jess+younes
Ehrlich ich bin so genervt...Eliah ist seit gestern wieder im KH, allerdings nicht notfallmäßig. Ich dachte ich könnte ihn heut wieder mitnehmen, aber nein...kurz zur Erklärung: Eliah hatte letzte Woche tagsüber vermehrt Atempausen gehabt, also eigentlich minütlich und er ist nicht krank. Das kam mir etwas komisch vor und die KiÄ wollte ihn nochmal ins Schlaflabor schicken und dazu noch ein EEG machen lassen. Sie hätte ihn FR schon eingewiesen, aber ich wollte nicht. Das WE wäre eh wieder für die Katz gewesen. Also hab ich ihn gestern rein gebracht. Nur irgendwie sprachen alle immer nur von seinen nächtlichen Schlaf-Apnoen und seinem Schnarchen und irgendwie ist keinem aufgefallen das dies überhaupt nicht mein Grund war warum ich ihn durchchecken lassen wollte. Er hatte Apnoen wenn er WACH war und nicht (nur) wenn er schlief. So ganz ernst nehmen tut das anscheinend auch keiner, seufz. Aber ich hab gedacht Schlaflaborkontrolle kann ja nicht schaden, wäre ja sowieso fällig. Also ab letzte NAcht ins Schlaflabor. Heut Mittag wurde mir dann mitgeteilt das das Ergebnis katastrophal ausfiel. Es hätte sich deutlich verschlechtert. Er würde viel mehr Atempausen machen, die auch länger anhalten inkl. Sättigungsabfällen. Ok hab mit gerechnet. Mir wurde dann erklärt das es unter anderem ein Versuch wert wäre ihm die Polypen zu entfernen, da diese vergrößert sind. Vielleicht würde er dann besser Luft kriegen und nich mehr so schnarchen. Sollte aber erst abgeklärt werden in der Pädaudiologie. Also ich mit ihm dahin und ja sind vergrößert, sind sich aber nicht sicher ob es den erwünschten Erfolg bringt. Und jetzt kommt der Hammer: die Ärztin dort hat bei Eliah eine verdeckte Gaumenspalte entdeckt die operativ geschlossen werden muss. Fragte ob er denn massig Probleme mit der Nahrungsaufnahme hätte, JA NATÜRLICH...ich blick da nicht mehr durch. WIESO können das nicht zig andere Ärzte die ihn in den Mund schauen diagnostizieren???? Selbst unsere Heilpädagogin hatte schonmal erwähnt er hätte einen so hohen Gaumen die ihm diese Probleme bereiten könnten. Aber ich habe darauf nicht viel gegeben, weil ich dachte auf Ärzte kann man sich schon verlassen. Na super, also praktisch umsonst 1 Jahr mit dem Trinken rumgequält und Millionen Sauger ausprobiert und ich dachte es läg einfach NUR an der Hypotonie (die sicher auch ihre Rolle spielt)....nun gut, jetzt soll er nochmal zur Vorstellung in eine andere Klinik nach Recklinghausen zu einem Spezialisten der sich mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten auskennt und wenn der das OK gibt für ne OP, wird dann VIELLEICHT Ende dieser Woche die Gaumenspalte geschlossen und gleich dazu die Polypen entfernt. SO! Und wer fragt noch nach den Apnoen TAGSÜBER??? Ich darf gespannt sein....
das ist ja der hammer !!!!!!!!!!!! habe noch nie was von einer versteckten gaumenspalte gehört !!! Vllt. wird es mit der Polypenpo besser. Was macht deine SS ?
Ja ich auch nich...offene Gaumenspalten ja. Ist wohl so bei verdeckten (submuköse Gaumenspalte...Google ist mein bester Freund ^^) Spalten das die Schleimhaut über der Gaumenspalte zusammenwächst und das Loch verdeckt. Ich weiß nich wie es dem Keks im Bauch geht, hab meinen ersten FA-Termin erst nächste Woche Freitag, hab vorher keine Zeit. Aber wenigstens sieht man dann schon was vernünftiges :o) LG Jessi
Oh man du Arme. 
das ist ja echt nen Ding,da würd den Kindern sooft in den Hals geguckt und keiner bemerkt was,das ist ja echt zum kotzen.Ich hoffe echt vom Herzen das diese Op ihm erleichterung bringt und auch dir.Meiner Tochter wurden auch die Polypen entfernt,weil sie so schnarchte und die Ärzte meinten sie würde dann besser Luft kriegen.Sie sind sehr schnell nachgewachsen.Hätte ich das gewußt dann hätte ich ihr das erspart.Aber wenn mal Ärzten vertraut.....Ich würde wegen den Apnoen am Tag auf jeden Fall nochmal nachhaken,muss man ja anscheinend dort bei den Göttern in Weiß.Ich habe auch so meine Erfahrung mit Ärzten gemacht,besonders als meine Motte operiert wurde.Und ich bin ihr nie von der Seite gewichen und das war auch gut so....viele Blutabnahmen und sonst was,waren garnicht nötig.Da habe ich mit Adlers Augen geguckt,sicher sind es auch nur Menschen.Aber die Kleinen Patienten auch und manchmal wird mit den Würmern umgegangen wie mit einem Stück Fleisch.Ein Bespiel als wir im KH waren zum Zugang legen wurde sie 8mal!!!! gestochen,sie habe es einfach nicht geschafft ihre Venen zu treffen.Meine arme Kleine hat Geschrien und geschrien.Und ich bin auch Tränen ausgebrochen.Manche Ärzte sind sowas von unfähig.Laß dir nix gefallen!Wie geht es dir denn eigentlich,ss-mässig meine ich??
das es niemandem aufgefallen ist finde ich ja schlimm ihr wart seit der geburt doch bei etlichen ärzten. ich wünsche euch alles gut und deinem bauchkrümel auch
ne.. also manchmal langt man sich schon an den kopf, was diese ärzte sich teilweise leisten... wenn ich allein an die letzten tage denke (uni mainz) ich wünsch´ euch alles gute...
och du schande!! sei froh das du dort endlich eine sehr kompetente ärztin angetroffen hast! der arme kleine kerl!! ich würde die anderen ärzte auf jeden fall drauf ansprechen wie ihnen sowas entgehen konnte, ob sie es denn nicht im fachstudium gelernt haben das es auch sowas gibt!!! man, ich fass das nicht!! bei meiner großen hat damals ein hno arzt knochenfraß im ohr festgestellt!! angeblich höchste zeit es zu operieren! als wir im krankenhaus waren und vor der op noch genauere untersuchungen gemacht wurden um festzustellen wie weit der knochenfraß fortgeschritten war kam raus----------------es ist einfach nur jede menge flüssigkeit hinter dem trommelfell!!!!!!!!!!! ich war da auch echt froh einen "guten" arzt gehabt zu haben, echt!!!!! ich hoffe wenn sie es schließen, das der kleine eliah endlich weniger probleme hat!! das wegen der anderen sache, also den apnoen tagsüber noch auf jeden fall genau abklären lassen, also drauf bestehen! ich kann mir gut vorstellen das du "keine lust mehr hast", aber was tut man nicht alles für die kleinen (und auch noch für die großen)?? man kämpft wie eine löwin, man läuft dabei wie ein uhrwerk, ohne pausen! ich hoffe das die op erleichterung bringt und vor allem gut verläuft!! drücke euch die daumen! lg