Monatsforum April Mamis 2014

große Sorgen um meinen Neffen

große Sorgen um meinen Neffen

Sicilia73

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Mein Neffe wurde Sonntag Nacht geboren. Leider mit einem Loch im Zwerchfell. Ich hab keine weiteren Hintergrundinformationen, die Eltern sind ziemlich fertig. Er liegt auf Intensiv und wird beatmet. Morgen nachmittag wird er operiert. Kennt hier jemand so einen Fall und kann mich ein bisschen beruhigen? Kann das auch ohne Spätfolgen gutgehen? Ich wollte eigentlich nicht googeln, konnte es aber nicht lassen. Da liest man ja nur Horror.


keinnamemehrfrei

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

oh nein wie furchtbar. war das vorher nicht bekannt? liegt er in einem Zentrum das sich darauf spezialisiert hat? weißt du das? kommt auch sehr darauf an wie groß der defekt ist. ich kann dir von a Bis z natürlich alle Verläufe erzählen. es ist schon leider eine der schlimmsten angeborenen Fehlbildungen die ein Kind haben kann aber es gibt auch wirklich sehr gute Verläufe wo die Kinder sich völlig normal entwickeln. die Frage ist eben Wie groß ist der defekt, wann wird operiert, kommt eszu zwischenfällen (Infektionen)..... vversprechen kann man da nichts, aber man darf wirklich hoffen. ich wünsche euch ganz viel Kraft und zuversicht! Der Weg wird lang, haltet zusammen!


Sicilia73

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Antwort auf Beitrag von keinnamemehrfrei

Danke für deine Antwort.Es tut gut zu hören, dass es auch positive Verläufe geben kann. Eine Spezialklinik wie Mannheim ist es nicht, aber zumindest eine Kinderklinik im Haus. Mein Schwager meinte auch kurz per Mail, das es nicht so schlecht aussähe, hätte der Arzt gesagt. Meine Schwägerin ist nicht ansprechbar. Ich glaube nicht, dass sie es vorher gewusst haben. Oder aber, sie wollten die Familie nicht beunruhigen. Auch möglich. Morgen nachmittag ist die OP. Wenigstens passiert was und sie müssen nicht warten.


keinnamemehrfrei

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

das er morgen operiert wird ist phantastisch! Das klingt auch zeitlich sehr gut. gibt halt zwei Möglichkeiten. entweder man operiert sofort oder man wartet die erste krise ab, stabilisiert und operiert dann. in der ersten Klinik in der ich gearbeitet habe war Variante 1 Standard, jetzt die Klinik macht Variante 2. Variante 2 finde ich gut aber bei manchen Kindern dauert es wochen bis sie stabil genug zum operieren sind. von daher freut es mich das es morgen schon so weit ist! offensichtlich ist es ein kleinerer defekt wo die Lunge trotzdem ihren Platz bekommen hat. das am Nachmittag operiert wird ist auch ein gutes Zeichen, dann rechnet man mit nicht all zu langer Dauer. das klingt doch erstmal gut. ich hoffe deine Schwägerin verkraftet das gut und hat bald Kraft um ihren spatz zu begleiten und zu unterstützen. meine Daumen und Gedanken sind morgen bei euch!


Philo

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

Hallo, eine gute Freundin hat vor 13 Monaten einen Jungen mit einer Zwerchfellhernie geboren. Es ist inzwischen ein aufgewecktes Kerlchen, das sich aufgrund von einigen weiteren Krisen im letzten Sommer zwar langsam aber stetig weiter entwickelt. Wir hatten damals auch gehofft und gebangt und freu'n uns alle sehr über seine Entwicklung. Bei Hernienkindern ist's wohl so, dass sie sich in den ersten 2 - 3 Lebensjahren verzögert entwickeln, dies aber mit entsprechender Förderung gut aufholen können. Ich wünsche Dir und Deiner ganzen Familie ganz viel Kraft für diese schwere Zeit. Sei lieb gegrüßt, Philo


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

Aber dadurch, daß der Bauchinhalt (Darm, Leber, Magen) ungehindert in den Brustkorb können, entwickelt sich dort die Lunge meist schlecht oder gar nicht. Viele der betroffenen Kinder haben lange Zeit Probleme mit der Atmung und zum Teil auch mit der Verdauung. Ich wünsche dem kleinen Mann alles erdenklich Gute und den Eltern viel Kraft und Mut in dieser schweren Zeit. Sie werden wahrscheinlich frühzeitig an ein großes Zentrum angebunden sein und feststellen, daß sie nicht die einzigen mit diesem Schicksal sind. Soweit ich weiß, gibt es auch einen Elternselbsthilfeverein - dort bekommt man oft sinnvolle und nützliche Erfahrungsberichte, Worte nah an der Realität, wenn Ärzte mal "kneifen" oder sich nicht festlegen können.


Bosna

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eine angeborene Zwerchfellhernie. Wir wussten von nichts. Heute mit 11 Jahren und jahrelanger Förderung ist er gesund. Wenn du fragen hast gerne PN. Mannheim ist die Klinik für Zwerchfellhernie. Ihr könnt immer Kontakt aufnehmen. Ansprechpartner ist Dr, Schäuble. Aber anrufen , per Mail ist schwierig.Kommt lange keine Antwort. Aber wenn der kleine Kerl schon bald operiert wird schauts nicht schlecht aus . Ist halt ein lannger Krankenhausaufenthalt von ca. 6 Wochen bis.... Alles gute für deine Familie karin


boxjellyfish

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

Ich habe keine Erfahrungen mit dem Thema, wollte aber Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft wünschen und positive Gedanken schicken! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die OP heute komplikationslos verläuft und der Zwerg bald in die Arme seiner Eltern kann!


Duhastunsnochgefehlt

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

das ist aber nicht schön zu hören. ist ja schon alles beantwortet. deshalb auch von mir einfach nur die besten wünsche und ich drücke die daumen, dass die op gut läuft und der defekt so klein ist, dass keine weiteren komplikationen auftreten. wenns ok ist sag doch bescheid wies gelaufen ist. da ist man froh wenn die kleinen da sind und schon gehen die sorgen los. drücker und alles gute


August11-Mami

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

Oh je, da sitzt der Schock natürlich tief. Schlimm, wenn die ersten Tage mit solchen Sorgen beginnen müssen. Ich drücke für deinen Neffen ganz fest die Daumen, dass die OP gut läuft und es ihm bald besser geht.


Sicilia73

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

Vielen Dank für Eure lieben Worte. Die OP wurde heute nachmittag wie geplant gemacht und ist soweit gut verlaufen. Jetzt muß man abwarten, wie es sich entwickelt. Immerhin ist er heute morgen noch in eine spezielle Kinderklinik verlegt worden. Auch beruhigend, dass nun erfahrene Kinderärzte und Pflegepersonal um ihn rum sind.


keinnamemehrfrei

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

das tut gut zu hören! daumen bleiben gedrückt für den kleinen mann!!!! weißt du ob es deiner schwägerin etwas besser geht? aber wenn er noch verlegt wurde, wussten sie es vorher bestimmt auch nicht. unvorstellbar das sowas nicht gesehen wird im us heutzutage :o( aber da haben wir öfter mal komische sachen wo man sich wundert....


Sicilia73

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

Meiner Schwägerin gehts körperlich sogar sehr gut, sie konnte schon gestern entlassen werden. Aber ich glaube die Angst bringt sie fast um den Verstand. Das kann jeder nachvollziehen. Wir lassen sie in Ruhe und sind für sie da, wenn nötig.


keinnamemehrfrei

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Antwort auf Beitrag von Sicilia73

ja das ist sehr verständlich. dann kann sie ja zumindest bei ihm sein, das ist doch prima und wird ihr bestimmt auch gut tun.