der Welt...Wahnsinn, wie die Zeit rennt. Als wir gestern kamen, wurde uns mitgeteilt, dass sie kein Antibiotika mehr benötigt und auch zwei Kabel, die der Überwachung von Kopf und Leber dienten, entfernt wurden, da sie so stabil ist Der Pfleger meinte gestern nur, dass er sie unglaublich findet, da Kinder in diesem frühen Altee eigentlich ständig Abfälle der Atmung, Herzfrequenz oder Sauerstoffsättigung haben...und Lara hat das so gut wie nie. Sie macht uns tatsächlich unglaublich stolz mit ihrem Durchhaltevermögen und ihrer Kämpfernatur Nun geht es für sie ans Zunehmen...sie "braucht" tatsächlich 2000-2500g, bis die nächste OP (die Verbindung des Magen-Darm-Bereichs) durchgeführt werden kann. Die Muttermilchmenge, die sie aktuell über die Darmsonde bekommt, wird von Tag zu Tag erhöht (mittlerweile sind wir bei 3ml/Stunde), sodass die Ärzte damit rechnen, dass die Zunahme nächste oder übernächste (erst?! ) Woche startet. Gestern haben wir dann noch die Ergebnisse der genetischen Untersuchung von ihr erhalten. Nachdem die Nackenfaltenmessung unauffällig (13. SSW) und der Pränatest negativ (ca. 26. SSW) waren, haben die Kinderärzte aufgrund der beiden Defekte, die sie ja definitiv hat, und einiger anderer Softmarker nochmal eine Blutuntersuchung direkt von der kleinen Maus angeordnet. Der Verdacht der Trisomie 21 hat sich bei ihr bestätigt. Es handelt sich um eine sogenannte "freie Trisomie 21", was bedeutet, dass sie aus einer "Laune der Natur" heraus entstanden ist und weder mein Mann noch ich "Überträger" sind. Für uns spielt das Ergebnis keine allzu große Rolle mehr (wir waren ja irgendwie schon darauf vorbereitet), aber es lässt einen doch an der Wissenschaft und an der Zuverlässigkeit dieser Tests (Pränatest -> 99,8%) zweifeln. Was das nun genau für sie und für uns bedeutet, wird sich wohl erst im Laufe der nächsten Jahre zeigen. Aber die Kinderklinik bietet da unzählige Unterstützungsmöglichkeiten...und wir lieben die kleine Maus von Tag zu Tag mehr, sodass wir keinen Zweifel daran haben, das zu dritt zu schaffen Ich glaube, das war so in der "Kurzform" alles, was es zu berichten gab Habt einen schönen Abend


Bliblablub

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Lieben Dank für das Update. Du klingt so positiv, trotz der sicher sehr schweren Situation für euch, das finde ich sehr bewundernswert und absolut stark. Hut ab! Eure Maus scheint ja eine richtige Kämpferin zu sein, das muss sie von ihren Eltern haben Ich drücke euch die Daumen, dass sie bald und fix zunimmt, dass sie die zweite OP gut übersteht und dann mit Mama und Papa die Reise des großen Lebens außerhalb vom Krankenhaus antreten kann. Wahnsinn, dass der Pränatest nicht "angeschlagen" hat, und ihr zu den 0,2% zahlt, wo das Ergebnis falsch negativ ist. Aber umso schöner, dass ihr euer Schicksal in die Hand nehmt, ohne dies zu bedauern - ich sage es immer wieder: kranke Kinder bekommen nur jene Eltern, die stark genug dafür sind, alle Hürden zu nehmen und Aufgaben zu stemmen. Dieser Spruch ist so wahr, wie sich in diesem Fall wieder zeigt. Ich wünsche euch und eurer kleinen Maus alles alles erdenklich Gute und macht genau so weiter.


Aconite

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Es ist wunderbar zu hören, dass die kleine so ein Kämpferherz ist. Und ich stimme bliblablub nur zu, was die Eltern angeht. Ich wünsche Euch nur das beste, dass die kleine schnell und viel zunimmt und ihr nicht mehr so lang warten müsst, bis ihr sie mit nach Hause nehmen dürft. Ein bisschen Geduld bleibt natürlich abzuwarten.


Arielle88

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Wow, ich muss sagen das ich die letzten Wochen nicht mehr so viel Zeit hatte hier vorbei zu schauen und nun ist das erste Baby schon da. auch von mir noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Lara und euch ganz viel Kraft für die nächste op und alle Herausforderungen die evtl. noch auf euch zu kommen in den nächsten Wochen. Ich bin mir sicher das ihr alles wunderbar meistern werdet


minime2017

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Ich bin mir sicher nur weil die kleine Lara die Welt zu früh erblickt hat, freuen sich alle hier von euch zu lesen und zu erfahren wie es euch geht. Momentan bin ich eigentlich wenig sentimental aber nach deinem Post und Bliblablubs tollen Antwort musste ich mal eben 2-3 Tränchen für euch lassen. Es ist absolut toll und bewundernswert wie ihr mit dieser Situation umgeht auch wenn es sicher schon den einen oder anderen schwierigen Moment für euch gab. Eure kleine ist ist eine Käpferin genau wie Ihre Eltern. Trisomie 21, Lara wird nie anders sein sondern immer etwas ganz besonderes . Ich wünsche euch das ihr einen positiven, nicht zu anstrengenden gemeinsamen Weg zu dritt für euch findet.


Augustmama2018

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Liebe Butterflies, schön zu lesen, dass die kleine Maus so stark ist und sich so gut macht! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie schnell zunimmt und auch die zweite OP bald durchgeführt wird und schnell und gut heilt. Fühl dich gedrückt und halte uns bitte weiter auf dem Laufenden. Wir denken an euch!


VerenaK

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Hallo Ein Wahnsinn, schon eine Woche und eine richtige Kämpferin!!!! Wir wünschen dir und deiner Familie von Herzen alles Gute!!!


Bria

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Liebe Butterflies Ich freue mich riesig zu lesen, dass eure kleine Maus so gute Fortschritte macht. Das sind doch tolle Nachrichten. Und mit eurer starken und positiven Einstellung werdet ihr bestimmt alle Höhen und Tiefen in der kommenden Zeit meistern. Euer Sonnenschein scheint euch nicht zufällig als ihre Eltern ausgesucht zu haben . Ich sende euch weiterhin viel Kraft und geniesst das gemeinsame kuscheln, kennenlernen und beisammen sein als Familie. Herzlichst, Bria


Kyli van de Krumel

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So eine kleine Kämpferin!! Gratuliere euch zur Geburt eurer Maus und das sie euch jetzt schon zu Recht stolz macht!


Schmeesi

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DANKESCHÖN !! Für dein Update! Ich spüre soviel Hoffnung, Zuversicht, Mit, Stärke, Kraft, Zusammenhalt und Optimus in deinem Bericht, das ist der Wahnsinn!! Behalte es dir bei....auch wenn es manchmal so scheint, als gebe es keinen Ausweg! Zusammen schafft ihr das! Da merkt man doch, dass Lara ein Löwe werden wollte....die Kämpferin! Starke Eltern...Starkes Kind!!

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Hannah79

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Mensch, das ist ja wirklich toll, dass sie alles so fantastisch meistert!! Das freut mich sehr und ist sicher eine riesen Erleichterung für euch. Bei uns stand damals auch direkt nach der Geburt eine OP im Raum und es kann schon ein beklemmendes Gefühl sein sich diese Winzlinge auf dem OP-Tisch vorzustellen. Und dass sie sogar das Antibiotikum schon absetzen konnten ist klasse. So geht es weiter bei euch!!! Die Tochter einer Freundin hat auch diverse schwere OP's hinter sich (auch Darm) und ist heute mit ein paar Monaten ein umso aufgeweckteres und ganz besonders fröhliches Kind. Vielleicht spüren schon die Kleinsten um was es geht und können besonders viel Freude empfinden wenn endlich alles gut ist. Ich hoffe sehr, sie nimmt schnell zu, so dass ihr ganz bald in euer neues Leben zu dritt starten könnt!! Zuhause wird es dann einfach auch nochmal schöner. Wirklich unglaublich, dass sogar beide Tests unauffällig waren. Aber vielleicht ist das ja auch ein gutes Zeichen, bei T21 gibt es ja große Unterschiede in der Ausprägung. So oder so werdet ihr da auf jeden Fall einen guten Weg für euch finden, das merkt man jetzt schon sehr deutlich. Es ist sehr berührend zu lesen wie viel Liebe ihr in euch tragt. Immerhin hat sich die kleine Lara nicht umsonst euch ausgesucht. Weiter so ihr Kämpferherzen! Hannah P.S. Und natürlich gehörst du zum Augustbus?!! Da muss man sich nicht einschleichen, du hattest schließlich ein reguläres Ticket, bist halt nur eine Haltestelle früher ausgestiegen um noch ein kleines Stückchen zu Fuß zu laufen.


soanaz2

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Hallo Butterflies, Das freut mich sehr zu lesen, dass die kleine Maus die OP so gut überstanden hat und auch schon Kabel entfernt werden konnten! Drück euch jetzt ganz fest die Daumen, dass sie die nächsten Wochen gut zunimmt, die nächste OP auch wieder so gut verläuft und ihr sie dann endlich mit nach Hause nehmen dürft. Wünsch euch von Herzen, dass die Ausprägung der Trisomie nicht so stark sein wird und eure kleine Lara ein wunderschönes Leben vor sich hat nach dem schweren Start. LG