unser baby hat ein herzfehler

bis vor ein paar wochen war noch alles okay und super entwickelt aber die aorta ist zu klein und hat die linke herzkammer nicht richtig versorgt und somit hat sie aufgehört zu wachsen. die rechte ist umso größer. muss nächste woche zum nächsten spezialisten der uns über die op aufklären soll.

Das ist sicher eine schwere Zeit für Dich...vor allem das warten auf den nächsten Spezialisten und die anstehende Geburt mit folgender Op. Das wird dann sicher ein Kaiserschnitt, oder? Liebe Grüße, Eva

Oh Gott wie schrecklich. Es tut mir wirklich leid fuer euch, dass euer Glueck jetzt so getruebt ist. Der arme Wurm. Aber ihr werdet das durchstehen und es wird euch staerker machen!!! Ich druecke euch ganz fest die Daumen!

Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Das tut mir echt furchtbar leid. Sammel dich erstmal. Und hey, sie haben es früh entdeckt und können nun dementsprechend handeln. Kopf hoch... das bekommen die Ärzte sicher hin. Ich drück dich ganz feste.

guten morgen ihr lieben konnte natürlich die ganze nacht nicht schlafen und musste so viel weinen, aber ich habe einen so lieben mann an meiner seite der mir immer so viel mut macht, ich muss dazu sagen, das wir letztes jahr auch ein sehr schweres jahr hatten da mein vater an leukämie erkrankt ist und er eine stammzellenspende benötigte er hat echt alles mitgenommen und lag auch nachher auf intensivstation im koma, heute gehts ihn wieder gut und er hat die krankheit soweit gut überstanden. umso schlimmer wieder so einen gesichtsschlag zubekommen. um 11 uhr sollte ich ja gestern im krankenhaus sein bei einen sehr guten frauenarzt der spezialgeräte zum schallen hat, wir kamen auch recht zügig dran, ich war eigentlich garnicht so aufgeregt weil ich dachte das ist bestimmt nur eine vorsichtsmaßnahme und wird bestimmt gut ausfallen der test. ich lag also auf der liege und er fragte mich erst ein paar fragen gewicht,größe,ob ich rauche,trinke usw. dann habe ich mich auf die liege gelegt und er fing dann gleich an zu schallen, mind. 30 min lang und dann sagte er zum ersten mal etwas und zwar: ja leider ist dort etwas. wieder 15 min nichts gesagt und dann zeigte er uns auf dem monitor was er sieht und was er vermutet. wie gesagt dieser herzfehler nennt sich genau hyperplastisches linksherzsyndrom hinzu kommen noch einige kleine sachen die ich aber selber zwar verstehe aber nicht so genau wiedergeben kann, auf jeden fall ist die rechte herzkammer größer wie die linke, die hat sich nämlich kaum weiter entwickelt. er holte dann noch den kinderarzt des krankenhauses hinzu, der uns eigentlich auch nochmal dies erzählte und sagte, das ich am besten in kiel entbinden sollte weil die dort herzspezialisten sind, wenn die geburt natürlich schnell losgeht dann soll ich hier bei uns ins krankenhaus aber wenns geht dann immer nach kiel. ich habe dann eine überweisung ins uni klinikum lübeck bekommen, der arzt bei uns hat mir da sofort einen termin gemacht und hat dort angerufen (was ich wirklich toll finde das es alles so schnell geklappt hat, das ich gleich 2 mal einen termin bekomme in krankenhäusern und dann noch auf einen freitag) wir sind dann sofort nach lübeck in die uni gefahren, ich musste wieder viele zettel ausfüllen und dann haben wir noch ca. 30 min gewartet im wartezimmer und dann kamen wir auch schon dran. 3 ganz liebe nette ärzte haben uns dort empfangen. er erklärte uns zuerst einmal diesen schweren herzfehler, sagte gleich das er schwer ist und man ihn nicht verniedlichen muss aber es kein seltener herzfehler ist, und kinder damit auch später gut leben können zwar eingeschränkt (medikamente,kurzatmigkeit usw) aber trotzdem lebenswert, einige menschen merken erst im späten alter erst das sie an solch einen herzfehler leiden. er sagte das er auf jeden fall operiert werden muss und das auch mindestens 3 mal, nicht alle op´s auf einmal das wäre zu schwer für den kleinen wurm. das ganze hat mich ja schon mal sehr erleichtert. dann habe ich mich auf die liege gelegt und fing dann an zu schallen, er untersuchte den kleinen wurm erstmal auf andere missbildungen oder auffälligkeiten denn er sagte das meistens ein herzfehler mit einer anderen behinderung auftritt. er schaute nach dem nasenbeim,oberschenkelknochen,gehirn,leber,lunge usw.... alles unauffällig, alles in bester ordnung und dann haben wir unseren kleinen schatz ganz groß auf dem monitor gesehen in 3d...mein sohn sieht aus mein mein freund, wahnsinn, er ist soooo süß, es ist wahnsinn.so ein hübsches kleines baby, ich habe mich unsterblich in mein kind verliebt. er hat mir das bild auch gleich ausgedruckt. anschließend untersuchte er sein kleines herzchen, leider stellte er das selbe fest wie die anderen ärzte auch. ganze 2 stunden schallte er, mir ging es zwischendurch immer mal ganz schlecht, weil die ganze zeit aufm rücken liegen ist nichts für mich, zwischendurch musste ich nochmal treppen laufen gehen, weil er sich drehen sollte damit er es besser sehen kann aber der kleine mann hatte keine lust mehr und zeigte immer seinen rücken. nach dem schallen setzten wir uns wieder uns er schrieb einen seeeehr langen brief an 4 verschiedene ärzte. danach erklärte er uns nochmal ausfürlich was es alles heißt und malte uns ein gesundes herz auf und das von unserem baby. wir verabschiedeten uns und fuhren zu meinen schwiegereltern, meine schwiegermutter hat es sehr getroffen, da sie ihr erstes kind verloren hat (geboren und danach sofort vertorben) durch einen offenen rücken und auch mit einen herzfehler usw. sie weinte die ganze zeit und sagte immer nur, nicht ihr auch noch es reicht doch wenn ich sowas mal erleben musste, es brach mir das herz sie so zu sehen. wir sind dann nachhause gefahren und haben dann etwas gegessen und tv geschaut, ich habe dann im i net eine tolle internetseite gefunden (rheakids.de) wo eltern sich austauschen können mit kindern die krank oder behindert sind. ich habe dann eine mama gefunden wo das baby das selbe in etwa hat wie unser mäuschen, nachdem ich die "geschichte" gelesen hat,musste ich natürlich weinen, hätte ich das alles bloß nicht gelesen. wir sind dann zu bett gegangen und dann habe ich so fürchterlich geweint das ich dachte ich muss sterben.warum wir? warum unser würmchen? was machen wir denn immer falsch, damit man sowas verdient? irgendwann bin ich dann eingeschlafen im arm von meinem freund,wir haben die ganze zeit den bauch geschlafen und unser sohn ist dann im bauchi auch eingeschlafen (er war den ganzen tag fit wie ein turnschuh und hat party gemacht). die ganze nacht musste ich von krankenhäusern träumen, intensivstation, babys usw.es ist schlimm gewesen. ich darf/kann unser baby ganz normal gebären, es schadet ihn nichts, solange er bei mir im bauch ist passiert ihm nichts,nur wenn er auf die welt kommt müssen sie schnell handeln, er kommt gleich auf die intensivstation und wird mit medikamten behandelt, denn das loch was alle babys im herzen haben und normal nach ein paar tagen zuwächst darf bei unseren kind nicht zuwachsen. ich mag garnicht das unser baby zu welt kommt. am liebsten würde ich ihn für immer in meinem bauch behalten. ich muss mich jetzt ganz dolle schonen, damit er solange wie möglich drinnen bleibt um schön kräftig zu werden,er wiegt jetzt 1850 gramm und ist 40 cm groß. also völlig normal. kein schweres tragen und kein heben, liegen und ausruhen, und ich muss ganz strenge diät halten wegen meiner schwangerschaftsdiabetes. ich habe meinen kind gestern versprochen, das wir ihn nicht alleine lassen und ihn jeden tag besuchen kommen wenn er auf der intensiv ist,und das wir ihn ganz doll lieben und wir alles für ihn tun was wir können. ich sollte wohl nicht mehr so viel weinen das gefällt ihn nicht so gut glaube ich, bekomme dann gleich ein tritt ab. ich bin gepannt auf montag dann rufe ich im herzklinikum in kiel an und muss mir einen termin besorgen. so, das wars erstmal. wenn sie was neues ergibt und ich weiteres erfahre melde ich mich auf jeden fall wieder. wir schaffen das alles schon, es wird nicht leicht aber mein kleiner wurm wird das schon meistern, ich weiß es! Liebe grüße an euch,und vielen vielen dank fürs daumen drücken, schön das es euch gibt!

Mensch, das tut mir sooo leid. Aber lasst euch nicht unterkriegen!!!! Heutzutage sind die Ärtze echt super und kriegen so etwas in Griff!!! Schon Dich aber wirklich, damit der kleine noch lange in Bauch bleibt und gedeiht. Wir alle hier sind für euch da!!! UNd nicht mehr soviel weinen-is ned gut!!! Lg Anni

Hallo Katrin, ich habe gerade deinen Bericht gelesen und bin sprachlos. Fühl dich ganz fest von mir gedrückt. Vor euch liegt eine schwere Zeit, aber ihr werdet es gemeinsam schaffen und eurer kleiner Sonnenschein wird bestimmt alles gut überstehen. Auch, wenn es vielleicht jetzt schwierig ist, versucht, die letzten Wochen der SS noch so gut es geht zu genießen. Ganz viele liebe Grüße und viel Kraft senden dir Schokoladenmausi + Elisa inside

Die in Kiel sind super! Ich selbst hatte als Baby ein Loch im Herzen und eine Mitralinsuffizienz,bin auch gleich operiert worden dort! Ich kann natürlich nun nur aus heutiger Sicht sagen das es mir super geht und ich keinen Herzfehler mehr habe.(War ja Säugling) Klar hab ich ne lange Narbe aber die is auch super dezent!

Ich wünsche euch drei ganz viel Kraft!!! Ihr werdet das schaffen! GLG

Ich schicke dir ganz ganz viel Kraft und wünsche euch das alles alles gut wird...Drück die Daumen weiterhin!!!! Alles Liebe!!!

Och Süße, das sind ja nicht so schöne Nachrichten :( Ich hatte so sehr mit euch gehofft. Glaub ich, dass du erstmal am Boden zerstört warst! Der Herzfehler eures Sohnes ist gut behandelbar, er hat wirklich gute Chancen! Klar, mit den ganzen OPs das ist erstmal heftig. Aber er ist ein Kämpfer, er und ihr schafft das! Damals als deine Schwiegermutter das Baby verloren hatte, gab es ja noch gar nicht so diese ausführliche Ultraschalldiagnostik.... Fühl dich mal ganz feste in den Arm genommen, seid stark, damit der Kleine noch im Bauch aushält bis die Zeit ran ist!! Ganz liebe Grüße!

Hi, ich habe mich soeben zu eurer Gruppe gesellt und deinen Beitrag gelesen. Mein Großer Sohn Lukas ist mit Down-Syndrom und einem schweren Herzfehler geboren. Er wurde 3mal am Herz operiert. Ihm geht es jetzt super, er ist auch schon fast 9! Was ich dir damit sagen möchte, die Medizin ist sehr weit und es ist wirklich unglaublich was die Ärzte alles erzielen können heutzutage. Ich wünsche dir, deinem Freund und deinem kleinen Mann viel Kraft und Mut für die kommende Zeit. Es wird nicht immer einfach sein, aber in ein paar Jahren könnte ihr genauso zurück blicken wie wir und nur noch das positive sehen. Liebe grüße, Ana

.

Hey Ana, du hast ja fast meinen Nick geklaut - hoffe das fuehrt nicht zu Verwirrungen...

Hey Ana, du hast ja fast meinen Nick geklaut - hoffe das fuehrt nicht zu Verwirrungen...

Ich habe den Nick von meinen Kindern abgewandelt und benutzt ihn bereits seit 3 Jahren in mehreren Foren! LUkas MIlena NIkolai LUMINI!!!

hhhmmm trotzdem doof, dass wir fast den gleichen Nick haben

Hab ja nicht gesehen, dass du den gleichen Nickname hast. Bin ja eh nicht so aktiv (hab mich ja erst angemeldet und lese mehr mit!) also sollte es kein Problem sein.