Habt ihr auch kinder mit krankheiten / behinderung?

Huhu, Lass dich mal fest drücken. Das ist nicht schön und tut mir sehr leid,das du so Sorgen haben musst. Meine Tochter ist seit Geburt stark kurzsichtig, mir wurde der Boden unter den Füssen weggenommen, als ich das erfahren habe wie schlecht sie sieht. Es kann immer schlechter werden, nicht besser. ich habe Monatelang Tag und Nacht rotz und Wasser geheult, weil mir das so weh tut. Mittlerweile hab ich gelernt damit umzugehen. Es ist schwer, aber dann denke ich, wenn sonst alles gesund ist, bin ich sehr froh darüber! Wenn du dir die Kinder anschaust, haben so viele irgendwas, bei vielen sieht man es nicht, bei ein paar schon. Total unterschiedlich. Jeder hat was, keiner ist perfekt, so sind wir Menschen nunmal. Fühl dich fest gedrückt und versuche darüber zu reden. Auch psychologische Hilfe wäre etwas. Da kannst du mit einer Person vom Fach über dich und deine Gefühle reden. Drücke dir fest die Daumen bzw. euch, das sich kein Tourett Syndrom bestätigt. Lg Dana

Hallo, Dein trauriges Schicksal zeigt mir wieder, dass meine Amely eigentlich noch Glück hat. Ihre Schwerhörigkeit ist aber glaub ich nicht mit der Vermutung von deinem KiA zu vergleichen. Das ist noch viel schlimmer. Sie wird mogen genau 4 Monate und seit Dienstag haben wir die traurige Gewissheit, dass sie mittelgradig Schwerhörig auf beiden Seiten ist und ohne Hörgeräte nie normal hören wird. Die Ärzte können auch noch nicht sagen, dass das schon das Ende ist. Es kann sein, dass sie bis an ihr Lebensende gleibleibend hört, es kann aber genauso gut auch sein, dass sie irgendwann noch schlechter hört. Ich kann dich aber verstehen. Ich komme mir im Moment genauso hilflos vor, wie du. Ich hätte nie gedacht, dass sowas UNS passiert. Es war ein riesen Schock. Man hört sowas immer von anderen. Aber jetzt sind wir die anderen und müssen versuchen das Beste daraus zu machen. Ändern können wir leider nichts daran. Wir kommen hier zur Zeit auch nicht weiter und dass obwohl ich am Dienstag dachte, jetzt geht es voran, als wir die Verordnung für ihre HG in der Hand hatten. Aber auch die Angst, wie die Kinder in Zukunft auf sie reagieren, schwingt immer mit. So traurig es ist, aber Kinder können echt grausam sein und da hilft auch nicht die Gewissheit, dass sie es nicht besser wissen. Abnemmen kann man den Kleinen aber leider nix, wir können nur versuchen ihnen einen Rückzugspunkt zu geben und für sie da sein. Lass dich ganz fest drücken. Ich denk an euch.

Hallo, du bist nicht allein! Ich habe 2 Kinder und mit beiden ist leider auch nicht alles in Ordnung. Mein 22 Monate alter Sohn ist leicht- und mittelgradig schwerhörig, hat 1 Hörgerät evtl. braucht er später aber 2. Es ist sehr spät festgestellt worden und nun haben wir sehr viele Probleme mit ihm. Er bekommt Frühförderung, Logpopädie usw. - jede Woche mind. 3 Termine mit ihm! Es tut mir so weh, wenn ich sehe, wie weit er in der Entwicklung mit gleichaltrigen Kindern hinterhersteht! Gerade heute war ich wieder bei meiner Freundin, die hat Zwillinge, die sind 5 Wochen älter - aber sowas von anders als er. Ich habe auch Angst vor der Zukunft - wie wird er im Leben zurechtkommen? Auch so kommt er mir manchmal sehr anders vor, als die anderen Kinder - teilweise macht er so komische Sachen, da denke ich, dass da noch was bei ihm nicht stimmt....ich wünschte, ich könnte in die Zukunft schauen und wäre dann viell. etwas beruhigter. Tja und dann wurde im April 2012 meine Tochter geboren - wir waren superglücklich und wir dachten für ein paar Wochen, dass alles in Ordnung ist - bis das Marcus-Gunn Phänomen bei ihr festgestellt wurde. Da haben sich falsche Nerven im Gehirn miteinander verbunden, die nicht zusammen gehören. Nun kann sie Ihr Auge nicht richtig öffnen und ich muss Angst haben, dass sie somit nicht genug sehen kann und deshalb das Auge immer schlechter wird oder sogar blind werden könnte. In ca. 2 Wochen habe ich den nächsten Termin in der Sehschule und ich bibber schon so, ob die Augen noch gleich gut entwickelt sind..... Ich habe mich so oft gefragt, warum gleich 2mal das Schicksal so bei uns zuschlägt...was meinst du, wie fertig ich schon war und teilweise immer noch bin..... Ich drücke dir die Daumen, dass es nicht so schlimm wird mit deinem Kind - vielleicht sind das ja nur irgendwelche Angewohnheiten. Ich kannte auch mal ein Mädchen, das in der Schule auf einmal immer anfing zu grunzen - das war auch nur eine Angewohnheit. Sie musste bestimmt irgendwie psychologisch behandelt werden aber das ist ja nicht so schlimm... Sie ist jedenfalls gesund und hat gerade selbst ein Kind bekommen.... Vielleicht hat dein Sohn einfach irgendwelche Probleme in der Schule und braucht Aufmerksamkeit und kann sich diese Tiks wieder abgewöhnen... Ich wünsche euch alles Gute und berichte bitte! Liebe Grüße!

Hallo., Du bist wirklich nicht allein mit deine sorgen .. Mein bald 7 jährige Sohn Kamm in der 24 ssw zur Welt drei Tage nach seine Geburt Hirnblutung beide Hirnhälften 3 und 4 Grades ... Erst hieß es er wird es nicht Schafen ich hab Tag und Nacht bei ihm auf intensiv verbracht drei Monate lang ich wollte bei ihm sein wenn er geht.. Die ärzte haben uns nie Hoffnung gegeben.. Mit nur 18 tagen und 580g Körpergewicht wurde sein kleines Hertz operiert... Nach 3 monaten wurde uns gesagt er wird am leben bleiben aber schwerbehindert .. Das war der schok meines Lebens .. Trotzdem hab ich ihn um jeden Preis haben wollen ... Wir wurden oftmals gefragt ob das alles ein Sinn macht .. Jetzt ist er ein sehr lebhafte junge... Fast alles an ihm wurde operiert (8) mal op.. Er hat ADHS mit Entwicklungsverzögerung.. Koordinationsstörung...fein und grobmotoriksstörung...Wahrnehmungsstörung.. Er hat noch Windeln und Schaft es nicht selbst auf toillete zu gehen.. Wenn Mann ihn so sieht merkt Mann nicht das er so viele probleme hat aber es tut einfach weh wen er sich durch seine ADHS anders benimmt in der ofentlichkeit Mann wird so komisch angeschaut ... Es tut noch mehr weh wenn er zur mir kommt und sagt Mama keine will mit mir spielen... Er hat durch seine Krankheit keine Freunde ... Seine besten Freunden sind seine Therapeutinen.. Er hat 4 mal in der Woche ergo.. Logo.. Phisio... Und Heilpädagogik ... So eskommt noch hin zu das er mit große Wahrscheinlichkeit nur 15 Jahre mit seine linken Auge sehen kann weil durch seine frühgeburt und seine Hirnblutung das Auge sich nicht richtig Entwickelt hat.. Es fehlen 2 mm noch .. Das andere kann auch nicht so gut sehen.. Aber wir haben gelernt damit umzugehen .. Ich hab keine Freunde .. seit er da ist hab meine Freunde vernachlässigt und dadürch verloren.. Wir haben uns eine kleine Welt aufgebaut .. Ich hab wegen ihm keine Freunde mehr... Er hat wegen seine Krankheit keine Freunde ... Es tut sehr weh.. Ich funktioniere nur .. Führe mein laden Pflege mein Kind und ziehe meine Prinzessin gross... Es klingt vielleicht gemein aber ich wollte wegen Noah unbedingt noch ein Kind das hat leider am anfang nicht so gut geklappt aber nach eine Todgeburt und 2 Fehlgeburten hab ich geschaft ein Geschwisterchen für Noah zu kriegen.. Unser Prinzessin Neah ... Also Kopf hoch ... Egal wie krank und wie behindert die Kinder sind Mann hat sie trotzdem lieb ..nur nicht aufgeben wir Schafen es alle... Trotzdem sind sie unser Lieblinge nur etwas anders und ( in Anführungszeichen ) nicht perfekt ...

Danke für eure antworten! Es tut mir sehr leid für euch dass auch ihr mit euren kindern "leiden" müsst. Es ist so schrecklich dass es so schlimme krankheiten und behinderungen gibt! Aber am aller schlimmsten ist die gesellschaft die damit nicht umgehen kann / will! Ich hab den anfangsschock einfach noch nicht verdaut. Es zerreißt mir jedesmal das herz wenn ich sehe dass er diese krampfartigen zuckungen nicht unter kontrolle hat! Ich wache nachts auf und mir ist schlecht und ich hab angst... Aber ich muss jetzt einmal abwarten was die psychiaterin sagt! Hero, dein schicksal hat mich ganz besonders berührt. Wahnsinn wie du das schaffst! Ich hoffe du und dein mann seid ein tolles team...das ist wohl die einzige stütze die man hat. Und die familie. Es tut mir sehr leid für deinen sohn, er hat es bestimmt nicht leicht. Ich denke aber auch das die kinder damit viel besser damit umgehen können als wir eltern (vor allem die mütter) Kein mensch auf der welt wird unsere kinder jemals so sehr lieben wie wir!!! Für uns sind sie perfekt, egal was sie machen oder haben. Aber wir wissen wie die welt da draussen aussieht, und das ist macht uns wohl die meiste angst! Am liebsten würden wir wohl mitunseren kindern tauschen...dass wir uhr leiden haben und sie sind gesund! Das geht aber leider nicht. Drum müssen wir lernen damit zu leben, auch wenns wehtut! Hab eine frage an euch: Hört dieser schmerz auf wenn man sich daran gewöhnt hat oder bleibt das? Und die traurigkeit? Ich spüre den ganzen tag nur traurigkeit.. Wenn ich mit meinem baby spiele und lache, dann lacht nur mein mund. Mein herz und meine seele bleiben traurig...

Hallo.. Also Noah hatte am Anfang Auch Krampfanfälle wurde aber Medikamentös behandelt.. Und zu deine Frage ob die Traurigkeit irgendwann weg ist .. Wie gesagt Mann lernt damit umzugehen aber es gibt immer Momente wo Mann sehr traurig wird und sich fragt warum mein Kind ... Zum Beispiel aufm Spielplatz wenn die anderen Kinder ihn nicht akzeptieren weil er so anders ist und wen die geselschaft sein verhalten komisch finden und die Eltern schief anschauen ohne zu wissen was das Kind hat und wieviel das er leiden musste... Aber es gibt auch Momente wo Mann sehr glüklich ist wenn das Kind kleine Fortschritte macht oder wenn er ausm Herzen lacht.. Dan ist Mann stolz dass Mann nicht aufgegeben hat.. In dem Moment denkt Mann nicht an was anders und ist Mann überglücklich .. Aber es sind nur wenige Momente ... Ich muss auch sagen seit Prinzessin Neah auf der Welt ist .. Ist alles anders und bin viel entspannter ... Ich hab auch ein gesundes Kind.. mein Mann ist nie eine große Hilfe gewesen.. Bin gerade im Ausland in meinem Ferienhaus für 2 Monate hab mir die Kinder gesnapt um bisschen Abstand zu gewinnen.. Wir sind am 31.08 wieder in Deutschland weil Noah am 13.09 eingeschult wird...( Schule für geistige entwicklung ) Kopf hoch wir Schafen es