Sinsiria
Huhu ihr, ich habe euch ja schonmal meine Nichte vorgestellt. Jetzt wurde ein Bericht über sie geschrieben, zum Tag der Kinderhospize. http://www.dnn-online.de/web/dnn/nachrichten/detail/-/specific/Leben-mit-Linn-2712377790 Ich persönlich finde den Bericht nicht unbedingt so gelungen, weil einige Details nicht stimmen. Z. B. liegt Linn nciht verkrampft im Bett, sondern sie hat einen hohen Muskeltonus. Verkrampft ist sie in den Epilepsieanfällen, aber ansonsten nicht. Und sie hat eine sehr starke Mimik. Nur wenn man abends beim Einschlafen das Kind anschaut, ist halt keine Mimik da. Habe ich da aber auch nicht. Und vorallem ist Linn nicht krank, sondern behindert. Klar ist sie auch mal krank, aber PCH2 ist eine Behinderung und keine Krankheit. Krankheiten kann man (meist) heilen, Behinderungen (meist) nicht. Und sie wurde erstmals mit 15 Monaten beatmet, vorher bekam sie nur über die Nasensonde die Nahrung. Aber die Behinderung und deren Folgen sind ganz gut beschrieben und wieso man dann einen Pflegeentlastungsurlaub braucht. Und darum ging es eigentlich in dem Bericht. LG Sinsiria
Klar, wenn man die Details kennt, und das tust Du als Tante, dann ist der Bericht vielleicht nicht wirklich gelungen. Aber ich als Aussenstehende, finde ihn eigentlich ganz gut! Weiter unten kommt ja auch klar raus, dass Linn auch lacht! Also ist Mimik da! Und da sie ja auch zur Schule geht, liegt sie nicht nur verkrampft im Bett! Ansonsten bleibt mir nur mein vollster Respekt gegenüber Linns Familie!
Jein, ich kenne die Details klar. Aber mein Großer war gerade mal zwei Jahre alt, als er auf ein Bild deutete und fragte, wieso Linn denn weinen würde. Oder was sie gesehen hätte, weil sie sehr sich freut. Und er hat ihr bei den Besuchen gerne Bücher gezeigt, weil sie das so mag, wie er meinte. Und wir sehen uns wegen der großen Entfernung max. 2x im Jahr. Und in dem Alter vom Großen konnte man nicht sagen, dass er Linn wirklicht kennt. Aber trotzdem hat er ihre Mimik auf Bildern sowie bei Besuchen immer richig gedeutet.