@mara Infos zum Rheuma meiner Tochter (sorry lang) - Forum für August - Mamis

Klar kann ich dir das erzählen. Wir waren ja glücklicherweise ganz schnell beim Kinderrheumatologen gelandet, da unsere KÄ wirklich auf Zack ist. Gott sei Dank! Der sagte so lange nur wenige Gelenke betroffen sind, sind die Chancen ganz gut, dass es sich mit dem 9./10. LJ verwächst. Das Problem war nur dass nach den Sprunggelenken und dem Kniegelenk bald die Hände/Finger dazu kamen. Deshalb mußten wir im Feb für 1Tag in die Klinik wo sie ihr unter Vollnarkose Flüssigkeit aus dem einen Sprunggelenk, dem Knie und einem Daumen gezogen und Cortison reingespritzt haben. Danach gings ihr DEUTLICH besser

Außerdem bekommt sie 3x täglich Ibuprofen als Saft (was wir aber in 3Wochen langsam absetzen dürfen FREU!!!) und 1x in der Woche MTX, das ist nen stärkeres Rheumamedikament. Das kann nur tierisch Nebenwirkungen mit sich bringen (Übelkeit, Ekel, deutlich herabgesetztes Immunsystem, also auch öfter Infekte...) Da durch das Medikament auch die Leber beeinträchtigt werden kann, müssen wir ständig zur Blut- und Urinkontrolle. Wenn sie es gut verträgt und keine Beschwerden mehr auftreten, muß sie es 2 Jahre nehmen, dann dürfen wir erstmal absetzen. Im Moment ist sie beschwerdefrei und das ist das allerschönste wenn ich sehe wie sie wieder rumtobt, im Gegensatz noch zum Januar, wo sie ständig weinte und kaum lief únd wenn dann wie ein Stock. Wegen der Ernährung brauchen wir nichts besonderes beachten. Auf keinen Fall irgendeine bestimmte Diät, wo sie auf irgendwas verzichten soll, da Kinder sich noch in der Entwicklung befinden und alle Nährstoffe brauchen. Natürlich kuck ich trotzdem mit auf die Ernährung, aber ich glaube nicht wirklich mehr als jede andere Mama. Bewegung ist das Wichtigste, damit die Gelenke nicht steif werden. Und vierteljährlich müssen wir zum Augenarzt, weil diese Form des Rheumas sich auch auf die Augen legen kann und unbemerkt im Schlimmsten Fall bis zu Blindheit führen kann. Wie gesagt momentan gehts ihr richtig gut. Sobald sie aber mal sagt ihr Fuß tut weh, bin ich natürlich hellhörig und die Angst ist sofort in mir dass es wieder losgeht. Das weiß ja keiner. Viell hat sie nie wieder was, viell auch schon in nen paar Monaten wieder oder erst in 2Jahren. Das komische ist ja auch dass weit und breit niemand in unserer Familie an irgendeiner Form von Rheuma leidet. Es ist einfach Pech. Es ist ne Autoimmunerkrankung die jeden treffen kann. Diese Form eben besonders Mädchen zwischen dem 1. und 3. Geb. Hab auch Angst dass unsere 2. Prinzessin auch den Mist bekommt aber der Rheumatologe sagt dass muß überhaupt nicht sein. Man kann es aber auch nicht testen oder so, Wenn du noch was wissen möchtest, kein Problem

Liebe Grüße Ines

Vielen Dank! Es ist schön zu lesen, dass es ihr jetzt gut geht und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es so bleibt und, dass euer Zwerg nicht auch betroffen ist. Mich hat es vor allem deshalb interessiert, weil mir die Mutter des Mädchens erzählt hatte, dass sie jetzt eine besondere Diät macht (zusätzlich zu ihren Medis). Was sie mir beschrieben hatte, klang für mich aber nach Ernährungsempfehlungen für Erwachsene bei GICHT

Das was du schreibst, klingt für mich plausibler. Aber vielleicht sind es ja zwei ganz andere Typen von Rheuma. Das Mädchen ist ja schon 14 und die Symptome wurden bei ihr wohl ziemlich lange vom HA als "Wachstumsschmerzen" abgetan

Aber ihr geht es mittlerweile auch wieder ganz gut. Vielen Dank nochmal für deine Antwort. LG, Mara