jess+younes
Wir hatten heute wieder Entwicklungsuntersuchung und leider hat Eliah eine spastische Tetraparese, die ungünstigste Form aller Paresen. Damit schwindet die Wahrscheinlichkeit das er mal sitzen oder laufen lernen wird (wobei es auch nicht 100% auszuschließen ist), dazu kommt noch seine starke Rumpfhypotonie...keine tolle Kombi! Außerdem läuft vermutlich bei ihm zuviel Hirnwasser durch den Shunt, weil sein KU abnimmt. Das heißt das Ventil muss verstellt werden, soweit ich mitbekommen habe, ist dazu aber keine OP nötig, weil es magnetisch verstellbar ist. Bin irgendwie betröppelt, obwohl ich ja mit allem gerechnet habe...aber trotzdem verliert man Mut und Hoffnung...seufz!

och ist eliah süss
oh man das soviel gleich auf einmal diagnostisiert wird ist sch.... .
trotzdem hat er sich ganz toll gemacht, ein richtiger sonnenschein
Oh man, das klingt ja nicht so schön. Ich wünsche euch nur das beste. Ist sehr goldig, der kleine Eliah. lg Katja
Der Kleine ist so goldig und tapfer! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und hoffe das es doch nicht so schlimm kommt wie diagnostiziert wurde.
Der Kleine ist so goldig und tapfer! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und hoffe das es doch nicht so schlimm kommt wie diagnostiziert wurde.
Das tut mir so unglaublich leid.Ich bewundere euch,wie tapfer ihr alle das meistert.Ich würde daran wohl zerbrechen.Dein Eliah schaut so freundlich aus man sieht ihm diese ganzen Diagnosen garnicht an.
Wünsche euch weiterhin die Kraft zum durchhalten
das kann ich mir gut vorstellen das du "betröppelt" bist, und das man dann mut und hoffnung verlieren kann! wäre ich auch bei den ganzen diagnosen!! aber wer weiß, eliah hat schon sooo viele kämpfe gewonnen, vielleicht überrascht er die ärzte noch!! wäre er nicht der erste! lg
Hallo, verliert nicht die Hoffnung, die Ärzte haben sich so oft schon geirrt. Die Ärzte gehen immer vom schlimmsten aus. Wir müssen ja auch mit Ronja ins SPZ und die Ärzte dort, sagten zu uns, dass sie oft mit ihren Prognosen falschliegen und viele Kinder sich doch erfreulich gut entwickeln können. Das wünsche ich Euch, dass Eliah Fortschritte macht, er braucht halt länger. Mir wurde von einer Hörtherapie für besondere Kinder erzählt, dass es sich sehr positiv auf die Entwicklung auswirkt, ich weiss aber nicht wie es genau heisst und wo so was angeboten wird. Evtl. findest Du was bei Google. Ich weiss wie Du Dich fühlst, ich hab auch immer ein ungutes Gefühl wenn wir ins SPZ müssen, jetzt wieder im August. Alles Gute und dicken Kuss an Deinen kleinen Kämpfer!!!!